Hace 80 años la creación de la Organización Nacional de Ciegos de España, ONCE, cambió la vida de miles de personas sin visión dotándolas de todas las herramientas que necesitaban para vivir una vida plena. Empleo, dignidad, autonomía, formación… El camino recorrido en estos 80 años, cumplidos el 13 de diciembre de 2018, es inmenso, pero aún quedan cosas por hacer, entre las que garantizar la accesibilidad de calles y edificios es una de primera magnitud. De todo ello hablamos en una entrevista con Carlos Hernández Yebra, delegado de la ONCE en Castilla-La Mancha.

Antes de la ONCE muchas personas ciegas no tenían más salida que la mendicidad. ¿Qué tres hitos dirías que ha supuesto la Organización?

La principal, el paso de la beneficencia a la dignidad que da el trabajo. Quizás los ciegos del siglo XXI no lo valoramos lo suficientemente, porque creemos que lo hemos tenido siempre. Y esto es una historia demasiado reciente. Se conocen casos de ciegos de familias más acomodadas, de la burguesía, que llevaban incluso negocios, algún caso de uno que llegó a estudiar lo que hoy conocemos como Derecho y otros trabajaban con las manos como masajistas, etc. La música también ha dado muchas posibilidades a lo largo de la historia a las personas ciegas, quizás porque desarrollamos más el oído.

La segunda aportación importante, la autonomía personal, que tengamos herramientas para ser autónomos en nuestra vida diaria, los desplazamientos…

Y, el tercer hito, el conocimiento, la educación, la formación, el acceso a la cultura. Creo que esos son tres pilares fundamentales para el desarrollo de una persona, en general, seas ciego o no.

«Entre 1940-43 la ONCE estaba ya en Toledo, Guadalajara, Ciudad Real, Albacete y Alcázar»

¿Cuáles han sido los momentos más importantes de la ONCE en Castilla-La Mancha?

La proximidad a Madrid facilitó que entre 1940-43 la ONCE estuviera ya presente en Toledo, Guadalajara, Ciudad Real, Albacete y Alcázar de San Juan. Posteriormente, y creo que es el punto de inflexión más importante nacionalmente y en CLM, es la llegada de la democracia. A finales del 81 se firman los primeros estatutos de ONCE con régimen democrático y se hacen las primeras elecciones al Consejo Regional, con su primer presidente, Francisco Cuesta, un vendedor de Toledo. El siguiente punto para todos es el despegue de la ONCE moderna, que es cuando se decide unificar en un solo sorteo los 33 que se hacían, a partir de enero de 1984. Ahí nace la ONCE moderna.

Carlos Hernández: «Se siguen diseñando edificios al margen de la accesibilidad»

De cara al futuro, ¿cuáles son los retos más importantes por lograr?

Intentar mantener lo 70.000 puestos de trabajo que tenemos, dar servicio a los 72.000 afiliados, seguir siendo un gesto solidario con el resto de la discapacidad a través de la Fundación ONCE… Además, y aunque hemos mejorado en el marco jurídico y legislativo, nos queda camino por recorrer para que las leyes se cumplan. Pro ejemplo, en 2002 se aprueba la ley de accesibilidad, en la que se establece que todos los edificios tienen que ser accesibles y se daba 15 años a los edificios públicos para ponerse al día, pero en muchos sitios las cosas siguen igual. Y lo peor es que se siguen diseñando edificios, servicios y planteamientos urbanísticos al margen de la accesibilidad.

La accesibilidad no está aún integrada en la vida cotidiana…

No. Pero la accesibilidad nos permite ser autónomos: poder hacer la compra, manejar un cajero automático, acceder a una web de servicios, desplazarme por la calle, coger un transporte público…

Y los envases. Con el etiquetado actual un ciego no tiene la posibilidad de distinguir un break de leche de uno de vino, por ejemplo…

Se ha avanzado en el tema de los medicamentos, que por una directiva europea vienen todos etiquetados en braille… Pero a la hora de abrir la nevera y coger un bote, puedes creer que has cogido una cerveza y estar abriendo un bote de Coca Cola… Porque para un ciego todos los botes son iguales. Los que hemos vivido solos tenemos nuestros trucos para colocarlas cosas, pero, al final, siempre dependes de terceros en cuanto a productos de limpieza, higiene, cocina, etc. O si vas a coger un autobús en un recorrido no habitual pues no sabes cuál es la parada y tienes que preguntar, cuando sería muy sencillo verbalizar las paradas. La tecnología hoy está a nuestro alcance y se podría hacer todo.

«Es un reto lograr que la inclusión parta de la educación de los más pequeños»

Una de las cosas que creo que se ha avanzado es en la actitud de la sociedad hacia los ciegos. Se ha pasado de la marginación o la indiferencia a un actitud normalizada… Pero seguís haciendo campañas de concienciación, rechazando la indiferencia pero también la condescendencia…

Hay una gran evolución, hemos pasado de la lástima a la comprensión e incluso, a veces, a una falsa admiración. Una de las cuestiones que nos parece un reto es lograr que esa inclusión parta de la educación, de los más pequeños. Tenemos niños que, por ley, están en las aulas y tienen medios materiales y técnicos y el profesorado formado para impartir las asignaturas curriculares, pero nos preocupa que ese niño tenga herramientas de apoyo e integración social para que ese niño interactue con sus compañeros en los recreos y no se quede solo, escuchando la radio, por ejemplo. Ese trabajo hay que hacerlo.

¿Los profesionales de Educación están preparados?

Estamos renegociando en estos momentos el convenio con la Consejería de Educación y es un tema que queremos poner en la mesa. Ya venimos ofreciendo la formación del personal docente y no docente para que puedan contribuir a la integración de la persona ciega desde niños. Es fundamental para su desarrollo como persona.

