Iker es un niño de seis años con parálisis cerebral. Vive en Villanueva de Bogas (Toledo), pero durante los últimos años ha tenido que hacer, con su familia, muchos viajes. De allá para acá, a Toledo, Guadalajara… Todo para continuar con la terapia que necesita y que siempre ha necesitado. Ahora la situación ha cambiado para él, porque ha cumplido los seis años.
En Castilla-La Mancha, la atención temprana para personas con discapacidad es hasta los tres años, generalmente, aunque en situaciones excepcionales se puede alargar tres años más. En el caso de Iker ha sido así, porque en su momento fue establecido por los Equipos de Atención Temprana de la Consejería de Bienestar Social de la región.
Desde los tres años, el tratamiento pasa a depender de la Consejería de Bienestar Social a la de Educación, aunque los equipos de Atención Temprana siguen siendo los mismos.
Según la Junta, la Atención Temprana a niños y niñas con dificultades en el desarrollo y sus familias está regulada por la legislación sobre Discapacidad y Educación en Castilla-La Mancha, que establecen, como es una tendencia nacional, que hasta los 3 años se les preste atención desde Bienestar Social y desde 3 hasta 6 años desde Educación.
Tal y como nos cuenta Beatriz, su madre, ahora el pequeño tiene dos sesiones de rehabilitación en el propio colegio, a manos de una fisioterapeuta. Dos sesiones a la semana, de 45 minutos que, sin quitar mérito profesional, para la madre «no son suficientes», ya que se quedan «muy cortas», tal y como relata. «Primero te dicen que el trabajo tiene que ser diario pero con esto no es suficiente». La familia tiene varias alternativas, que pasan por la vía privada y que suponen un mayor coste para la asistencia y terapia de su hijo.
Más rehabilitación y terapia de forma universal
«Los músculos tienen que ser trabajados» para que la movilidad siga fortaleciéndose. Beatriz, nos explica las dificultades que tanto Iker como muchas otras personas en su circunstancia tienen que superar, por lo que se suma a la petición de que «ningún niño se quede sin terapia», petición que ha dado vueltas y vueltas en todo el país a partir de campañas de apoyo como la que ahora le ha tocado crear a ella, después de pensarlo durante semanas.
Beatriz ha creado una recogida de firmas para conseguir un cambio en la legislatura regional que permita que su hijo y el resto de personas con la misma necesidad, puedan tener acceso a una terapia no restrictiva por edad, siempre que exista la necesidad. Se trata de algo que no solo ocurre en la región, «sino también en muchos otros puntos de España», cuenta la madre. «Están obligando a que los padres busquemos alternativas privadas que no todos podemos financiarnos», reza el mensaje que ha colgado dentro de la propia campaña.
[ze_summary text=»La familia denuncia que el corte de atención a los seis años tiene unas malas consecuencias en la rehabilitación del menor»]La familia denuncia que el corte de atención a los seis años tiene unas malas consecuencias en la rehabilitación del menor[/ze_summary]
La campaña, dirigida no solo a nivel regional sino también al Ministerio de Sanidad, busca el «principio de equidad», para personas como Iker, que tienen una serie de necesidades que tienen que ser atendidas.
De Parapléjicos a Nipace, para continuar adelante
Hasta ahora, Iker ha estado como paciente en el Centro Base de Toledo y en el Hospital Nacional de Parapléjicos para recibir las terapias adecuadas para su rehabilitación. Desde hidroterapia hasta fisioterapia, estos tratamientos en fase de ayuda no dejan de ser temporales y sirven para mejorar y estimular la psicomotricidad, el movimiento, de los pacientes.
Carmen, una de las fisioterapeutas que le atendió durante su estancia en Parapléjicos, nos cuenta sobre los tratamientos que recibió en el Hospital, que fueron de fisioterapia y terapia ocupacional. Las ayudas técnicas, como en todo paciente, son a medida. En fisio recibió tratamiento en el gimnasio de niños, de fortalecimiento, marcha… «para hacer que el niño ganara todo lo posible en función de las dificultades que implica una parálisis cerebral», tal y como cuenta.
Con una parálisis cerebral, se necesita contínuamente un tratamiento, para que no existan retroacciones musculares, lo cual también dicen desde la familia. Ahora, las cosas han cambiado porque la familia tiene que buscar el tratamiento por su cuenta y por la vía privada, lo que significa un gasto que tienen que autofinanciar.
La vida del pequeño en Villanueva de Bogas no es nada lejos de la normalidad. En su colegio, Iker ha necesitado una adaptación en diferentes ámbitos para que su aprendizaje siga adelante. La familia, incluso, ha pedido becas para poder acceder a mejoras. Iker asiste a un apoyo de audición y lenguaje en el «cole», aunque no es suficiente, según resalta la familia.
También viaja a Guadalajara para recibir sesiones de fisioterapia, e incluso hidroterapia y logopedia. Lo hace en la Fundación Nipace, que reúne y ofrece los tratamientos que necesita el pequeño. Además, la propia Beatriz afirma que la integración de su hijo en el colegio no podría ser mejor. Aún así, los viajes a centros de terapia y de tratamiento para continuar con la rehabilitación siguen como «aventura», semana tras semana.
Unas ayudas de dependencia insuficientes
Iker es atendido por el sistema de atención a la Discapacidad y por el sistema de Dependencia de Castilla-La Mancha, por lo cual recibe una ayuda mensual para hacer frente a los tratamientos. El pequeño recibe una serie de prestaciones dentro de su Programa Individual de Atención, aunque la familia quiere seguir adelante con esta petición porque son muchas las terapias que necesita, y que ahora no irán por la vía pública.
Así, desde la Consejería de Bienestar Social comentan que se está trabajando en el futuro Decreto de Atención Temprana y en el Decreto de Mejora del Procedimiento de Dependencia, al que se pueden hacer cuantas propuestas consideren en su fase de exposición pública.