A primera hora de la mañana el director general de Juventud y Deportes, Juan Ramón Amores, paciente de ELA, despedía a Stephen Hawking con un emotivo mensaje colgado en sus redes sociales, tanto Twitter como Facebook.
“Hoy es un día muy triste! Gracias por todo! Conseguiste visibilizar lo invisible! Se va una mente privilegiada de las que no sobran en este mundo”, ha escrito Juan Ramón Amores.
Hoy es un día muy triste! Gracias por todo! Conseguiste visibilizar lo invisible!
Se va una mente privilegiada de las que no sobran en este mundo.
DEP Stephen! https://t.co/n6iSFjZPw7— JUAN RAMON AMORES (@jramoresdg) 14 de marzo de 2018
Era su particular reconocimiento y agradecimiento a la labor del científico que siempre hizo alarde de una mentalidad positiva y que sobrevivió más de 50 años a la Esleclerosis Lateral Amiotrófica, una enfermedad que él ayudó a conocer.
Una leyenda y un superhéroe
Unas horas más tarde volvió a compartir en las redes sociales un comentario, acompañado de una ilustración que representa a Hawking como un superhéroe, volando hacia las estrellas a bordo de su silla de ruedas:
«Sin esperanza nos dio esperanzas a todos»
Así ve Juan Ramón Amores a Hawking. Como una leyenda «que sin esperanza nos dio esperanzas a todos». Se queda con su «alegría» y la «sonrisa que dibujaba en el rostro, hasta final, incluso cuando ya no podía mover tenía una sonrisa dibujada». Para el director general de Juventud y Deportes ser capaz de luchar contra un pronóstico y vencerlo, no rendirse» es una de las lecciones que, en opinión del director general de Juventud y Deportes, nos deja el físico británico.
La “visibilidad” de la ELA, una enfermedad que los que la padecen califican de “invisible” y desconocida para la mayoría de la población es una de las principales reivindicaciones de quienes la sufren, con el fin de que redunde en mayor investigación para encontrar tratamiento, además de una estrategia sanitaria y nacional conjunta con todas las disciplinas que intervienen en la enfermedad y una adecuada red de ayudas y servicios sociales para los pacientes y sus familias.
Y es que la ELA, además de ser una enfermedad sin cura hoy por hoy, tiene un gran impacto no solo en quienes la sufren sino también en las personas que les rodean. La investigación se hace imprescindible y algunos estudios son optimistas con el desarrollo de fármacos a medio plazo, ya que se considera que se ha avanzado más en los 5 últimos años que en los 100 anteriores.
Juan Ramón Amores, diagnosticado de ELA en noviembre de 2015 ha intentado visibilizar esta enfermedad no solo sumando a deportistas famosos a su causa (Nadal, Gasol, Iniesta o Ramos), sino que también ha llegado incluso al Rey de España, Felipe VI . Y, además, asiste a numerosos actos públicos que diversos colectivos organizan para recaudar fondos con destino a la investigación.
