La familia de Álvaro y Nacho Gómez, los dos hermanos toledanos afectados por Tay-Sachs, no ha podido traer buenas noticias de Cambridge, a donde viajaron la semana pasada para intentar formar parte de un ensayo clínico que se ha convertido en su última posibilidad de supervivencia.
Su padre, José Luis Gómez-Ocaña, explicaba a encastillalamancha que la Agencia Europea de Medicamentos tiene que dar el visto bueno a este ensayo, algo que no ocurrirá hasta dentro de dos años pues «antes tienen que hacer pruebas en animales para conocer los efectos secundarios». El problema que se plantea ahora para Álvaro y Nacho -de 17 y 10 años- es que la enfermedad rara que padecen tiene una esperanza de vida de 18 años, a lo que hay que sumar el rápido avance que está teniendo esta dolencia en el más pequeño.
«Nosotros no tenemos dos años por delante», indicaba José Luis. A pesar de todo no tira la toalla. Ahora sus miras están puestas en Estados Unidos, donde un médico está realizando un ensayo clínico similar. «Hemos contactado con él, a ver que nos dice». Teme, eso sí, que -al igual que ocurre con el proyecto europeo- el estadounidense también esté a la espera de la aprobación definitiva de la correspondiente agencia del medicamento.
«Esperemos poder mantener a los niños en unos niveles razonables. El mayor parece que está estable pero en el pequeño la enfermedad avanza rápidamente y tiene muchos síntomas».
La enfermedad de Tay-Sachs es una anomalía autosómica recesiva que da lugar a una degeneración progresiva del sistema nervioso central. Los bebés parecen normales al nacer y se desarrollan normalmente hasta los seis meses, perdiendo luego gradualmente, a partir de los dos o tres años, sus capacidades físicas y mentales. Dicha enfermedad recibe el nombre de los primeros que describieron los síntomas y los relacionaron con la enfermedad hacia finales del siglo XIX: Warren Tay y Bernard Sachs.
La sociedad toledana, a través de donaciones y de una gala benéfica en el Teatro de Rojas, se ha volcado para ayudar a la familia a costear los gastos de su viaje a Cambridge.