«Por los tres que van a diagnosticar hoy, por los tres que van a diagnosticar mañana, todos sois parte de la diana de la ELA, pueden seguir luchando dentro de vuestra responsabilidad o mirar para otro lado, pero no nos vamos a callar, sin voz, pero con muchas ganas de luchar«. Es Juan Ramón Amores y quiere reivindicar con el libro que narra su historia que se inviertan «más recursos en ciencia y en dependencia«, tanto para que se consiga una cura contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica como para que los enfermos de ELA tengan una vida digna.
Ese es el principal propósito de «Juan Ramón Amores, un idilio con la vida (Un desafío contra la ELA)», que ha escrito Mar G. Illán, directora de encastillalamancha.es, y que ha editado Ledoria. Un libro que fue presentado ayer en el Palacio de Congresos de Eurocaja Rural, en Toledo, donde estuvieron, entre otras personalidades, el presidente de Castilla-La Mancha, Emiliano García-Page, la alcaldesa de Toledo, Milagros Tolón, el presidente de la diputación de Toledo, Álvaro Gutiérrez, el expresidente de la región, José Bono, así como varios consejeros autonómicos y múltiples personalidades de muchos ámbitos, social, político, económico… Un auditorio donde se dieron cita unas 250 personas.
Llanto, risa… y visibilización de la ELA
La gala fue conducida por la escritora Macarena Alonso, quien leyó de forma magistral emocionantes pasajes del libro. Un acto cargado de emoción, donde los asistentes lloraron, rieron y sobre todo fueron partícipes de una acción que pretende visibilizar la lucha contra la ELA que encabeza el alcalde de La Roda, donde pudieron conocer cómo se ha gestado el libro y qué encontrarán en él.
«Hoy ha sido un día cojonudo», comenzaba diciendo Amores, emocionado al estar rodeado de amigos, familia y mucha gente a la que tiene mucho cariño. Después de superar la Covid-19, que le tuvo 13 días en el hospital, muy dañado física y anímicamente, ahora las noticias son mejores: la ELA no está avanzando tan rápido como parecía y ya son seis años y medio desde que le diagnosticaron la enfermedad.
Juan Ramón Amores y Mar G. Illán. Foto: Rebeca Arango.
«La cruda realidad es que mucha gente no aguanta ni unos meses»
«Yo soy bandera de la ELA, pero igual soy mala bandera. Me dijeron ‘te quedan 3 años de vida’, llevo seis y medio, llegaré a muchos más, pero la cruda realidad es que hay mucha gente que no aguanta ni unos meses«, lamentaba Amores. «La gran mayoría se va en unos meses», reiteró Amores, quien demandó más recursos para que nadie se tenga que plantear que «por una Ley de Eutanasia tenga que elegir morir porque no tiene dinero para vivir».
Y es que Amores insistió en que tener una atención médica es «lo único que nos iguala a todos, seas de donde seas».
«Tiren fuerte de la cuerda»
Además, dio a las gracias a todos los que le han ayudado a seguir adelante, ya que aseguró que sin esa gente «esta historia nunca habría existido, Juanra ya no estaría».
Por último, después de una intervención en la que mezcló excepcionalmente momentos emocionantes y anécdotas que desataron las risas entre el público, pidió a los asistentes: «Tiren fuerte de la cuerda para que Juanra no se hunda».
¿Qué haríais si a los 38 años os dicen que vuestra vida es un relato breve?
Emocionante también la intervención de la autora, la periodista Mar G. Illán, Comenzó agradeciendo a todas las personas que han hecho posible el libro, recordó los fantásticos prologuistas que tiene el libro, Sandra Sánchez, Carolina Darias y Juan Carlos Unzué, y recordó cuál es el propósito de la obra, del que donará todos los derechos de autor para la lucha contra la ELA: «Que la historia se conozca y visibilizar la ELA».
«¿Qué haríais si a los 38 años os dicen que vuestra vida es un relato breve?», se preguntaba la directora de encastillalamancha.es, quien se ha implicado sobremanera con la historia de Amores, hasta el punto de ser la escritora de este volumen. Y es que ella se muestra sorprendida de «cómo alguien se puede saltar las barreras más altas, ser capaz de reventar los pronósticos y levantarse cada vez que la enfermedad lo machaca».
«¿Cómo consigue burlar el destino?, en el libro vais a encontrar las respuestas, si hubiera un algoritmo que marcara las ganas de vivir, Juanra lo reventaría», explicaba Illán, puesto que ese idilio con la vida es lo que le da «la fuerza física y mental» y en el libro «nos regala un manual de instrucciones».
Presentación del libro de Juan Ramón Amores. Foto: Juan Ramón Amores.
Un legado para sus hijos y un agradecimiento a la familia
El libro también servirá para que Iván y Jimena tengan «el legado» de su padre, un volumen en el que Amores fue dejando a Illán adentrarse «capa a capa hasta su alma para que lo podáis conocer«.
La autora agradeció que la ELA «ha llegado a la agenda política», puesto que hace años «no pasaba». Es una «enfermedad terrible» que «toma como rehenes no solo al enfermo, también a su familia y amigos».
Fotos: emoción en la presentación del libro de Mar G. Illán sobre Juan Ramón Amores
Por eso agradeció el papel que han jugado todos ellos, especialmente su mujer, Mónica. Son una «colección de nudos» que «impulsan su corazón y su cabeza».
Terminó su intervención diciendo: «Nunca vi tanta vida en un cuerpo tan amenazado. Tú eres el músico que hace vibrar los corazones, sé que la ELA te machaca, pero tengo claro que cada vez llegas más lejos, cada vez más deprisa«.
«Eres un orgullo»
Emiliano García-Page, quien también presta su testimonio en el libro, ensalzó la figura de Amores, recordando una cita «si quieres la rosa, tienes que asumir y respetar las espinas», reconociendo que él no sabe si habría afrontado las espinas de la ELA como lo ha hecho el ahora alcalde de La Roda, quien era director general de Juventud y Deportes en el Gobierno de Page.
«Eres un orgullo colectivo, no solo las has asumido, sino que estás dando ejemplo«, subrayó el presidente, quien recordó que Amores ha ayudado «a saber lo que es importante y lo que no» y sobre todo «has retroalimentado que la política sin alma no merece la pena. Gracias de corazón», concluyó.
Además, anunció una inversión privada en Albacete, que contará con ayuda pública, y que se centrará en «tratamientos neurológicos para enfermedades raras».
Los asistentes a la presentación del libro de Juan Ramón Amores.
La palabra como semilla del mensaje
«La palabra es una semilla, que al crecer, es trasmisora de belleza». El editor del libro, Jesús Muñoz, fundador de la Editorial Ledoria, reconoció que no están acostumbrados a realizar libros así, puesto que siempre editan volúmenes relacionados con las humanidades, pero en este caso han vuelto a atreverse con «la visibilización de un problema» y para eso ha plantado esta semilla cuya germinación y «el grito» los han «transformado en este libro».
Ayuda continua
En el acto también intervino Javier López Martín, presidente de Eurocaja Rural, una entidad que ha impulsado una campaña de captación de fondos que tuvo mucho éxito, puesto que en Eurocaja han tenido un caso de ELA, el de José Luis García, y por ello recordó la «absoluta implicación y ayuda continua» de esta empresa para los enfermos de ELA.