Esta semana «Repor» se ha puesto en la piel de personas que sufren enfermedades raras. El equipo del programa ha viajado hasta las provincias de Ciudad Real, Alicante, Valencia, Barcelona y Girona para conocer a los protagonistas de este reportaje: Candela, José Multes, Marga Cayuela, Susana Díaz y Eduard Carreras, contarán las dificultades que supone sufrir una enfermedad rara. Además, en el reportaje explicarán iniciativas y asociaciones que han nacido para defender sus derechos.
Candela tiene cinco años y vive en Campo de Criptana (Ciudad Real). Candela sufre una enfermedad metabólica denominada acidemia propionica, lo que significa que es alérgica a cuatro aminoácidos y que sus comidas son «especiales». Se alimenta gracias a unos fármacos en forma de papilla y sólo puede comer sin restricciones verdura y fruta. «Es una enfermedad grave», asegura la madre de Candela, «Porque se puede quedar en coma, y afecta neurológicamente. Ella va algo retrasada en el cole pero, gracias a Dios, está bien».
La experiencia de Candela llevó a su padre Jesús Meco a fundar la Asociación de Errores Innatos del Metabolismo (Acmeim) desde donde reivindica que, en todas las Comunidades Autónomas españolas, se diagnostique el mismo número de enfermedades cuando se efectúa la prueba del talón a los recién nacidos. Además, indica que la prueba sea homogénea «garantiza la igualdad de posibilidades entre los ciudadanos para prevenir y detectar algún tipo de enfermedad rara».
Junto a Candela «Sin diagnóstico»analizará el día a día de José Multes, Marga Cayuela, Susana Díaz y Eduard Carreras. Un reportaje de Glòria Espelleta y Sara Boldú; edición, Luis Salvador; sonorización, David Beltrán; y ambientación Musical, Gerard Gual, que será emitido el domingo 22 de junio a las 20.30 en el Canal 24 Hora.
Candela, junto a sus padres.