La Asociación de familiares, amigos y enfermos afectados por ELA de Castilla-La Mancha (Adelante CLM) ha reclamado que sea el último Dia Mundial de esta enfermedad sin la ley ELA: «La necesitamos de ya y de forma urgente».
Esta es la principal petición que realiza el presidente de la asociación castellanomanchega, David Amores, con motivo del Día Mundial de la ELA que se está celebrando este viernes, 21 de junio, en diferentes puntos de la geografía de la región, entre ellos en la plaza de Zocodover de Toledo, donde encastillalaamancha.es ha hablado él para conocer las mayores reivindicaciones de los pacientes y familiares afectados por esta enfermedad.
«Necesitamos la apuesta decidida de arco parlamentario a nivel nacional. Necesitamos ya el desbloqueo de esa tramitación de ley», ha aseverado.
Una ley que, tal y como ha recordado Amores, se encuentra siendo debatida por los partido políticos para sacar «la mejor y más completa posible», pero insiste en la necesidad de que esta aprobación sea de «forma urgente».
Una ley para tener cuidados continuados: «A veces se necesita un hospital en casa»
Amores reconoce que, pese llevar trabajando durante muchos años con el Gobierno regional y otras administraciones provinciales y locales, cualquier ayudas que llegue «va a ser insuficiente» ya que, hasta este momento «el propio sistema no ha entendido o está empezando a entender las necesidades de un enfermo de ELA».
«Un enfermo de ELA se le expulsa del sistema sanitario desde el primer día porque la ELA no se puede curar pero si se puede cuidar», ha manifestado. En este plano, es donde entran en juego las asociaciones como Adelante CLM, quienes tratan de dar una mejor calidad de vida a los enfermos de ELA: fisioterapia, psicología, servicio de ayuda a domicilio…
Sin embargo, ven necesario la ley para contar con cuidados enfermeros continuados: «En ciertos momentos de la enfermedad montamos un hospital en casa, en el salón o en la habitación, necesitamos manos expertas y no fiárselo todo al cuidador principal, quien no vive al estar estar constantemente despierto porque una simple flema puede acabar con la vida de este enfermo».
Aún así, el presidente de la asociación castellanomanchega valora que las ayudas están creciendo, con una administración «cada vez más sensibilizada» para dar una buena calidad de vida a los enfermos.
«Que esto no pare, necesitamos el impulso de manos públicas y privadas»
Durante este Día Mundial de la ELA, la asociación busca, como hace desde hace muchos años, estar en todas las poblaciones de la región, algo que considera «imposible», por lo que ha mostrado el convencimiento de trabajar de la manos de las diputaciones y capitales de provincia.
Mesas informativas en las cinco capitales de provincia, multitud de carreras en centros educativas o las «Cenas en Blanco» que se celebran este viernes en Talavera, son algunas de las muchas actividades que Adelante está llevando a cabo para poder seguir dando ese apoyo a los enfermos y familiares.
Eventos que Amores espera que se mantengan: «Que esto no pare», ha señalado porque, tal y como ha explicado, el 80% de su presupuesto para seguir dando esa ayuda, provienen de las donaciones de la sociedad civil en estos eventos, pero asegura necesitar «el impulso» de manos privada e instituciones públicas para continuar con esta lucha.