El director general de Juventud y Deportes de Castilla-La Mancha, Juan Ramón Amores, enfermo de ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) ha criticado hoy muy duramente a la senadora del PP Carmen Riolobos después de que esta dijera el jueves pasado que tres pacientes de ELA de la comunidad autónoma no podían someterse a un tratamiento experimental en el instituto médico Carlos III, en Madrid, porque el Gobierno de CLM no lo financiaba. «Y eso es mentira. Y lo que más me escandalizó -ha recalcado Amores- es otra barbaridad que dijo, que a estos enfermos no se les puede facilitar asistencia pero por contra el Gobierno se gastaba el dinero en contratar asesores y altos cargos».

Amores, muy contrariado: «Estaba con bronquitis aguda y no salté de la cama…»

Amores, muy contrariado, ha comenzado afirmado que hoy era «uno de esos días en los que no me gusta estar en una rueda de prensa. Pero el jueves estaba en la cama con bronquitis aguda, imaginaros en un enfermo de ELA, y no salté de la cama para contestar a Riolobos ese mismo día porque me lo impidieron los de mi alrededor».

Y ha recalcado que «en política no todo vale, señora Riolobos, se ha saltado todos los límites posibles, no se puede tener menos vergüenza para poder dormir tranquila por las noches. Los políticos estamos para servir a la ciudadanía, pero Riolobos ha intentado servirse de la ciudadanía para atacar a Emiliano García-Page, al consejero de Sanidad y a todo un Gobierno».

«Riolobos ha utilizado a los más débiles, a los enfermos de ELA»

Para rematar con esta frase: «Y lo ha hecho utilizando a los más débiles, a los enfermos de ELA».

Junto a Amores, en la rueda de prensa, ha estado Rodrigo Gutiérrez, director general de Calidad y Humanización en la Asistencia Sanitaria, quien ha matizado que lo dicho por Riolobos es, «sencillamente, falso. Dijo que unos pacientes de CLM no estaban siendo tratados en el Carlos III porque no pagábamos la asistencia, como sí hacen otras regiones. Y esto no es verdad. Los tratamientos no están sujetos a este tipo de derivaciones entre comunidades, sino a instancias de un promotor, que son los laboratorios».

O, lo que es lo mismo, en el Carlos III no se deja de atender a un paciente en un ensayo porque una comunidad autónoma no pague. Sencillamente, ese tipo de convenios no existen, porque lo realizan los laboratorios médicos. «Y la inclusión en estos ensayos están sometidos a controles muy rigurosos. Es bochornoso que una dirigente política se dedique a manipular y a inventar noticias falsas generando alarmismo de forma injustificada».

El propio Amores ha recordado que quien padece ELA, como él mismo, «no controla su musculatoria voluntaria. Mi última caída fue por eso, por no tener dónde agarrarme». Y ha insistido una y otra vez en las palabras de la senadora Riolobos, «mirando en la página del Senado vi que pertenece a la Comisión de Sanidad y Servicios Sociales… Y ya me terminó de revolver. Porque busqué sus intervenciones hablando de esta cruel enfermedad y no las encontré. Busqué sus iniciativas para abordar la ELA en una estrategia nacional y tampoco las encontré. Y busqué preguntas suyas a la ministra sobre cómo se encuentra la situación en todo el Estado respecto a la ELA y nada, tampoco las encontré…».

«¿De verdad es tan rentable para el PP atacar…?

De ahí que le haya hecho una serie de preguntas: «¿De verdad es tan rentable para el PP atacar a Page con enfermos cuya esperanza de vida está en tres o cuatro años? ¿Ha vendido Riolobos pulseras de la ELA, ha participado en algún evento solidario, han organizado ella o su partido algún evento para preocuparse por los enfermos de ELA? Porque me da muchísima pena que se utilice esto como herramienta de ataque político».

Y ha echado la mirada atrás, al día que le diagnosticaron la enfermedad… «Desde ese día salí y decidí dedicarme a vivir y a ayudar a quien lo necesita, a intentar ser feliz los años que me quedan, aunque voy superando con creces esa media. Enfermos de ELA y sus familiares han recurrido a mí para ver cuáles son los pasos que yo he dado, cuando lo normal en este tipo de enfermedades es hablar de eutanasia. Y yo suelo intentar que se viva hasta el final, que no sabemos cuándo es».

«Se cree el ladrón que todo el mundo es de su condición»

No le ha faltado dureza en sus palabras: «Se cree el ladrón que todo el mundo es de su condición. Si Riolobos se cree que esta lucha es por política, se equivoca; debemos utilizar la política para visibilizar la importancia de la investigación. Y yo me pongo muy cansino para reivindicar los derechos de estos enfermos».

También ha criticado un comentario que la propia Riolobos hizo en Facebook, «lo más triste es que en ese comentario dijo que (el Gobierno) no puede quitar a estos pacientes la poca esperanza de vida que les queda».

Muy dolido personalmente también, ha aclarado que «el PP ha demostrado muy poca empatía conmigo, muy pocas personas de su partido se han dirigido a mí para preguntarme cómo estoy. Y ni siquiera Riolobos se ha acercado a mí para contrastar esta información. En las Cortes regionales, donde voy en ocasiones, muy pocos diputados del PP me han preguntado, pero quiero salvar a mucha gente que sí lo hacen, del PP o de otros partidos, como Marcial Marín (secretario de Estado de Educación), quien me dijo que era un valiente y que siguiera con la lucha. Eso es lo que nos hace falta a los enfermos de ELA».

«Invito a Riolobos a que, cuando ella quiera, ahí me tiene»

Por último, un consejo a Riolobos: «La invito a que cuando quiera ahí me tiene, porque ella, que pertenece a la Comisión de Sanidad del Senado, puede colaborar en, de verdad, hacer la vida más fácil a los pacientes de ELA de su región».

Por su parte, Rodrigo Gutiérrez ha asegurado que en la Consejería de Sanidad «no tenemos constancia de ninguna solicitud de queja. Y si la hubiera, lo sabríamos. Si un paciente de ELA hubiera querido participar en un ensayo clínico, la Consejería lo sabría. La selección para esos ensayos no la deciden los políticos de ninguna comunidad autónoma, sino los laboratorios. Por lo tanto es imposible que en el instituto Carlos III le digan a un paciente que no le someten a un ensayo porque su comunidad no pague, sea la comunidad que sea. Como poco, es una frivolidad, algo muy grave y muy serio».

Ahora están preocupados, ha finalizado Amores, en una campaña que se ha abierto en change.org, «una recogida de firmas con lo que decía Riolobos contra el Gobierno de CLM que lleva ya 700 firmas de personas a las que, directamente, han engañado. Esperemos que se den por aludidos y que retiren esa campaña».