A continuación, casi al completo, la historia de Iván y su padre con ELA:

«Tengo casi dos años y me dejan en casa de mis abuelos. No sé que se traen entre manos. Acaban de llegar mis padres. No sé qué pasa pero tienen una cara rara. Parecen tristes, preocupados, espero que no pase nada. Hoy mi padre no juega conmigo. Me coge en brazos y mi mamá se pone a hablar con mis abuelos. Todo me suena mal. Porque ahora los abuelos han puesto la misma cara rara.

Hablan de una chica que se llama ELA. Mira que mi padre tiene amigas pero ninguna se llama ELA.

Nos vamos a casa y menos mal que papá se ha vuelto a poner la americana y se va a trabajar. No sé que tendrá este trabajo que a papá tanto le gusta y siempre que llega se le ve tan feliz.

Es domingo y toda la familia de La Roda ha venido a casa, pero todo el mundo ha traído esa cara rara. Todos están tristes. Yo sigo sin saber lo que pasa. Me he dado cuenta de que eso es una familia, que están unidos y pueden contar siempre unos con otros.

El siguiente fin de semana vinieron a Toledo amigos de La Roda y desde muchos sitios de toda España. No se quedan en casa y se van a un bar a tomar una de esas cervezas que tanto les gusta. Sospecho que algo pasa. Mamá dice que la última vez que vinieron fue a nuestra boda. Algo importante está sucediendo. Me he dado cuenta de que se quieren muchísimo. Es especial saber que aunque estén lejos, todos los amigos siempre están cuando se necesitan y salen corriendo cuando es necesario.

Siguen los días y parece que todo es tan normal. Incluso en la gente que viene por casa. Llega la navidad y voy a hacer el festival en el colegio. He bailado súper bien, papá y mamá me dicen que he sido el mejor con diferencia. Qué van a decir ellos, aunque es verdad tengo mucho ritmo. Como venía de trabajar teníamos que ir en los dos coches y yo quería ir con papá. Hace un día muy feo, con mucho viento frío y empieza a llover. Cuando llegamos, yo salí corriendo por el viento, papá entre sujetar la puerta e ir a por su hijo salió corriendo a por mí y se cayó. Ahora entiendo que ahora cuando haya viento no tengo que salir corriendo.

Nos vamos a Barcelona para estar con los primos y tíos, todos nos quieren mucho, sobre todo a papi. Nos vamos a Tenerife, no sé muy bien por qué en esa época porque hace mucho frío. Aunque empiezo a entender que los reyes este año vendrán una hora después. También escucho que era bueno que pasáramos unos días papi, mini y yo. He montado en un avión, nos vamos a bañar en la playa, el agua está muy fría. Las olas han tirado a papá y yo me río, parece que no se puede levantar y mamá, aunque no se baña porque el agua está muy fría, vestida ha ido a meterse para ayudar a papá porque se estaba ahogando, menos mal que se levantó.

No sabíamos que ese día sería el último día que papá se metería en el mar. El ultimo que papá jugaría conmigo en la playa y se sentaría conmigo en la arena.

Los días siguen pasando y hoy hemos ido a comprar pollos para comer, bajando los escalones nos hemos caído los dos de la mano. Papá se ha hecho una herida en la cara y mucha gente le ha ayudado. Me pongo a llorar y él me cuida, siempre se levanta y cuida de mí. Es la primera vez que se cae conmigo de la mano. Papá y mamá me dan una noticia, voy a tener una hermana, tengo que dormir en mi habita porque voy a ser el hermano mayor.

Me han dicho que papá está malito, me enteré de que ELA no era una amiga, sino una enfermedad que está haciendo daño a mi papi y a los que me quieren.

Nace mi hermana Jimena, papá creía que la gente iba a decir que estaba loco por tener una hija en ese momento, aunque lo importante es que alguien venía a quitarme un hueco en el cariño de mis papis. Me he dado cuenta de que no así. A Jimena a mi lado voy a ayudar a mi mamá cuando necesita ayuda con papi.

Jimena y yo ayudamos a papá a quitarse los zapatos y los calcetines cuando llega a casa, es un momento muy bonito. Desde pequeños hemos aprendido que papi necesita ayuda cuando empieza a caminar cuando ha estado mucho tiempo sentado. Nos acercamos y damos la mano a papi.

Yo ya me estoy haciendo mayor y tengo algunas dudas. Hoy cuando estamos rezando y pidiendo a la virgencita, le digo a mamá que porqué pedimos, si no hay solución, y mami dice que por qué sé que no hay solución: no sé porque lo sé pero sé que lo sé. Le digo que un pajarito rojo me lo ha contado, mamá me dice que no me preocupe que papá es fuerte y puede con todo. Aunque se ponga malito siempre se recupera y sigue adelante.

Esa palabra es parte de la vida, porque mis tíos y amigos siempre están haciendo cosas chulas con el delfín de Adelante para ayudar a gente que está malita como papá. Cuánta gente quiere a mi papi y me quiere a mí, incluso se ha hecho alcalde de su pueblo.

Hoy mamá se ha ido a Toledo porque operan al abuelo de una cadera. Mis abuelos estaban a punto de llegar y mi papá comienza a andar. Le he dado la mano fuerte para ayudarle, pero cuando hemos llegado al pasillo se ha tropezado y se ha caído. Le he pedido la contraseña del móvil y he marcado todos los números sin equivocarme. He llamado a mi tío David. Aunque papá está tranquilo le llevo un cojín para la cabeza. Cuando ha venido mamá le he contado todo, me temblaban las piernas, pensaba que había sido culpa mía, pero mamá me dice que me he portado como un campeón.

Le dice a papá que al final soy yo el que tendrá que hacerse un canal de Youtube, seré Ivantuber. En el canal diré que mi papá camina más despacio que el resto y que no puede salir en bici, pero nunca nos dice que no a nada. No nos puede levantar en brazos, pero juega con nosotros en la cama y siempre que puede. Trabaja mucho, pero cuando llega cansado siempre tiene una sonrisa para nosotros.

Como le he oído decir muchas veces, a mi papá nunca se le olvida vivir. Me llamo Iván Amores, tengo cinco años y hace cuatro años a mi padre le diagnosticaron ELA, pensaba que con esa visita no podíamos ser felices, pero soy muy feliz. Y como terminan todos los cuentos: fueron felices y comieron perdices».

Esta cuadragésimo cuarta edición de ‘Espacio Reservado’ ha contado con el patrocinio de Obra Social la Caixa, Soliss, Liberbank, Colegio de Enfermería de Toledo y Hotel Beatriz.

Y con la colaboración de Hacemos Video, Elegance Azafatas, Prodicom Promociones Publicitarias y Tangente Publicidad y Eventos.

Más información sobre este ‘Espacio Reservado’

Todas las fotos del «Espacio Reservado» con Juan Ramón Amores

Messi y Zidane, los siguientes objetivos de Amores para ponerles la pulsera contra la ELA

Amores, paciente de ELA: «La sanidad privada me echó directamente, no era un enfermo rentable»

Juan Ramón Amores: «Solo con sonrisas no podemos vencer a la ELA» – ENCLM

Un reto para Amaral, ¿crees en Dios?, el abrazo de Sánchez e Iglesias y otras respuestas de Amores en ‘Espacio Reservado’