Cada vez son más los que «se mojan» por la ELA, pero ¿qué significa esto? ¿Qué es la ELA? Isabel es una vecina de Seseña que padece esta enfermedad. Vivía en Madrid, pero con la ELA su día a día es más sencillo (dentro de lo que cabe) en la localidad toledana. Su marido atiende amablemente la llamada de Encastillalamancha para explicar cómo es la enfermedad con la que conviven.
El futbolista castellanomanchego Andrés Iniesta es una de las cientos de personas que se han sumado al reto del cubo del agua helada. Tras este gesto, un objetivo: concienciar de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), también conocida como enfermedad de Lou Gehrig o de Stephen Hawking, por ser los dos pacientes más conocidos de esta enfermedad degenerativa de las células nerviosas que provoca una rápida parálisis muscular progresiva e irreversible de pronóstico mortal.
Una enfermedad que Isabel Trinidad (en la imagen de la izquierda), vecina de Seseña (Toledo), sufre desde 2012. Su marido, Javier Fariñas, atendía a Encastillalamancha sorprendido por la repercusión que el reto del cubo del agua helada está teniendo, otra manera de concienciar, si bien consideraba que es también importante la donación y que el propio Gobierno destine una parte de su presupuesto a investigar dicha enfermedad. Pero, «en política no vamos a entrar» y sí en el día a día del ELA.
«Nos íbamos a jubiliar con una idea preciosa, la de viajar». Era el principal plan que tenían tanto Javier como su mujer Isabel para esa nueva etapa que iban a comenzar, pero «la sonrisa duro dos meses», justo el tiempo que tardó en llegarles el diagnóstico de la ELA.
Todo empezó en junio de 2012 cuando Isabel comenzó a notar falta de fuerza en las piernas. Soportó más de una caída y, en una de ellas, un esguince. «Paulatinamente la fuerza iba disminuyendo, empezaba a hablar diferente, como cuando se te pone la lengua gorda y no puedes vocalizar bien…» Así hasta que en enero de 2013 les confirmaron la enfermedad.
Isabel tiene sus días, pero «le cuesta asumirlo» y está un poquito deprimida. «Ellos (los enfermos) no pierden la cabeza, están al corriente de todo», comentaba Javier, quien no pierde el humor al afirmar que «ahora es como si estuviera pluriempleado» porque es celador, «master chef»… «Uno se vuelca en darle la mayor estabilidad y confort posible».
A sus 64 años, Isabel es uno de los 127 enfermos que se calcula que hay en Castilla-La Mancha, durante 2013 se diagnosticaron aproximadamente 34 casos, unos tres nuevos al mes. En Toledo es donde más personas sufren la ELA (43), seguida de Ciudad Real (32), Albacete (24), Guadalajara (16) y Cuenca (13).
Desde la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (Adela) matizan que el paciente de ELA tiene una esperanza media de vida muy corta desde su diagnóstico. «Una media de cinco o seis años», comentaba Javier (en la imagen de la derecha), quien sentenciaba que «eso es lo primero que se te mete en la cabeza».
Sin embargo, siguen luchando contra la misma. Día a día Isabel realiza ejercicios, «vamos a un fisio, hace ejercicios de respiración, de movilidad, vamos a clase de logopedia…» y no faltan las sopas de letras para que mentalmente esté activa. Para salir de casa necesita una silla de ruedas, aunque si no sale se vale con un andador. «Su problema son las piernas, porque fuerza para sostenerse mientras está agarrada a algo sí tiene». A todo ello se suma la fatiga, el cansancio que llega si está mucho tiempo fuera de casa.
Pese a todo, Isabel asumió desde el principio que pacedía una enfermedad rara para la que no hay cura. Por eso, cuando le hablaron de ensayos clínicos, de un posible tratamiento… No lo dudo y dijo «que sí, que estaba dispuesta a probarlo porque, si a nosotros no nos llega, podía llegar en el futuro a otras personas». Se trata de un ensayo para «retener la enfermedad», ya que de momento no hay una solución para su cura. «Todo lo que sea por ayudar a la investigación…».
Desde la Asociación (@AsociacionELA) trabajan para lograr el reconocimiento del 33 por 100 de discapacidad desde su diagnóstico, además continúan con la labor de concienciación, que parece que está funcionando; porque las ganas de luchar no se pierden.