La Fundación Niemann-Pick de España, presidida por la talaverana Isabel Hontanilla, ha reclamado mayor apoyo económico para financiar las investigaciones que llevan a cabo sobre esta enfermedad.
Con motivo de la celebración, mañana, del Día Nacional de Niemann-Pick, desde la fundación han destacado en un comunicado la importancia de destinar fondos a la investigación de enfermedades minoritarias o raras por lo que esperan que el día sirva para «dar un toque de atención» sobre las necesidades de los afectados.
«Nos gustaría ser visibles por un día y que la sociedad pueda conocer algunas de las necesidades que tenemos», han señalado desde el colectivo, que ha recordado que Niemann-Pick es una enfermedad «neurodegenerativa y altamente incapacitante» con afectación motora, cognitiva y visceral que compromete las funciones vitales de quienes la padecen.
A día de hoy, la enfermedad es incurable, aunque se puede tratar, por lo que han considerado «imprescindible» proporcionar a los afectados los tratamientos paliativos necesarios para mantener una calidad de vida aceptable y ralentizar su avance.
Algunos de estos tratamientos, tales como fisioterapia, logopedia, psicólogos especializados o ayudas técnicas, no están incluidos en el catálogo de Asistencia de la Seguridad Social.
En este sentido, han lamentado que en estos tiempos de crisis los gobernantes solo piensen en austeridad y recortes en investigación, dependencia y medicamentos, ya que, a su juicio, «es la peor solución para todos».
«Con ello solo se consigue aumentar el sufrimiento del paciente y su familia, así como los gastos por estancias hospitalarias y en medicamentos para poner parches», han afirmado desde la fundación, al tiempo que han insistido en que «destinar fondos a la investigación de enfermedades raras es una necesidad y nuestra esperanza de vida».
Niemann-Pick de España, compuesta por familias afectadas y voluntarios, tiene tres objetivos fundamentales: concienciar a los profesionales y a la sociedad en general de la problemática de esta enfermedad; apoyar, orientar y ayudar a los afectados y sus familias, y promover la investigación a través de la beca Juan Girón y, para alcanzarlos, ha reclamado la ayuda de todos.