¿Se imaginan que a partir de los 21 años no tuvieran opción de aprender, de recibir terapias que necesitaran o de relacionarse con otras personas, al margen de su núcleo familiar? Es lo que les sucede a las personas que forman parte de la gran familia que es la plataforma Ponte En Mi Lugar.
Creada en febrero de 2020, cuando cinco madres decidieron dar un paso adelante, la plataforma demanda centros de día y residencias para jóvenes con parálisis cerebral y enfermedades afines en Toledo.
Actualmente está formada por unas 60 familias que alzan su voz para pedir una continuidad en las terapias de sus hijos, quienes cuando cumplen 21 años terminan sus ciclos en los centros educativos y se encuentran sin un lugar apropiado al que ir, no solo para seguir avanzando, sino para no retroceder.
Cristina, Rosa María y Juan Alfonso
[ze_gallery_info id=»408508″ ]Rosa María Díaz y Juan Alfonso Sanz son los padres de Cristina, una joven de 25 años que tiene el síndrome de Dravet, una epilepsia difícil de controlar que le produce un importante retraso a nivel motor e intelectual.
«Cuando nuestros hijos cumplen 21 años nos los mandan para casa y nosotros no podemos atenderles», lamentan ambos.
Y es por eso que Rosa recalca que le consta que hay lugares, en otras provincias y comunidades, en los que estos niños «sí tienen la continuidad que necesitan: centro educativo, centro de día y luego residencia«. «Para ellos es fundamental su rehabilitación y estar en contacto con sus compañeros…», señala suplicante
Tiene presente la situación de muchos padres en la provincia de Toledo que «cuando llegan a cierta edad no pueden hacerse cargo de sus hijos, por lo que estos deben ser llevados a residencias de Albacete, Guadalajara… Así quedan completamente desvinculados de sus familias».
De hecho, «hay gente mayor que no quiere llevar a sus hijos a residencias cuando ya no pueden atenderles en buenas condiciones porque eso implica que se los llevan fuera, ya que aquí no hay. Eso les supone desprenderse de ellos«, cuenta con tristeza Rosa.
Rosa y Juan Alfonso tienen otra hija y, analizando la situación de cada una de ellas, no dudan en preguntarse: «¿Por qué la hermana de Cristina puede acceder a todo y Cristina, que necesita mucha más ayuda, no puede acceder a nada?»
Es por ello que tienen claro la urgente necesidad de que se cree un centro de día en Toledo en el que ningún joven en estas circunstancias pueda quedarse fuera.
Juan Alfonso lo tiene claro: «El dinero no es la solución para estos niños». Para ellos lo fundamental es «su rehabilitación y estar en contacto con sus compañeros», relatan suplicantes.
Carlos, Rosa y Miguel Ángel
Carlos tiene 15 años y padece una encefalopatía que le produce epilepsia, autismo, hiperactividad, impulsividad, temblores…. Eso hace que sea un gran dependiente y necesite ayuda para todas las tareas de su vida.
Sus padres, Miguel Ángel Braojos y Rosa María Carrasco, hablan con un tono dulce y pausado pero su mensaje es muy contundente: «Somos la voz de nuestros hijos»
Y es que a partir de los 18 años se empiezan a solicitar plazas para los centros de día a los que tendrían que ir estos niños a partir de cumplir los 21, y Rosa afirma que ya saben que «no hay plazas disponibles«.
Por ello, desde la plataforma «pedimos un nuevo centro que se cree para la necesidad actual y también para los que venimos detrás». «Si nuestros hijos pierden sus terapias pierden calidad de vida. Es por eso por lo que estamos luchando. No podemos consentirlo», afirma tajante Rosa.
Miguel deja claro que «solo quiere que se creen plazas para los niños según van creciendo, porque son muy especiales, sin lugar a dudas» y eso es lo que piden a la Administración Pública.
Para ellos la creación de un nuevo centro de día es «urgente«, ya que «los padres nos vamos haciendo mayores y sentimos una impotencia muy grande al no saber donde les podremos llevar cuando nosotros no podamos realmente atenderles», afirma Miguel.
No obstante, se sienten, como los otros dos matrimonios que nos han dado su testimonio, comprendidos por la sociedad, de la que consideran que ha avanzado mucho respecto a las personas con discapacidad.
Con el mismo tono y la misma calma, cuentan que no van a parar de luchar por lo que necesita Carlos, ni ningún otro niño en esta situación: «Ellos no hablan pero los padres no vamos a callarnos».
Beatriz, Gema y Roberto
Gema Valentín y Roberto Dorado son los padres de Beatriz, una joven de 20 años a la que a los 18 meses le fue diagnosticada una encefalopatía mitocondrial de la carrera respiratoria 1.
Son muy conscientes de que dentro de unos meses se van a enfrentar a una situación complicada, ya que Beatriz, por edad, concluirá sus terapias en el centro educativo.
Gema afirma con rotundidad que «sí hay centros a los que podríamos llevarla pero no hay plazas» y es por ello que se plantean que de ellos «uno tendrá que dejar de trabajar«, sentencian con resignación.
Roberto tiene muy claro que «Beatriz, como el resto de niños con una situación similar, necesita de los profesionales de los centros», ya que «nosotros, como padres, hacemos lo máximo por nuestros hijos pero siempre tenemos una limitación«.
Además, Gema recalca que su hija «necesita mucha estimulación, depende de nosotros para todo y si no se la estimula terminará atrofiándose, en una silla».
Como todas las familias de la plataforma, para Gema y Roberto no ha sido fácil sacar adelante a su hija pero se muestran agradecidos «por el apoyo de las personas a su alrededor y por como se vuelca la gente con Beatriz»
Reunión con la consejera de Bienestar Social
El jueves 13 de enero varios miembros de la plataforma mantuvieron un encuentro telemático con la consejera de Bienestar Social de Castilla-La Mancha, Aurelia Sánchez, y con el director general de Discapacidad, Javier Pérez.
Desde la plataforma hacen un balance positivo del «compromiso manifestado de valorar la creación de recursos en Toledo para discapacidad con gran afectación».
Además, «mantienen la esperanza en que las soluciones propuestas a corto plazo desde la consejería sean efectivas», ya que tienen claro que no se puede esperar mucho.
Y es que, como dice Miguel, «es muy triste que tenga que fallecer algún joven que esté en un centro de día actualmente para que haya una plaza, pero es la realidad».
Llamamiento para unirse a «Ponte en mi lugar»
Rosa María Carrasco llama a todas las familias de la provincia en situaciones similares para que se unan a esta lucha.
No solo para conseguir el centro diurno, «sino también una residencia adaptada, no de mayores«. A estas últimas algunos jóvenes, a falta de otra opción, actualmente son destinados en Toledo, «cuando nuestros hijos nunca van a dejar de ser niños», señala Rosa.
Como Carlos, Cristina y Beatriz, muchos niños y jóvenes esperan seguir teniendo un futuro, como lo tienen aquellos otros que carecen de este tipo de discapacidades.
No pueden hablar pero nos lo están diciendo con claridad; no solo por medio de las voces de sus padres, sino también a través de sus miradas cándidas y de sus cuerpos en permanente lucha: «Ponte en mi lugar, dale la vuelta«.