Familiares y afectados por enfermedades neuromusculares degenerativas y sin cura conmemorarán el 7 de septiembre el Día Mundial de Concienciación sobre estas afecciones, con un acto simbólico en Talavera de la Reina.
Según ha informado en nota de prensa la organización, se trata de la única convocatoria de estas características que se llevará a cabo en la región y estará promovida por la Asociación Regional de Enfermedades Neuromusculares (ASEM-CLM) y Duchenne Parent Proyect España.
Está previsto que familiares y afectados lean un manifiesto conmemorativo en el que recordarán la importancia de seguir trabajando en investigación y reivindicarán terapias adaptadas para garantizar la mejora en la calidad de vida de los enfermos y su integración social. Además, se contará con el testimonio en primera persona de los afectados y, gracias al patrocinio de diversas marcas comerciales de la ciudad, se invitará a todos los asistentes a una limonada y a degustar jamón recién cortado por profesionales.
Las distrofias musculares son desórdenes progresivos del músculo que causan la pérdida de su función y, por lo tanto, los afectados terminan perdiendo totalmente su autonomía. La distrofia muscular de Duchenne (DMD) es la más común diagnosticada durante la infancia y limita significativamente los años de vida de los afectados, además de afectar a uno de cada 3.500 niños en el mundo, con 20.000 casos nuevos cada año. También está la distrofia muscular de Becker (DMB), menos grave, con una evolución más lenta y es menos común, de tal forma que se da en tres de cada seis casos de cada 100.000 nacimientos.
El acto conmemorativo previsto en Talavera de la Reina se llevará a cabo el jueves 7 de septiembre, a partir de las 20 horas, en la plaza de San Francisco.