Recientemente en toda España se celebró la Semana Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad que afecta a más de 3.000 personas en el país y de la que se diagnostican unos tres casos al día. En Castilla-La Mancha se calcula que hay alrededor de 123 enfermos -41 en Toledo, 31 en Ciudad Real, 24 en Albacete, 15 en Guadalajara y 12 en Cuenca-.
Sin cura y sin tratamiento, muchos la califican como una patología cruel de la que tampoco se conocen las causas. Se trata de una enfermedad neurodegenerativa asociada a una debilidad muscular progresiva, atrofia y parálisis y cuya esperanza de vida es de seis años.
José Benito Muñoz, de Caudete (Albacete), ofrecía a encastillalamancha.es su testimonio de lo que es vivir con la enfermedad. Él la lleva sufriendo desde hace 18 años, su ELA es muy atípico y se está desarrollando de forma muy lenta. Sin embargo, depende de su mujer para todo, ya que de cintura para arriba está muy afectado y no puede hacer funciones básicas como levantarse de la cama o peinarse.
Tenía 37 años cuando, trabajando como albañil, sintió debilidad en la mano derecha. En pocos días se dio cuenta de que su rendimiento había bajado y que ya ni siquiera podía pulsar el botón del montacarga. Algo en su cuerpo no iba bien. Los médicos pronto descartaron su primera hipótesis: una atrofia del túnel carpiano y fue derivado a Neurología. Los análisis arrojaron que se trataba de una atrofia de la médula espinal y la pruebas fueron dando pistas hacia un diagnóstico, el de ELA, que solo le ha sido confirmado a través de una prueba de ADN que se hizo hace un año.
Este retraso en el diagnóstico es uno de los varios ejemplos que ponía José Benito para explicar el «desamparo» en el que se encuentra el colectivo de afectados, a lo que sumaba la falta de ayudas que reciben para abordar una enfermedad muy costosa en la que necesitan sillas de ruedas, fisioterapeutas, logopedas…
«La ELA le dio un vuelco a mi vida; tenía por delante muchas expectativas que se me rompieron; la enfermedad hace que te vayas hundiendo físicamente». Hoy en día la familia subsiste como puede con la pensión que recibe José -con tres hijos, uno de ellos de 33 años también con ELA- y con los 143 euros de ayuda de la Ley de Dependencia. A esta compleja situación económica se une la preocupación de José de que, en el día de mañana, a su mujer no le vaya a quedar ninguna pensión de jubilación ya que ahora, tras la crisis, «a los cuidadores ya no se les paga la Seguridad Social como ocurría antes».
«Teníamos una serie de derechos adquiridos con la Ley de Dependencia que hemos ido perdiendo. Parece que en este país hay que pedir perdón por estar enfermo», comentaba muy indignado.
El único tratamiento que recibe y que le está ayudando a ralentizar la enfermedad son las sesiones de fisioterapia que recibe gracias a la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AdELA). Además, cada seis meses acude al Hospital de Almansa, de donde asegura que la atención es una «chapuza».
[ze_summary text=»Piden un Plan Nacional que garantice un trato sanitario y social igualitario y digno para todos los pacientes»]Piden un Plan Nacional que garantice un trato sanitario y social igualitario y digno para todos los pacientes[/ze_summary]Conscientes de la cruda realidad que dibuja José, una de las reivindicaciones que hacen desde AdELA es la de la crear un Plan Nacional que garantice un trato sanitario y social igualitario y digno para todos los pacientes, con independencia de su lugar de residencia. Dentro de este plan, Adriana Guevara -la presidenta de la asociación- ponía de manifiesto a este diario la necesidad de poner en marcha cuidados paliativos a domicilio durante todo el proceso de la enfermedad, no solo en su etapa final, y en cualquier localidad o municipio, no solo en las ciudades grandes.
Al margen del desalentador diagnóstico que representa la ELA, la enfermedad va acompañada de muchas necesidades: grúas, sillas de ruedas, comunicadores, logopedas, terapias respiratorias, psicólogos… tratamientos que sirven para mejorar la calidad de vida y que en las etapas finales pueden llegar a suponer un gasto de 40.000 euros al año.
Adriana Guevara incidía en lo «olvidados» que se sienten estos pacientes y en las asignaturas pendientes que en cuanto a atención sigue habiendo en comunidades como Castilla-La Mancha.
Aunque se invierte en investigación, «es una enfermedad muy desconocida» de la que «la sociedad no sabe lo que conlleva». Explicaba que existen dos tipos de Esclerosis Lateral Amiotrófica: la espinal, que comienza afectando a la paralización de las extremidades; y bulbar, cuyos síntomas aparecen en las dificultades en el habla. La enfermedad se va extendiendo por la corteza cerebral y la médula espinal hasta que, en las etapas finales, aparece la pérdida de movilidad absoluta y el fallo respiratorio, que suele ser la causa de fallecimiento más habitual. No obstante, a lo largo de todo el proceso, no suele verse afectada la capacidad cognoscitiva ni la sensibilidad.
La dureza de la ELA -que suele manifestarse a partir de los 40 o 45 años, incluso hay casos de afectados menores de 30 años- hace que el paciente necesite de una persona a su lado las 24 horas del día.