“Cuando me lo dijeron me sentí morir, yo no sabía lo que era el Parkinson. En mi familia no había habido ningún caso, aunque más tarde lo tuvo mi padre. A mí me hablaban de muerte celular y yo pensaba, estoy muerta. Luego te vas adaptando y te vas haciendo con la enfermedad, pero es algo que nunca piensas que te va a pasar a ti”. Es el testimonio de una persona con esta enfermedad neurodegenerativa e incurable que es la segunda que afecta más españoles y también las que más crece.

Concretamente es el testimonio de Mari Ángeles González, presidenta de la Federación de Parkinson de CLM (Fedepar), que cobija a 10 asociaciones provinciales y locales que trabajan para mejorar la calidad de viva de los pacientes de Parkinson y ayudarles a ellos y a sus familias con programas, asistencia, asesoramiento y cuantas tareas se les ocurren.

Aurelia Sánchez y Neurología de Albacete, primeros premiados de Fedepar

Ayer Fedepar celebró en la Feria de Albacete su tradicional y anual jornada de sensibilización de la enfermedad, pero con una novedad importante, la entrega de sus primeros premios a personas físicas o jurídicas que hayan realizado acciones que apoyen o favorezcan la mejora de la calidad de vida de los afectados de Parkinson. La consejera de Bienestar Social, Aurelia Sánchez, y el Servicio de Neurología del Hospital General Universitario Albacete, dirigido por Tomás Segura, fueron los primeros galardonados en la historia de Fedepar.

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160.000 personas en España sufren esta enfermedad, 16.000 con menos de 40 años y en Castilla-La Mancha se estima en 7.000 el censo de pacientes. La necesidad de incrementar el número de neurólogos en nuestros hospitales, la investigación y más recursos para que las asociaciones puedan hacer su impagable e insustituible trabajo fueron algunas de las reivindicaciones que se escucharon a lo largo de la noche.

La entrega, que se celebraba en el stand de la Junta en el recinto ferial de Albacete, comenzó con la intervención del delegado en esta provincia, Pedro Antonio Ruiz, que recordó que esa misma mañana el presidente de CLM, Emiliano García-Page, había presentado el plan funcional del nuevo hospital albaceteño, un apuesta que mejorará la situación actual en todos los sentidos, dijo.

Entre las intervenciones la maravillosa voz de la solista de The Allais, grupo musical de Villarrobledo (Albacete) y colaboradores en las sesiones de musicoterapia de la asociación de Parkinson de este municipio, iban poniendo acordes de magia a las emociones y reivindicaciones de la noche.

Paquita García, la pionera de Villarrobledo en el asociacionismo contra el Parkinson

Paquita García, enfermera de profesión e impulsora desde Villarrobledo del movimiento asociativo centrando en el Parkinson en CLM. La Asociación de Familiares y Enfermos de Parkinson y otras Enfermedades Neurodegenerativas de Villarrobledo, que fundó Paquita hace 20 años, es una referencia en toda la región: con más de 350 usuarios directos y 550 indirectos de 23 pueblos de la comarca.

Fedepar coordina, representa, asesora e impulsa el trabajo de todas las asociaciones de Parkinson de la región, una decena de colectivos que se deja la piel diariamente en mejorar la vida de familiares y enfermos.

Mari Ángeles González, promotora de programas y líder de Fedepar

Maria Ángeles González, jefa de la Sección de Dependencia del Servicio de Promoción de la Autonomía Personal de la Consejería de Bienestar social es enferma de Parkinson y presidenta de Fedepar y también de la asociación de Toledo. Su personalidad, su compromiso su liderazgo han hecho posible la creación de la federación así como la aplicación y desarrollo de programas dirigidos a enfermos de Parkinson. Pocas personas conocen tan bien la enfermedad desde tantas perspectivas, incluida las vivencias como afectada por esta patología.

«Mejorar la calidad de vida de una persona con Parkinson no es que se pueda ir a la playa si hace calor. Es que pueda ir solo al baño en vez de acompañado, que se pueda vestir solo o que pueda caminar», dijo la presidenta de Fedepar. En esa carrera interminable por el momento hasta que exista una cura, las asociaciones piden

Neurología de Albacete, la plaza más solicitadas por los residentes del MIR

El Servicio de Neurología del Hospital de Albacete, dirigido por el neurólogo Tomás Segura, se ha convertido en una referencia regional y nacional en el abordaje de esta enfermedad con aplicaciones pioneras como la cirugía del Parkinson (los únicos que la hacen en CLM) o con consultas como la especializada en Trastorno del Movimiento.

Pero su actividad y su preparación va mucho más allá de esta patología y son también un referente en atención urgente al ictus, además de disponer de unidades Neuromuscular, de Cefaleas, de Epilepsia, de Enfermedades Desmielinizantes… Por lago se ha convertido, además, en la plaza más solicitada de España por los residentes del MIR en Neurología.

Tomás Segura, el rostro de un Servicio referente nacional contra el Parkinson

Auténtica, dopamina asistencial para los enfermos de Parkinson, un orgullo para la sanidad de la región y una esperanza para toda la sociedad bajo el liderazgo de Tomás Segura, doctor en Medicina y Cirugía, director del grupo de investigación de enfermedades cerebrovasculares, neurodegenerativas y neurooncológicas de Albacete, investigador principal en más de 30 proyectos internacionales, profesor en la Facultad de Medicina de la UCLM, miembro de la Sociedad Española de Neurología… Vamos, lo que se dice un profesional como la copa de un pino en la sanidad pública.

Tomás Segura defendió el trabajo de todos los profesionales del Servicio, su empeño por aprender y mejorar y su inmenso esfuerzo en unas condiciones de escasez de espacio y de medios tanto materiales como humanos y, desde luego, tecnología. Su intervención, reivindicativa hacia los responsables de la sanidad pública regional, exigió que el nuevo hospital de Albacete, presentado horas antes, dé respuesta a las necesidades de la población, al esfuerzo del personal sanitario y acabe con las carencias actuales.

Y es que en Albacete, el servicio más demandado del país por los residentes de Neurología, cuenta tan solo con 12 neurólogos, la tercera parte, por ejemplo que en Ciudad Real. Ello no impide, que como relató Segura, este centro sea el único lugar de la región para determinadas intervenciones que ni siquiera se practican en poblaciones más grandes y más ricas de España.

Aurelia Sánchez: «Orgullosa de que se reconozca el trabajo de tantos profesionales de la Consejería»

La última intervención de la noche fue para la consejera de Bienestar Social, Aurelia Sánchez, también premio Fedepar en esta primera edición.

Licenciada en Filosofía y Ciencias de la Educación, Sección Psicología , psicóloga especialista en Psicología Clínica, funcionaria de carrera del Cuerpo Superior de la Junta de CLM, con una larga hoja de servicios profesional en diversas tareas y responsabilidades como funcionaria de los servicios sociales de CLM, ex presidenta del Colegio de Psicólogos de la región, vocal de la Junta de Gobierno del Colegio Oficial de Psicólogos de España y consejera de Bienestar Social desde julio de 2015.

«Es un orgullo recoger este premio, porque lo que quiere decir es que se reconoce el trabajo de tanta y tanta gente de  la Consejería de Bienestar Social y también de la Consejería hermana, que es la de Sanidad».

“La gente positiva cambia el mundo, mientras que la negativa lo mantiene como está”, dicen. Fedepar está llena de gente positiva.

Como periodista tuve la oportunidad de conocerlo in situ y de presentar su primera entrega de premios. Así lo vi y así os lo cuento.