Recientemente el pequeño Pelayo -un niño toledano de 11 años afectado por la distrofia muscular de Duchenne- saltaba a la actualidad al pedir su familia que le sea autorizado de nuevo el tratamiento de Atalureno que venía recibiendo desde los seis años y que le fue retirado en abril de 2019. En estos meses han podido comprobar, tanto los padres como el neurólogo, el gran deterioro que ha experimentado.
Con el objetivo de seguir reuniendo firmas en la plataforma Change.org y dar a conocer su caso, Alberto Moreno y Fran Simón han llevado a cabo un emotivo vídeo con el lema «Ahora toca ayudar a Pelayo», un vídeo en el que recogen los testimonios de sus padres y abuelos y en el que se pone de manifiesto la necesidad que tiene el menor de volver a recibir el tratamiento de Atalureno.
La distrofia muscular de Duchenne es la distrofia muscular más común diagnosticada durante la infancia. Produce una deficiencia muscular progresiva y rápida que conduce a la discapacidad física y a una muerte prematura debido a complicaciones respiratorias y cardíacas. La mayoría de las veces tiene su origen en un gen defectuoso. No es el caso de Pelayo, lo suyo es debido a una mutación.
La enfermedad le fue detectada cuando tenía dos años y medio. La sesiones de fisioterapia en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo y las visitas a los médicos siempre han formado parte de su vida. Fue en julio de 2014 cuando empezó a tomar Atalureno por uso compasivo, convirtiéndose así en el primer niño de España en recibir este medicamento de manera experimental.
Fuentes de la Consejería de Sanidad de Castilla-La Mancha consultadas por este periódico comentaron que el medicamento de Atalureno no está suficientemente probado, de ahí la negativa que este departamento está ofreciendo a la familia.