Las Cortes de Castilla-La Mancha han aprobado hoy por unanimidad una Proposición No de Ley en la que se pide al Gobierno central que implante las estrategias necesarias para mejorar los servicios prestados y garantizar la atención a los pacientes con enfermedades raras y a sus familiares en todo el país.

La PNL, que ha sido presentada por el PSOE y que ha sido votada a favor por los tres grupos de la Cámara, ha solicitado que el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud y bajo los principios de equidad, calidad y cohesión, garantice la equidad y se mejore el acceso a pruebas diagnósticas, análisis genéticos y Consejo Genético de las personas afectadas de enfermedades de base genética. Ello, con el objetivo de conseguir un diagnóstico precoz y correcto en el menor plazo posible, así como un asesoramiento genético adecuado.

También se ha solicitado que se garantice el acceso al mejor diagnóstico y tratamiento mediante la derivación de los pacientes a los centros y unidades que tienen experiencia suficiente y contrastada en la atención a cada una de estas patologías.

Para ello, plantean la dotación de Fondos de Cohesión para la financiación del Proyecto de Centros, Servicios y Unidades de Referencia desde un nivel central y la coordinación efectiva del Ministerio para garantizar la equidad, cohesión y calidad en el proceso de derivación, con la elaboración de criterios de actuación homogéneos y de aplicación en todas las comunidades autónomas.

Asimismo, la PNL ha propuesto que se garantice la prestación de servicios de rehabilitación, fisioterapia y logopedia a personas con enfermedades raras crónicas, como parte de la cartera básica de servicios comunes del sistema nacional de salud.

Las enmiendas del PP han quedado fuera

Por todo ello, el consejero de Salud, Jesús Fernández Sanz, ha resaltado la importancia de aprobar esta PNL y ha criticado las enmiendas que ha presentado el PP y que pedían, entre otros asuntos, instar al Gobierno regional a colaborar con la Universidad de Castilla-La Mancha, en especial con las facultades de medicina, para formar a futuros profesionales médicos en el diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades.

El PP también ha propuesto que se inste al Gobierno regional a promover la igualdad y la no discriminación de los afectados por enfermedades raras en todos los centros y en todas las etapas educativas. Estas enmiendas de adición del PP han sido rechazadas por con los votos de PSOE y Podemos.

Debate entre grupos, elogios del PSOE, críticas del PP

Así, la diputada del PSOE en las Cortes Ana Isabel Abengózar, que ha recordado que en Castilla-La Mancha hay 120.000 personas diagnosticadas con enfermedades raras, ha subrayado la importancia de ofrecer una atención integral a los enfermos y a sus familias y ha incidido en la necesidad de mejorar el diagnóstico temprano. De esta manera, ha elogiado las medidas puestas en marcha por el Ejecutivo regional en esta materia, como el aula de pacientes con enfermedades raras o una web sobre el asunto.

En cambio, la diputada del PP Carolina Agudo, que ha mostrado su apoyo a la PNL a pesar de que no se han aceptado las enmiendas de su grupo, ha insistido en la necesidad de «sumar esfuerzos para avanzar en mejorar la atención precoz», pues ha señalado que el Gobierno central ha distribuido un millón de euros a las comunidades autónomas para avanzar en investigación, mientras que el Gobierno regional «no ha dedicado nada en el presupuesto».

Por su parte, la diputada de Podemos en las Cortes María Díaz ha celebrado que el parlamento regional debata sobre este tema más allá del día mundial de las enfermedades raras, que se celebra el 28 de febrero y ha subrayado la importancia de invertir en investigación para que no tengan que pasar cinco años desde que se diagnostica una enfermedad rara hasta que se prescribe un tratamiento, en los casos que se consigue.