Con motivo del Día Mundial de la ELA, la asociación Adelante CLM desarrollará este próximo viernes, 21 de junio, diversas actividades reivindicativas en las cinco provincias de Castilla-La Mancha.
Así, el viernes por la mañana (de 10:00 a 13:00 horas) habrá mesas informativas a las puertas de las cinco Diputaciones Provinciales, mesas en las que la asociación explicará su labor y la importancia de su lucha.
Dentro de la iniciativa #LuzporlaELA, la Fundación Luzón y las asociaciones de familiares y pacientes de ELA, como miembros de la comunidad de la ELA, quieren que el próximo 21 de junio España se ilumine de verde con el objetivo de visibilizar la enfermedad y apoyar a las personas enfermas. «Se ha informado a todos los ayuntamientos de la región para iluminar de verde los edificios más emblemáticos de cada municipio. El año pasado, Castilla-La Mancha fue la segunda región con más municipios iluminados de verde», afirma David Amores, presidente de Adelante.
Además, más de 9.000 escolares de más de 40 poblaciones de Castilla-La Mancha se han sumado a «Tíntate por la ELA». Estos centros desarrollarán distintas actividades deportivas clausuradas por una fiesta de polvos Holi. La asociación ha facilitado a cada colegio participante una guía didáctica para que, previo a estas actividades, los docentes puedan tratar el motivo de la carrera con los alumnos, fomentando así la sensibilización sobre esta dura enfermedad, y despertando el espíritu solidario.
Por primera vez, Adelante celebrará las «Cenas en blanco». Se trata de una cena picnic con un número de invitados cerrado previamente, caracterizada por la clandestinidad del lugar de celebración, que se desvelará horas previas a su inicio. Este año se celebrará en La Roda, localidad cuna de Adelante.
Este día 21 de junio será clausurado, previo a la cena, por un acto institucional al que asistirán, junto a la junta directiva de Adelante, autoridades locales, provinciales y regionales, y al que David Amores invitar a asistir.
Adelante es una organización sin ánimo de lucro de enfermos y familiares de ELA de CLM que nace a nivel local en La Roda (Albacete) en el año 2016 por familiares y amigos de personas afectadas por esta enfermedad, evolucionando a lo largo de estos tres años dando paso a la atención de personas afectadas directa e indirectamente por la enfermedad.
Hasta ahora, además de ofrecer orientación socio-sanitario a diversas personas afectadas de la región, están desarrollando numerosos proyectos favoreciendo el conocimiento sobre la enfermedad, permitiendo además la promoción de la investigación científica. A día de hoy, Adelante ha donado 76.000 euros repartidos entre Fundela, Adela, Fundación Francisco Luzón y Universidad de Zaragoza.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neuromuscular degenerativa en la que las células que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria disminuyen su funcionamiento gradualmente y mueren, provocando una paralización progresiva de la persona afectada en un corto espacio de tiempo, impidiéndoles sonreír, hablar, comer, moverse o respirar por sí solos. La esperanza media de vida de los pacientes no suele superar los cinco años. No existe ningún tratamiento contra la ELA, aunque sí hay fármacos y terapias para combatir sus síntomas (alteraciones respiratorias, alteraciones del sueño, calambres…).
En España se estima que cada día se diagnostican tres nuevos casos de ELA, 1.000 al año, los mismos que fallecidos. Aunque no existe una mapa sobre enfermos de ELA, se estima que el número de personas afectadas en la actualidad en España ronda las 4.000, de los cuales más de 145 se encuentran en la comunidad de Castilla-La Mancha.