El presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, mantuvo una reunión la tarde del jueves en el palacio de la Moncloa, con enfermos de ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), cuidadores y representantes de ConELA, la organización que representa y agrupa a las diferentes asociaciones nacionales y regionales que trabajan para ayudar a quienes tienen esta enfermedad neurodegenerativa e incurable hasta ahora. El encuentro de Pedro Sánchez con los enfermos de ELA se produjo en la misma semana en la que se ha alcanzado un acuerdo de los partidos políticos para sacar adelante la llamada Ley ELA.
Este texto recoge algunas de las reivindicaciones de estos enfermos para disponer de terapias, dispositivos y ayudas con las que poder hacer frente en mejores condiciones y con mayor calidad de vida a la enfermedad. El acuerdo incluye el compromiso de los grupos para agilizar la tramitación de la norma, de tal manera que esté aprobada antes de que termine el mes de octubre.
En la reunión había varios castellanomanchegos, como el senador autonómico y alcalde de La Roda, Juan Ramón Amores; enfermo de ELA y uno de los rostros más visibles de la lucha y la visibilización de esta dolencia; así como Esther Portillo, de Consuegra, también muy popular y activa a través de su cuenta de instagram “lavidaesbELA”, acompañados por David Amores, presidente de Adelante CLM, la asociación regional y miembro de ConELA.
Pedro Sánchez, con enfermos de ELA en la Moncloa.
Aplicación de la ley ELA en las comunidades autónomas
Entre otros asuntos se habló de cómo lograr un desarrollo uniforme de la ley en todas las comunidades autónomas, para que no se den agravios comparativos y situaciones dispares. Uno de los ejemplos puesto por las asociaciones citaba el caso de los lectores ópticos, que se pueden recetar en la Seguridad Social desde 2019, pero en algunos territorios no se ha hecho hasta 2023.
“Tanto el presidente del Gobierno como los participantes en este encuentro han coincidió en expresar su satisfacción por un acuerdo que recoge la mayoría de sus peticiones, ya que atenderá de manera integral y continua las necesidades de estos enfermos, beneficiando además a otros con características similares, así como al entorno familiar y cuidadores”, ha informado el Gobierno sobre la reunión. Pedro Sánchez ha agradecido el trabajo y la dedicación de las asociaciones de enfermos de ELA para la consecución de esta ley de la que han sido grandes impulsores, y ha subrayado que se trata de un ejemplo de la política útil y el compromiso con el avance en derechos que identifica a este Gobierno.
Además del presidente de la Confederación Nacional de Entidades de Esclerosis Lateral Amiotrófica, Fernando Martín, y el vicepresidente de la Fundación Francisco Luzón, Fernando Escribano, estaban los ministros de Sanidad, Mónica García; y el de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 20230, Pablo Bustunduy.
«Miguelitos» de La Roda para Pedro Sánchez
Estando Amores en el encuentro no podían faltar los «Miguelitos» de La Roda, el dulce de hojaldre y crema popular nacional e internacionalmente. Fueron los hijos de Juan Ramón Amores, Iván y Jimena, quienes el entregaron varias cajas a Pedro Sánchez. Los pequeños acompañaron a su padre y a su madre, Mónica Varela, también cuidadora principal, al encuentro con el presidente del Gobierno.
Ivan y Jimena, los hijos de Juan Ramón Amores, entregan «Miguelitos» de La Roda a Sánchez.