El Club de Tenis Lucifer de Illescas está movilizando a todos los socios y aficionados a este deporte para ayudar a Guillermo, un pequeño de dos años y medio de esta localidad toledana afectado por una enfermedad rara.
Guillermo padece el Síndrome de Ohtahara, descrito a menudo como encefalopatía epiléptica infantil, que tiene su origen en una mutación genética y que le ha provocado un retraso psicomotor. Su madre, Patricia, -que también reúne tapones para recaudar fondos- contaba a encastillalamancha.es que requiere de muchas atenciones, sobre todo, de fisioterapia y estimulación. Además -y para eso el club ha pedido la solidaridad de todos-, actualmente necesitan una silla de ruedas especial que cuesta más de 5.000 euros, «una silla hecha a su medida», pues «no sostiene el cuello ni el cuerpo».
Solo cinco niños en España tienen el Síndrome de Ohtahara y se da el caso de que no hay nadie en España que sufra la mutación genética de este pequeño, por lo que «no sabemos cómo va a evolucionar». «Los médicos no tienen referencias al respecto», algo que agrava aún más su situación.
La idea para recaudar fondos consiste en organizar del 29 de marzo al 6 de abril un torneo solidario de tenis y de pádel, una iniciativa que surgió de José Mijarra, del Club de Tenis Lucifer, cuyo hijo sufre otro tipo de epilepsia. Es, como dice Patricia, «un compañero de batalla». El propio José afirmaba también a encastillalamancha.es que «tener hijos con este problema une». Espera que el torneo tenga una buena acogida y es que, además de aquellos que ya han expresado su voluntad de participar, hay también mucha gente que, aunque no va a competir, quiere ayudar a la familia aportando dinero.
Las inscripciones para el torneo de tenis y de pádel se pueden desgargar en la web del club o bien recogerlas en el Pabellón Polideportivo del Parque de Illescas, donde deberán entregarse una vez cumplimentadas. El precio por participante son seis euros. Aquellos que deseen colaborar con más dinero lo pueden hacer en el número de cuenta 2038 5519 21 3001322401.
Más información en ctluciferillescas@hotmail.com y en el teléfono 609708753.