El día 27 de febrero se va a realizar en el Salón de la Sede de la ONCE en Toledo el acto de presentación del convenio firmado por 20 asociaciones de enfermedades raras o poco frecuentes de Castilla-La Mancha.
Se pretende dar visibilidad y difusión a este colectivo en el día previo a la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero.
Las enfermedades raras afectan a más de 100.000 personas en CLM
Las enfermedades raras son enfermedades crónicas, progresivas e incapacitantes que afectan a unos 3 millones de personas en España, más de 100.000 en Castilla-La Mancha.
Mediante este convenio se pretende crear una red de apoyo mutuo y trabajo común con los objetivos de:
- Colaborar en la difusión y concienciación social sobre el estado de la asistencia sociosanitaria de las enfermedades raras.
- Trabajar conjuntamente en la mejora de los apoyos sociosanitarios que precisan las personas con enfermedades raras y sus familias.
- Representar ante los diferentes órganos de gobierno y administraciones los intereses de las personas que conforman este colectivo.
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