Hace unas semanas presentaron un calendario para mostrar tanto a los enfermos como a la sociedad que están dispuestos a plantar cara a la esclerosis múltiple y continuar con sus vidas, pero ¿cómo son sus vidas? ¿Qué significa tener esclerosis múltiple? A través de Yolanda y Pepillo, que padecen esta enfermedad desde muy jóvenes, Encastillalamancha trata de responder a estas dos preguntas.
«Mi día a día es imprevisible. Yo no planeo a largo plazo, simplemente vivo el día a día. Tengo días en los que la fatiga me recuerda que tengo que descansar y solo descansar. Si un día me paso gastando energía en las cosas cotidianas, al día siguiente me lo recuerda mi amiga fatiga. Tengo que aprovechar mi batería y administrarla. Es muy importante saber cuál es el límite de tu cuerpo y no forzarlo».
Yolanda padece esclerosis múltiple desde hace 12 años. Cuando tenía 25 lo primero que le dijeron era que podía ser un tumor. «Baje las escaleras del hospital llorando», recuerda. Al final el diagnóstico fue otro, una enfermedad que ella «no sabía lo que era» y solo supo preguntar «¿me voy a quedar en silla de rueda?».
Al principio lo vivió en la ignorancia y se refugió en el trabajo porque «no aceptas la enfermedad» y pensaba que «si trabajaba era porque estaba bien». Así hasta que el médico le dijo que ya no podía seguir. «Me costó trabajo aceptarlo», pero «he abierto los ojos a tiempo».
Cuando tiene un brote, su parte derecha del cuerpo no la controla. Ahora se ríe cuando le pasa, pero al principio se frustraba al ver que se le caía, por ejemplo, un vaso de la mano sin que pudiese evitarlo.
CUANDO NOTAS QUE HAY PARTES DEL CUERPO QUE SE MUEVEN SOLA
A Pepillo, vecino también de Ciudad Real como Yolanda, se le quedó dormida la mano derecha. Al día siguiente el brazo y pensó que era «una mala posición al dormir» hasta que notó que el brazo aún estando recto se movía solo. Tenía 20 años, ahora tiene 32, y desde entonces convive con la esclerosis múltiple.
La vida le ha cambiado mucho, a los 26 años ya estaba jubilado. «No puedo hacer nada, me canso mucho». Además, «tengo muchas infecciones de orina, que han desencadenado en otros problemas. Casi me voy al otro barrio hace tres meses…», explicaba Pepillo a Encastillalamancha.
Los enfermos con esclerosis múltiple padecen también de vejiga hiperactiva, «yo con medicación lo controlo», comentaba Yolanda, quien destacaba que es uno de los grandes problemas de esta enfermedad.
Pepillo ganó varios títulos a los 16 años con el tiro olímpico «con escopeta», aclara. La copa del Rey o el Campeonato de España, entre otros. «Me quité del tiro y me diagnosticaron la enfermedad, son cosas que la vida te trae», afirma.
«Al principio te lo tomas muy mal, no comprendes que a una persona joven le llegue», pero «tienes que ver el lado bueno», puntualiza Yolanda, aunque «¡he llorado!», sentencia Pepillo quien afirma contundente que «la sonrisa es una cosa que la enfermedad no me quita».
EL APOYO DE LA ASOCIACIÓN Y QUE «NO NOS CONDENEN PORQUE SOMOS CRÓNICOS»
Tanto Yolanda como Pepillo forman parte de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple de Ciudad Real donde han encontrado «a personas que me comprenden», así como «una explicación a lo que te pasa».
Estiman que en la provincia puede haber unas 250 personas con «la enfermedad de las mil caras», como la llama Pepillo, aunque consideran que puede que el número sea mayor dado que al principio muchos se niegan a admitirla.
A su lucha diaria se suma el no caer en el olvido de las administraciones y en conseguir que se cumpla la ley. «Nos están condenando porque somos crónicos», señalaba Yolanda, quien destacaba la importancia de la rehabilitación para estos enfermos y el derecho que tienen a recibirla, algo fundamental para mantener el tono muscular.
«Cada vez que pienso que no tenemos la asistencia que nos pertenece porque no hay dinero me hierve la sangre», aseguraba Yolanda quien no se olvida de agradecer las donaciones que les hacen porque sin esa ayuda «la asociación ya hubiese cerrado».
Pepillo y Yolanda plantan cara a la enfermedad y a su propio cuerpo que es el que forma los «cortocircuitos» que llegan sin avisar.
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