Marco, afectado de ELA, es el protagonista de un vídeo promovido por la Fundación Luzón que lucha por los enfermos con Esclerosis Lateral Amiotrófica. Con él pretenden seguir concienciando a la sociedad de las necesidades sociosanitarias y de investigación de estas personas, personas a las que la enfermedad les va paralizando poco a poco los músculos del cuerpo.
Foto a foto, a través de la técnica stop motion, este vídeo recrea la ilusión del movimiento en el cuerpo de Marco. Es la única manera conocida de hacer que Marco pueda bailar. En esta iniciativa, Samsung y la Fundación Francisco Luzón se han unido para pedir que no sea necesario la técnica stop motion para hacer vídeos como éste.
Presentamos el baile de Marco: un baile de @FundacionLuzon y @SamsungEspana para luchar contra la #ELA.
Entra en:https://t.co/Lrt7sSpXqb y DONA contra la ELA #StartTheDancehttps://t.co/0X5bITHVln— Fundación F. Luzón (@FundacionLuzon) 12 de abril de 2018
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las neuronas encargadas de llevar las órdenes del cerebro a los músculos. Cuando estas neuronas se debilitan y mueren, los músculos dejan de funcionar progresivamente: el paciente va perdiendo su capacidad de moverse, alimentarse, comunicarse y respirar. Sin embargo, su capacidad intelectual permanece intacta.
El diagnóstico es difícil y el proceso suele durar más de 12 meses. Un tiempo demasiado largo para una enfermedad irreversible con una esperanza de vida de entre tres y cinco años.
Las consecuencias psicológicas y económicas derivadas de la ELA afectan tanto al paciente como a su familia, ya que requiere una atención integral las 24 horas y el 94 por 100 de los afectados no dispone de ayuda o atención externa alguna.
Además de las barreras físicas habituales en personas con movilidad reducida, un paciente con ELA precisa medios tecnológicos que le ayuden a respirar y comunicarse, así como cuidados fisioterapéuticos. La investigación es la única solución a largo plazo para avanzar en la atención y conocimiento de esta enfermedad.
Estos enfermos precisan acortar el tiempo de diagnóstico; apoyo psicológico; cubrir la atención integral 24 horas; asistir a las familias de los pacientes psicológica y económicamente; promover la investigación; e innovadores dispositivos de tecnología para facilitar la comunicación y la autonomía del paciente.