domingo, 24 de noviembre de 2024
Una buena acción 19/06/2012junio 13th, 2017

La Asociación Síndrome de Angelman (ASA) y madres y padres del colegio público de Valparaíso instalarán  en la Avenida del Madroño de Toledo, con motivo de las fiestas de este barrio toledano -los días 22 y 23 de junio- un mercadillo solidario para recaudar fondos para la asociación.

Las madres del centro educativo venderán en él pulseras, colgantes y pendientes hechos con sus propias manos. Como ya hicieran anteriormente para apoyar a la Asociación de Amigos del Pueblo Saharaui, todo se donará a los niños con Síndrome de Angelman, una enfermedad neurogenética que afecta a uno de cada 20.000 o 30.000 recién nacidos y que se caracteriza por un retraso mental severo, afectación severa del habla, ataxia y/o temblores de las extremidades y un fenotipo conductual con un aspecto feliz que incluye carcajadas frecuentes, sonrisa y excitabilidad.


En 1996 un conjunto de padres con inquietudes sobre sus hijos diagnosticados con Síndrome de Angelman en Barcelona decidieron reunirse para velar por los derechos de sus hijos y así, luchando y sacrificando sus horas de ocio, fundaron la que hoy es la asociación. Transcurridos nueve años desde su constitución, se convirtió en un ente de ámbito nacional en mayo de 2004, siendo una toledana, María Teresa Cano, tesorera de este colectivo.

Desde ASA están muy pendientes del ensayo clínico que se está llevando a cabo en la Universidad de Florida con la partipación de una niña española y de otros 23 menores y que está abriendo muchas expectativas. 

(Visited 29 times, 1 visits today)