Diego nació prematuro y pasó un tiempo en una incubadora en el Hospital Dos de Octubre de Madrid. A las pocas semanas los médicos advirtieron en sus analíticas que algo no iba bien. A los cuatro meses de edad le realizaron su primera biopsia muscular. Cuando cumplió los nueve meses detectaron que padecía una enfermedad rara. Desde entonces Diego y su familia viven con la lucha constante que supone Duchenne, una enfermedad poco frecuente que afecta a 1 de cada 3.500 niños en todo el mundo y que consiste en la distrofia progresiva de todos los músculos del cuerpo, desde los que controlan el movimiento hasta los órganos vitales.

La rutina médica de Diego pasa por visitas periódicas al cardiólogo, el neuropediatra, el fisioterapeuta y otros especialistas. Para comprobar la evolución de su enfermedad, cada dos o tres meses el pequeño es llevado a revisiones, tanto al Hospital Dos de Octubre, donde nació, como al Hospital Universitario de Guadalajara, ciudad en la que reside actualmente.

Entre tantas visitas al hospital la natación es una actividad de recreo con la que Diego puede ejercitar sus extremidades al tiempo que disfruta del agua. Su madre, Laura Pascual, contaba a encastillalamancha.es lo beneficiosa que es para el pequeño. «Le encanta, para él es muy importante, se siente más libre. El chapoteo y bucear son algo nuevo para él.»

Y es que una de las primeras manifestaciones de esta enfermedad es la dificultad para caminar, ya que la rigidez de los músculos hace que estos niños se cansen más fácilmente, además de dificultarles el movimiento. «Aunque Diego de momento no está muy afectado en este aspecto» explicaba Pascual. Pero lo más preocupante de Duchenne es la rapidez con la que avanza. «A los 12 años muchos niños tienen que ir ya en silla de ruedas. A los 21 se quedan tetrapléjicos y el tejido muscular de algunos órganos deja de funcionar correctamente. La esperanza de vida con esta enfermedad suelen ser 30 años».

[ze_summary text=»Le encanta la natación, se siente más libre. Chapotear y bucear son algo nuevo para él»]Le encanta la natación, se siente más libre. Chapotear y bucear son algo nuevo para él[/ze_summary] 

A sus 14 meses de vida Diego es un niño alegre del que su madre presume: «Es un imán, te quedas mirándolo y no paras.» Una madre que cada día se esfuerza por encontrar una nueva actividad con la que conseguir fondos que ayuden a paliar la enfermedad de su hijo, ya que todavía no se ha encontrado una cura definitiva.

Solidaridad con una familia que lucha contra la enfermedad de Duchenne

Diego llegó en un momento difícil para su familia. Su padre está jubilado debido a un accidente laboral sufrido hace tres años y su madre perdió el trabajo a raíz del embarazo de su primer hijo. Sin embargo, nada ha sido obstáculo para que estos padres comenzaran a buscar una solución a su situación: «Nos hemos asociado a Duchenne Project, una organización creada por papás y mamás de niños afectados que trata de comprender mejor la enfermedad. En España hay ahora mismo cinco líneas de investigación sobre este tema» explica Pascual.

Pero sin duda uno de los pilares más importantes para para convivir con la enfermedad es la solidaridad demostrada por la gente. Pascual nos hablaba sorprendida de la buena respuesta recibida y la rápida implicación de muchas personas. De hecho, muchas de las iniciativas para ayudar a Diego surgieron del grupo de lactancia del que forma parte Pascual. «Cuando se enteraron del problema que padecía mi hijo me ayudaron en todo lo que pudieron. »

[ze_summary text=»Me llaman por teléfono para proponerme nuevas iniciativas y eso… es una bendición, dice Laura, su madre»]Me llaman por teléfono para proponerme nuevas iniciativas y eso… es una bendición, dice Laura, su madre[/ze_summary] 

Además de la gente de su entorno, Diego y su familia han recibido apoyo de muchas formas y desde muchos lugares: «Yo estoy emocionada. Por un lado por las personas que nos conocen personalmente y que se han volcado en ayudarnos, pero también por muchas otras personas que no nos conocen de nada y que se están implicando mucho. Me llaman por teléfono para proponerme nuevas iniciativas y eso… es una bendición» concluye Pascual.

Próximo mercadillo para que Diego pueda tener su silla

El siguiente objetivo de la familia de Diego es conseguir fondos suficientes para comprarle una silla especial que le permita llevar los pies con el ángulo correcto y evitar así complicaciones con el tendón de Aquiles. Para ello sus padres han organizado un mercadillo solidario que tendrá lugar los días 6 y 7 de octubre en el Centro Municipal Integrado Eduardo Guitián de Guadalajara. En él se podrán comprar toda clase de artículos de bebé desde cunas y sillitas a ropa y otros complementos.