La esperanza empieza a ser una palabra con sentido para los enfermos de ELA según se desprende de las explicaciones que los expertos participantes en la jornada «La ELA en CLM», que se desarrolló el viernes 29 de noviembre en el Hospital de Tomelloso, organizadas por la asociación Adelante CLM.
La genética y la farmacología aparecen como los campos con investigaciones más avanzadas para poner coto a esta enfermedad neurogenerativa y letal que hoy carece de tratamiento.
Esperanza y «estamos cerca» fueron las conclusiones positivas en cuanto a expectativas de mejorar para los enfermos de ELA, junto a la llamada a desconfiar de cualquier tratamiento “milagro” o sin datos claro sobre sus resultados en grupos amplios de pacientes.
Prudencia sobre Nurown
[ze_gallery_info id=»350925″ ]En este sentido y preguntados al respecto, los expertos intervinientes no se mostraron convencidos de la efectividad de la terapia “Nurown”, el ensayo que se ha hecho viran en las redes sociales más frecuentadas por enfermos de ELA. Se trata de un ensayo de una terapia basada en células madres y desarrollada por la compañía israelí Brainstorm cell thepapeutics. La investigación está en fase tres y se cree que los datos se conocerán en junio de 2020.
Sobre este tema, tanto Jesús Esteban, coordinador de la Unidad de ELA del Hospital 12 de octubre, como Alberto García Redondo, bioquímico de la Unidad de ELA de este mismo hospital, opinaron que, en este momento, la ausencia de datos ciertos y relevantes, tanto cualitativa como cuantitativamente, obligan a ser prudentes con respecto a las posibilidades de Nurown como un tratamiento definitivo contra la enfermedad.
Hasta 50 genes afectados en la ELA
En ambos casos la confianza mayor con respecto a un tratamiento eficaz contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica está depositada en las terapias génicas, ya que en todas las manifestaciones de ELA se ha comprobado que están afectados diferentes genes. Alberto García expuso que hoy ya se sabe que hay afectados hasta 50 genes en el caso de la ELA, sea de origen familiar (hereditaria) o esporádica.
García Redondo también mostró confianza en el desarrollo del algún nuevo fármaco, dado que varias líneas de investigación están dando resultados esperanzadores. Y tanto en el caso de la genética como de la farmacología, utilizó la expresión “estamos cerca” para referirse a la posibilidad de aplicación real de algún tratamiento a la comunidad de pacientes. “¿Un año, dos… tres? No sabemos, pero estamos cerca”, aseguró.
En la misma línea Ana López-Casero, tesorera del Consejo General de Colegios Profesionales de Farmacéuticos, mostró su confianza su confianza en la comunidad científica y en las investigaciones que se están llevando a cabo en fármacos, aunque sabe que aún queda camino por recorrer.
Contra los cantos de sirena de internet
Y todos ellos alertaron a los pacientes, familiares y cuidadores contra los cantos de sirena y los “tratamientos milagrosos” que se pueden encontrar en internet y que solo suponen un gran desembolso de dinero para el paciente, el enriquecimiento de algunas clínicas privadas y ningún resultado real. Es fácil atrapar a personas que pueden caer en la desesperanza, como en el caso de quienes sufren la ELA. En este sentido se citaron expresamente las terapias con células madre en Tailandia que se encuentran anunciadas en internet.
Todos recomendaron encarecidamente que consultaran siempre con el equipo de profesionales que les atiende.
Se necesitan unidades de ELA en cada hospital
Por otro lado, quedó patente la necesidad de contar con unidades de ELA en los hospitales, que permitan el abordaje multidisciplinar e interdisciplinar de la enfermedad incorporando al equipo tanto a los diferentes médicos especialistas, como también a otros profesionales como enfermería, trabajadores sociales, nutricionistas, terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas, logopedas y farmacéuticos de hospital.
Lo importante para el paciente y sus familiares es conseguir que en un solo día se tengan todas las citas correspondientes a una revisión (neurología, neumología, psicología…).
En cuanto a unidades de ELA en España, Castilla La Mancha ha evolucionado algo en el último año donde estaba entre las últimas comunidades autónomas españolas, mientras que la situación con respecto a los servicios de dependencia está entre las mejores.
