TVE dedicará unas seis horas el próximo 2 de marzo en La1 (a partir de las 17.00 horas) a un telemaratón por la investigación de las enfermedades raras.
Si pincha sobre la imagen podrá ver el video promocional del telemaratón.
Actuaciones musicales, reportajes, entrevistas y conexiones en directo en una gala presentada por Isabel Gemio con el objetivo de recaudar fondos para investigar estas enfermedades que afectan a más de tres millones de personas en España.
Por eso, el domingo 2 de marzo puede ser un gran día para Cristina y Juan. El pequeño Juan sufre CDG (Defectos Congénitos de la Glicosilación), una enfermedad rara que afecta en el mundo a más de 1.000 personas aproximadamente, la mayoría niños.
Su historia la contábamos en Encastillalamancha, donde su madre Cristina aseguraba que «es muy doloroso ver que, hagas lo que hagas, tu hijo siempre va a ser especial» y mejor no pensar en las estadísticas que apuntan que «un 25 por 100 de los niños muere el primer año de vida».
Juan sigue plantando cara a su enfermedad y su familia continúa peleando por lograr que se investigue una enfermedad que afecta a unos 30 niños en toda España. De hecho, gracias al voto electrónico en un proyecto de solidaridad, lograron financiación para avanzar en dicha investigación.
Pequeños pasos que dan esperanza a familias como la de Cristina y Juan.