«Una barrera es el sistema de turnos en sanidad, banca, Correos…»

En Sanidad, ¿la atención a las personas ciegas está normalizada?

Ahí también tenemos retos. De hecho, una de las barreras es todos estos sistemas para los turnos, tanto en sanidad como en correos o en la banca. Eso de que hay que coger un número y las pantallas no son accesibles, ni los números. Cuando vamos al médico de cabecera no sabes cuando te toca y tienes que andar buscando quien te ayude. Y no te digo nada cuando vas a los macrohospitales o centros de especialidades, donde todo está automatizado. Estamos trabajando, junto con el CERMI, en arbitrar un protocolo para las personas con discapacidad, incluida la visual.

En las empresas, ¿se siguen dando situaciones de marginación?

Hemos avanzado mucho. En 1993 teníamos unas 30 personas ciegas trabajando en empresas fuera de la ONCE, principalmente en fisioterapia. La ONCE tiene una Escuela de Fisioterapia y prácticamente el 99 por 100 de los que salen se colocan rápidamente. Hoy, en 2018, hay 76 personas que están trabajando fuera del entorno social ONCE, desde cuerpos jurídicos de la administración, docentes, fisioterapeutas y otros puestos, como gente que ha generado empresas de ocio. Pero sí que en muchos casos sí que te encuentras el desconocimiento de qué puede hacer una persona con discapacidad visual.

Siempre que se da alguna situación de desigualdad, es peor si es una mujer. ¿También ocurre con las mujeres ciegas?

También, Mar, también. El Observatorio de Cermi Mujeres lo pone de relieve que las mujeres. Desde la ONCE también tenemos un observatorio para velar por la igualdad dentro y desarrollar iniciativas que den visibilidad a la mujer con discapacidad visual. Por ejemplo, en la maternidad tienen dificultades añadidas, incluso durante en el embarazo y en el parto, porque a veces en la sanidad hay desconocimiento de cómo atender en este caso a la persona con discapacidad visual.

Vamos que queda por hacer…

Sí. Se ha avanzado y a mí me gusta ver la botella medio llena, pero tampoco hay que ocultar las situaciones negativas que se dan.

Imagínate, en un territorio como el nuestro, Castilla-La Mancha, llegar a la persona con discapacidad visual en entornos rurales. Solo hay 35 municipios que tengan 10.000 habitantes. Para ir al centro de salud o hacer pruebas hay que desplazarse al pueblo de al lado en muchos casos y dependemos de un tercero para que nos lleven.

«La accesibilidad debería ser un parámetro a cumplir a rajatabla al de dar una licencia de obra»

¿Siguen existiendo muchas barreras en la calle?

Sigue existiendo. Ahí nos queda una asignatura aprovecho esta entrevista para lanzar ese mensaje. Hay que tomarse en serio la accesibilidad. Desde el Gobierno regional a los ayuntamientos, tienen todos la responsabilidad de meter la accesibilidad como un tema transversal. No entendemos todavía cómo en el siglo XXI no se da licencia a una obra si no tiene un sistema de incendios o seguridad, pero se permite que la accesibilidad no sea un parámetro a cumplir a rajatabla. Castilla-La Mancha tiene una ley de accesibilidad desde 1994, que fue pionera en su momento, pero… ¿Cuánto se ha desarrollado en 24 años?

¿Cuánto? ¿De 0 a 10, cuánto se ha incumplido e incumplido?

No podría valorarlo, pero sí poner muchísimos ejemplos de desarrollos urbanísticos, viales, edificios…

Tú tuviste un accidente recientemente…

Sí, pero no fue un problema de accesibilidad, sino de incumplimiento de la señalización de una empresa que está desarrollando una obra y no protegió la zanja abierta. Y yo me caí.

Supongo que ser ciego cuesta más psicológica y emocionalmente cuando antes se ha visto con normalidad y por una enfermedad o un accidente se pierde la visión…

Desde la ONCE tenemos un servicio, que llamamos el ajuste de la discapacidad visual, que prestan vuestros psicólogos, que trabaja con la persona y el entorno. Nosotros formamos parte de la familia y un entorno y éste hace mucho, no solo la actitud de la persona.

¿Sabemos ayudaros? Señalar con el dedo y decir está por allí lo que buscas, no es de ninguna utilidad a un ciego, claro…

Orientar a una persona ciega no es sencillo, porque normalmente se utilizan adverbios generales acompañados de estos: aquí, allí… Para nosotros es más fácil que se nos diga a la derecha, a la izquierda, detrás tuya… O el contacto, cogemos del brazo a la persona ciega y, por ejemplo, si se va a sentar le ponemos la mano sobre el respaldo y ya sabe qué tiene que hacer. La aplicación del sentido común es lo que normaliza este tipo de situaciones.

«La voz transmite mucho, como si una persona es sensible o no»

Para los que vemos, la cara es el espejo del alma. ¿Dónde está la primera impresión del otro para una persona ciega?

La voz trasmite mucho. Trasmite emoción, sentimiento, estado de ánimo, capacidad de comunicación y deformación, si es una persona sensible o no. La manera de hablar, la expresión… Quizás no trasmite tanto como una mirada, pero la voz, gestos como un apretón de manos…

El lenguaje es otro reto… A vemos sabemos muy bien qué hay que decir para no resultar hirientes o incorrectos sin voluntad de ello…

A veces he hablado con el Cermi de hacer algún tipo de curso sobre el lenguaje a utilizar. Pero somos ciegos, aunque a veces se da muchas vueltas… A veces es el entorno el que no acepta esa situación y buscan circunloquios y eufemismo para sustituir la realidad. Yo por mucho que quiera enmascarar soy una persona ciega y tengo que aceptarlo y construir mi realidad a partir de eso.

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