Según los datos de la radiografía que realizó Enrique Botia, jefe del Servicio de Neurología del Hospital Mancha Centro (Alcázar de San Juan), los profesionales se han puesto de acuerdo para impulsar una unidad de ELA en este centro sanitario que es la más avanzada de CLM en cuanto al enfoque que ha de aplicarse y cuenta ya con un equipo de paliativos que visita a enfermos de ELA.
Algunos pacientes presentes en la jornada pidieron que no se interrumpa la rehabilitación, ya que ahora se prescribe por ciclos y cuando finalizan, el enfermo ha de esperar meses a una nueva cita para continuar con ella.
La farmacia como un nivel de asistencia más
Ana López Casero recalcó también la importancia de integrar a la farmacia comunitaria como un nivel asistencial más en el proceso de atención de las personas con ELA con protocolos de detección precoz, educación sanitaria y monitorización de su tratamiento en el caso de personas polimedicadas.
Todos apostaron por trabajar de forma coordinada y protocolizada farmacia comunitaria, atención primaria, unidades de ELA hospitalarias y equipo de paliativos asistiendo a domicilio desde el inicio de la enfermedad como la única manera de poder garantizar una atención sanitaria eficaz a todos los enfermos.
En España hay 4.000 personas con ELA, 145 en Castilla-La Mancha, según los datos obtenidos por Adelante CLM, pero de ellos solo unos 80 mantienen contacto con asociaciones y participan en terapias y actividades organizadas por ellas.
Amores: “Tenemos que dar más pasos en dependencia e investigación”
El trabajo de las mesas vino precedido por la intervención en la inauguración de Juan Ramón Amores, alcalde de La Roda y vicepresidente de la Diputación de Albacete, enfermo de ELA y un referente para la comunidad de pacientes por su trabajo permanente de visibilización y su ejemplo de vida y superación de obstáculos.
“Cuando me dieron el diagnóstico de ELA, yo pensé que los médicos eran insensibles y Enrique Botia me cambió todo, el diagnóstico fue el mismo pero la forma de enseñarte a afrontar lo que te viene fue totalmente distinta y hoy le doy las gracias”, comenzó Juan Ramón Amores.
El peregrinaje hospitalario de un enfermo de ELA
Se dirigía al médico que visitó en el Hospital Mancha Centro y uno de los ponentes de la sala. A continuación relató el peregrinaje que tiene que afrontar un enfermo de ELA: de consulta en consulta cada revisión, una situación inasumible en una enfermedad neurodegenerativa como esta. Por ello pidió una unidad de ELA en los hospitales para que los pacientes puedan visitar a sus especialistas en una sola mañana, como le ocurre a él en la Unidad de ELA del hospital Carlos III.
Sin embargó, incluso ahí y en cualquier otro centro sanitario al que le toca ir en alguno de los problemas que la ELA presenta con frecuencia en relación al mobiliario: “No encuentro una silla con brazos para poder levantarme de forma autónoma”.
De hecho, describió los sillones del hospital de Albacete como “imposibles”, no solo para él sino para cualquier persona mayor.
Se le acabó la medicación antes de tener cita
Compartió experiencias como haber tenido que hacer 200 kilómetros para recoger urgentemente su medicación, porque “al pasar de Toledo a Albacete parece que me he ido a otro país y hasta que me dan cita pasa tanto tiempo que se me agotó la medicación. Tuvimos que venir de manera urgente a recoger pastillas a la farmacia hospitalaria de Toledo y no entiendo por qué todavía no tengo cita con el neurólogo de Albacete”.
También pidió avances en el sistema de dependencia, “del que debemos estar muy orgullosos en nuestro país, pero hay que dar un paso adelante, especialmente en enfermedades como estas”, cuya evolución va por muy por delante de los costes del sistema. Los pacientes pueden verse obligados a gastar más de 50.000 euros al año en cuidadores y terapias, algo inalcanzable para casi todas las familias españolas.
“Hemos calculado que contratar una persona que venga conmigo costaría unos 1.400 euros, menos mi ayuda que serían 272 euros, tendría que pagar más de 1.100 euros todos los meses; me sale mejor irme a mi casa o jubilarme con una incapacidad permanente. Es una hipoteca; más la de la casa, otras terapias… Y lo dice alguien que tiene un buen sueldo, me imagino una persona que no lo tenga”.
