“Hola, Jordi. Hoy 13 de noviembre hace dos años que me diagnosticaron ELA, una enfermedad neurodegenerativa y mortal, que en la actualidad no tiene cura ni tratamiento. ¿Por qué no hablamos de esta enfermedad, de su tratamiento, de su diagnóstico, de la esperanza de vida que tienen sus pacientes…?” Las cifras con que hay 3 casos nuevos cada día, 900 muertes cada año a causa de la ELA.
Con ese mensaje en video y pidiendo retweets a sus seguidores en la red social y a cuantos quieran sumarse, el director general de Juventud y Deportes, Juan Ramón Amores, ha encendido Twitter desde que a eso de las 21 horas ha compartido un video el que pide al periodista Jordi Évole un “Salvados” sobre la ELA, la enfermedad que le fue diagnosticada hace hoy dos años.
Hace 2 años pasé un mal rato q me hizo darme cuenta d lo importante q es vivir,el día a día, disfrutar,las pequeñas cosas.He seguido trabajando y soy DG Juventud y deportes en l gob Castilla-La Mancha.@jordievole te atreves? Hablamos de investigación? #laELAexiste #SalvadosELA pic.twitter.com/xUxUERjE7A
— JUAN RAMON AMORES (@jramoresdg) 13 de noviembre de 2017
Amores ha copiado a Évole el método por el que éste consiguió entrevistar al presidente venezolano, Nicolás Maduro, pidiéndoselo a través de Twitter. Ahora es él quien utiliza la fórmula y reta a uno de los periodistas más emblemáticos de la Sexta a dedicar un programa a la Esclerosis Lateral Amiotrófica, sobre la que Juan Ramón Amores habla alto y claro en el video que acompaña su petición en la red social.
Cerca de 200 retweets y más de un centenar de me gustas en una hora
En apenas una hora llevaba 178 retweets y 136 me gustas. ¿Aceptará el reto Jordi Évole?
No es la primera vez que Juanra Amores lleva a cabo acciones para visibilizar la enfermedad, convencido de que es el único camino de conseguir fondos para la investigación que lleve a su tratamiento y a su cura. Pero también para que se conozca la realidad, dificultades y necesidades de quienes sufren Esclerosis Lateral Amiotrófica.
Hasta la selección española escuchó su testimonio durante una concentración y compartieron fotos y mensajes de apoyo al director general de Juventud y Deportes. Hace poco más de un mes más de 400 nadadores se tiraron a la piscina en La Roda (Albacete), su pueblo natal, en un reto organizado por la Asociación AdELAnte y con fines solidarios.
Page: «Gracias por tu lucha y tu compromiso diarios»
Esta misma tarde encastillamancha.es ha compartido el video que el presidente de la Junta, Emiliano García-Page, le dedicaba agradeciendo su “lucha y compromiso diarios” y definiendo a Juanra Amores como un ejemplo de coraje, al tiempo que se solidarizaba con los pacientes y familiares que afrontan la ELA.
Hace dos años a un buen amigo como @jramoresdg le diagnosticaron una grave enfermedad como la ELA. A quienes la padecen y sus familias no sólo nuestro recuerdo, sino compromiso. Compromiso y lucha como él nos demuestra estando al quite día tras día. Gracias Juanra. #laELAexiste pic.twitter.com/deqAsPBg8R
— Emiliano García-Page (@garciapage) 13 de noviembre de 2017
«A la ELA le va a costar ganarme este partido»
Así contó a encastillalamacha.es su enfermedad en una entrevista publicada el 31 de julio y titulada «A la ELA le va a costar ganarme este partido»: