Tras una grave crisis que obligó a su cierre, un grupo de personas comprometidas consiguió hace poco más de un año reflotar y poner en funcionamiento la Asociación de Enfermos de Parkinson de Talavera y comarca (Adepar).
Pagaron las deudas y empezaron con apenas un par de especialistas. Pero hoy ofrecen tratamientos de fisioterapia, logopedia, psicología, estimulación cognitiva y, por supuesto, el asesoramiento permanente de una trabajadora social.
El Parkinson en las segunda enfermedad neurodegenerativa con más incidencia en España, por detrás del Alzheimer y por delante de la ELA.
La vida tras el diagnóstico es mucho más difícil sin la existencias de asociaciones como Adepar.
Una familia
Por ello hemos querido recoger sus vivencias en Navidad, que han compartido con nosotros Emilio Gómez, tesorero de Adepar; Inés Álvarez, trabajadora social; Jessica Gonsález, fisioterapeuta; Virginia Sánchez, logopeda y las pacientes María Illán. Angelines y Carmen. En las instalaciones de Adepar en Talavera todo es emoción y entrega.
“Este año tan complicado la emoción es la esperanza de que nos podamos curar todos y perder el miedo”, dice Emilio Gómez. El tesorero de Adepar manda un mensaje a todos los enfermos de Parkinson de Talavera y comarca, “que confíen y se integren en la asociación, que sería bueno para todos, porque todos juntos haríamos más fuerza y tendríamos mejor servicio”.
La labor impagable de las asociaciones
La labor de las asociaciones se descarga “a los centros públicos” pero necesitan apoyo para crecer en socios y atender a más enfermos de Parkinson y con más terapias y tecnología.
Agradece especialmente el apoyo de instituciones como la Diputación de Toledo, sin cuya aportación hubiera sido imposible reflotar Adepar y ponerla en el nivel terapéutico conseguido en solo un año.
Lamentablemente el Covid no ha permitido ni el teatro ni la cena solidaria que les aseguran ingresos necesarios para afrontar el año. Pero lo suyo es pelear.
Transmitir confianza y salud
“Intentamos transmitir que les apoyamos desde aquí; que piensen en su salud y nada más; lo que nosotros hacemos es ir mejorando con ellos poco a poco”, afirma Inés Álvarez, trabajadora social. “Nos hemos tenido que adaptar y todo lo hemos adaptado a ellos en las circunstancias que estamos viviendo, hemos pasar de las terapias grupales a las personalizadas; de 50 minutos para poder desinfectar…; todo intentando que ellos se sientan cómodos”.
Desgraciadamente, “lo que habíamos ganado hasta ahora se ha ido perdiendo en el confinamiento, pero han reaccionado bien y estamos recuperando”, explica.
“La emoción que siento en Adepar es la emoción de compartir con los pacientes en tiempos de distanciamiento social, lo que somos Adepar, como familia, que nos llena de gratitud e intentamos animar a todos para saber que vamos a salir pronto de esto”, dice Jessica González, la fisioterapeuta.
Todo es personalizado
“Queremos transmitir tranquilidad a los pacientes, no podemos perder la rutina que llevábamos antes por medio de las terapias y venir a la asociación, que hemos adaptado para que todo sea personalizado”.
“Se nota que la ilusión está un poco más mermada, pero nosotras estamos continuamente poniendo villancicos, hemos colocado un árbol, decoración… tratamos de animar”, cuenta Virginia Sánchez, la logopeda. Pide que “confíen en nosotros, que estamos haciendo todo bien para mejorar la calidad de vida de nuestros pacientes.
Todos comentan que se echan mucho de menos la reunión y la comida anual con las familias. Y algunos eventos que les permitían recaudar fondos para ir tirando. Y piden confianza en el centro para mejorar su día a día.
«Que esto termine»
“Me produce un poco de tristeza no poder estar con las personas que me faltan”, dice María Illán, quien también asegura que “me da mucha tranquilidad estar con su familia.
Angelines García sobre todo quiere “que siga funcionando la asociación”. Dice que se siente “bien”, pero que ha empeorado de la vista “y no puedo hacer lo que quiero”.
Carmen Díaz se sincera: “En mi corazón lo que quiero es que haya paz y que esto termine; si tenemos que hacer una excepción de estar en casa pues hay que hacerlo; yo, por supuesto, lo voy a hacer”.
Cerámica, forja, madera, cuero y piel…
Cerámica de Talavera es la elección de todos como regalo de Navidad hecho en Castilla-La mancha. Emilio Gómez recomienda los aceites de oliva virgen extra de la zona
Inés Álvarez, que es de Puente del Arzobispo, suma la cerámica de su pueblo. Ambas fueron declaradas Patrimonio de la Humanidad por la Unesco hace un año.
Virginia se apunta a la forja, “que en Cazalegas trabajan muy bien”, y “algún bolso, cinturón… marroquinería” en cuero y piel.
Carmen también se apunta a los regalos de madera hechos a mano. Y Jessica cita los mazapanes hechos en Polán.
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