Los farmacéuticos de Castilla-La Mancha están participando en la campaña «La ELA, una realidad ignorada. Tu farmacéutico te acompaña», impulsada por el Consejo Autonómico de Colegios de Farmacéuticos de CLM (Cofcam) y la Asociación Adelante de CLM, y creada por el Consejo General de Colegios Farmacéuticos y la Fundación Luzón.
El presidente del Cofcam, José Javier Martínez, junto con David Amores, presidente de la Asociación Adelante, han presentado esta nueva campaña sanitaria que aúna a farmacéuticos y pacientes para dar visibilidad a la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), la tercera enfermedad neurodegenerativa en incidencia, tras la demencia y la enfermedad de Parkinson. Se estima que en España se diagnostican tres nuevos pacientes cada día, con una esperanza de vida de tres a cinco años, aunque hay algunos casos de mayor supervivencia.
Según informa la asociación en una nota de prensa, el objetivo de la campaña es dar visibilidad a la ELA; favorecer su conocimiento; sensibilizar para seguir promoviendo la investigación; y derivar cuanto antes al médico de Atención Primaria y a las asociaciones especializadas para ayudar a pacientes y cuidadores.
Desde Adelante ponen de manifiesto la importancia de esta unión para pacientes y familiares, «fundamental para que las personas afectadas por la enfermedad puedan sentirse apoyadas al saber que los farmacéuticos sabrán dar respuesta a sus necesidades».
Además, «es muy importante ofrecer información a los pacientes y sus cuidadores tras el diagnóstico, poniéndolos en contacto con las organizaciones que desarrollamos una labor de apoyo y asistencia fundamental», añaden.
Como explica José Javier Martínez, «para favorecer la sensibilización sanitaria se han distribuido posters a las 1.265 farmacias castellano-manchegas. Asimismo, para profundizar en la formación de los farmacéuticos se ha elaborado una guía en la que se abordan las manifestaciones clínicas, la etiología, el tratamiento farmacológico, los cuidados generales y el papel del farmacéutico, entre otros aspectos, y se desarrollará el 8 de abril un webinar formativo que estará dirigido a todos los farmacéuticos colegiados que quieran participar. También se han elaborado infografías dirigidas a los farmacéuticos y a los pacientes. Todo el material está disponible en Portalfarma.com, en el espacio Farmacia y Enfermedades Neurodegenerativas”.
La ELA, «una realidad ignorada»
La edad media de inicio de la ELA se encuentra entre los 58-66 años, con un pico de incidencia a los 70-75 años y una disminución en edades superiores. Los casos de ELA con origen hereditario presentan un inicio a edades más tempranas, unos 10 años antes en muchas ocasiones. En general, la incidencia en hombres es ligeramente superior a la de las mujeres. En el caso de España, la edad media de inicio es inferior a la observada a nivel mundial, ya que aparece fundamentalmente entre los 40 y 70 años.
La prevalencia de la ELA oscila entre dos a cinco casos por 100.000 habitantes y se estima que en el mundo tan solo hay medio millón de personas con esta enfermedad. A pesar de su incidencia elevada tiene una prevalencia baja debido a su elevada mortalidad.