Tampoco “podemos quedarnos parados” ante la investigación, pidió Amores.
También relató sus cuatro años con ELA, cuando a él le dieron solo tres de vida. “Ante la mayor de las debilidades he sacado la mayor fortaleza y regalo sonrisas, porque además de hacerme bien a mí creo que les hace bien a todas ustedes”.
“¡A currar, a unirse, a colaborar, a visibilizar, a empatizar y a vivir la vida! Porque a pesar de todos estos calambres, la vida es maravillosa”, finalizó el alcalde de La Roda.
Le escuchaban atentamente la directora general de Humanización y Atención Sanitaria, Maite Martín, que tomaba nota de todas las experiencias que iba relatando Amores. En su intervención había asegurado que la Consejería de Sanidad de CLM trabaja en la calidad de la asistencia así como en el apoyo a proyectos de investigación que tengan más posibilidades de encontrar soluciones a la ELA.
También la alcaldesa de Tomelloso, Inmaculada Jiménez, cuyo hospital acogió esta primera jornada, destacó la figura de Amores y la necesidad de que toda la sociedad sume en enfermedades como esta.
Dos mesas redondas de expertos
En la primera de las mesas de la jornada intervinieron Jesús Esteban, coordinador de la Unidad de ELA del Hospital 12 de octubre, con su ponencia «Diagnóstico de la ELA y protocolo de coordinación en el Hospital 12 de octubre»; Enrique Botia, jefe del Servicio de Neurología del Hospital Mancha Centro (Alcázar de San Juan), con «Desarrollo de un protocolo de atención a los pacientes con ELA en el Área Sanitaria»; y Natalia López-Casero enfermera gestora de casos del equipo multidisciplinar de ELA del Hospital Mancha Centro, con «Acompañando al enfermo de ELA desde Cuidados Paliativos».
La segunda mesa contó con Ana López-Casero, tesorera del Consejo General de Colegios Profesionales de Farmacéuticos, con «El farmacéutico como miembro de la Comunidad de la ELA»; Alberto García, bioquímico de la Unidad de LEA del Hospital 12 de octubre, con «La genética de la ELA en España. El consorcio ALSGESCO»; y Carmén Fernández-Martos, investigadora principal del laboratorio de Neurometabolismo de la Unidad de Investigación del Hospital de Parapléjicos de Toledo, con «Enfoques terapéuticos emergentes de la leptina en el tratamiento de la ELA».
Las dos mesas fueron moderadas por la directora de encastillalamancha.es, Mar G. Illán.
“Ayuda y tratamiento hasta en el último rincón de CLM”
“Buscamos que a nadie más le pase lo que a nosotros y que todo el mundo pueda llamar a una asociación cercana con un teléfono siempre disponible, un teléfono que abrimos adelante hacia ya casi cuatro años”. Son palabras de David Amores, presidente de Adelante CLM, que clausuró la jornada.
Amores agradeció la ayuda de ADELA (Asociación Española de ELA) y la Fundación Francisco Luzón, así como la presencia de ponentes y profesionales participantes en la jornada y pidió avanzar en equipos multidisciplinares en los hospitales.
Ahora el objetivo, posible gracias al convenio con ADELA, es llevar tratamientos de fisioterapia y logopedia “hasta el último rincón, hasta el pueblo más pequeño de nuestra región”.
Todo para evitar situaciones como la que encontró una vez su hermano, Juan Ramón Amores, cuando el médico que lo atendió no sabía lo que era ELA y en su informe a Urgencias ni si quiera recogió la enfermedad, un dato vital para abordar cualquier tratamiento incluso de las enfermedades más comunes como un catarro.
El presidente de Adelante confirmó que la intención de la asociación es continuar con nuevas jornadas como la celebrada en Tomelloso e incluir algunas que den formación a los cuidadores.
Entre las muchas actividades que han desarrollado en este año, citó “Tíntate por la ELA”, que llegó a 9.000 escolares; y los Retos de natación de La Roda y Tarancón (22 de diciembre), entre las actividades más importantes de visibilización, así como recaudación de fondos.