Llevan años viviendo una auténtica pesadilla, desde que a sus dos hijos, Álvaro y Nacho, les diagnosticaron la enfermedad degenerativa mortal Tay-Sachs con la que nadie en el mundo ha superado los 18 años. En estos momentos su hijo mayor tiene 15 años y el pequeño ocho, por lo que, en esta dolorosa cuenta atrás, los padres, que residen en la localidad toledana de Argés, hacen un llamamiento desesperado a que la gente colabore con ellos en una remota solución que se encuentra en EEUU.
La única esperanza de estos padres es un investigador de Estados Unidos que ha experimentado con ratas y que ha conseguido que en algunas de ellas la enfermedad parase. Según ha explicado el padre de los niños José Luis Gómez a encastillalamancha.es, «estamos intentando que quiera experimentar con nuestros hijos porque es eso o nada».
A través de un número de cuenta en la entidad Cajasol (2098 0261 52 0372012953), la familia pide -después de haber intentado por todos los medios pedir a los bancos un préstamo que no les conceden- que les ayuden a sufragar los gastos de este costoso viaje al país americano.
También necesitan dinero para adaptar la parte de abajo de su casa ya que, debido a los problemas de movilidad que presentan Álvaro y Nacho, cada vez resulta más complicado subir las escaleras. «Cuando nos compramos hace ocho años esta casa nos sabíamos el problema que se nos iba a venir encima», explica José Luis, quien también añadía que los bancos tampoco les conceden un crédito para comprar otra casa más adaptada.
Se da la circunstancia de que José Luis Gómez es también el presidente de la Plataforma en Defensa de la Ley de Dependencia de Castilla-La Mancha, un cargo que nunca ha querido utilizar para hacer público su problema. De hecho, tal y como explicaba Enrique Rivas, portavoz en Toledo de la plataforma, «hemos sido el resto de socios los que hemos dado el paso de empezar a ayudarle a través de una campaña».
A la compleja situación por la que atraviesan, se suman las dificultades que desde hace diez meses están teniendo para recibir la ayuda a la que tienen derecho y marcada en la Ley de Dependencia.
Recientemente, y a raíz de su aparición en un programa de Telecinco para hablar de su caso, la empresa Porcelanosa se comprometió con la familia a ayudarla en la adaptación del baño, una ayuda que va llegando y que les hace tener esperanzas.