Antonio, Nono como le conocen todos en Albacete, cumplirá tres años el próximo 10 de abril. A su corta edad ya sabe lo que es luchar contra una enfermedad rara, la enfermedad de Menkes, una patología genética que hace que no metabolice bien el cobre, lo cual afecta a sus funciones básicas.
En su casa nunca pronuncian la palabra «imposible» y, gracias a que tampoco han perdido la esperanza, han logrado reunir fondos suficientes -un total de 92.000 euros- para financiar un año de investigación en el Centro de Enfermedades Raras de España, la que es una de sus pocas oportunidades de que el pequeño salga adelante y rompa las estadísticas que hablan de que estos niños tienen una esperanza de vida muy corta.
«Conocemos casos que han llegado hasta los 16 años y vemos que Nono está bien y que aún tenemos tiempo para luchar», cuenta su madre, Llanos Moraga. Reconoce que viven el día a día y que las complicaciones son constantes: «Él no puede hablar ni andar; hace poco estuvo en la UCI por un constipado, algo que no representa ningún peligro para cualquier otro niño pero que a él le supone mucho».
Son conscientes de que el reloj juega en su contra y que nadie les garantiza que en un año consigan un tratamiento. De hecho, siguen recaudando dinero para, si hiciera falta, prolongar los trabajos de investigación. «Corremos el riesgo de que no lleguemos a tiempo pero no vamos a parar hasta que no consigamos resultados porque esto no se lo deseo a nadie».
Fue a los cinco meses cuando los padres de Nono comenzaron a notar que algo le ocurría. Cuatro meses más tarde ya tenían un diagnóstico: la enfermedad de Menkes y, dentro de ésta, una tipología -de las 200 existentes- extremadamente rara, tanto que no se sabe de otro niño en España que la porte. Todos los días necesita recibir una inyección de cobre que supla el déficit que tiene su cuerpo. Sin embargo, precisa que esta sustancia llegue al cerebro para poder tener un futuro y es en este aspecto donde los investigadores centrarán sus estudios.
En todo este tiempo se han encontrado con la solidaridad de muchas personas que no han dudado en colaborar con la causa. Han llevado a cabo galas, mercadillos, han vendido pulseras… Incluso una amiga de la familia se ha comprometido a donar sus pagas extras. El próximo 1 de marzo, además, Tobarra acogerá una corrida de toros a beneficio de Nono para la que se han puesto a la venta 2.700 entradas y en la que estarán el rejoneador Andy Cartagena; los toreros El Cid, Daniel Luque, Morenito de Aranda y Rubén Pinar; y el joven novillero Ángel Olmo.
Es tal el apoyo que han recibido y siguen recibiendo que Llanos comentaba que, «si me hubiesen dicho que la gente iba a responder así, no lo habría creído». Apoyos que también están teniendo teniendo a través de las redes sociales: en Twitter (@AMIGOSDEANTONIO), Facebook y en la página www.amigosdenono.com.