Es más que probable que la ley ELA sea la única que se apruebe por unanimidad y sin bronca política en el Congreso de los Diputados; pero solo por el camino de esperanza que se abre a 4.000 familias españolas _a las que se sumarán tres más cada día-, habrá merecido la pena este mandato en la Cámara Baja, dure lo que dure. La ley ELA ha necesitado tres años de reuniones, tiras y aflojas, denuncias públicas, conversaciones discretas y mucha, muchísima negociación, para poder avanzar.
Es una norma que va de abajo a arriba, del movimiento social a los despachos políticos, impulsada por las asociaciones y el activismo de enfermos como Juan Ramón Amores, que demás es senador; el exportero y exentrenador de fútbol Juan Carlos Unzúe, Jordi Sabaté o Esther Portillo, entre otros, que lejos de quedarse en casa -lo habitual con la Esclerosis Lateral Amiotrófica– se han echado a la calle y a las redes para reivindicar una vida digna y los cuidados necesarios para que la eutanasia no fuera la mejor opción. El papel de la Fundación Luzón y de la Confederación de asociaciones de enfermos de ELA, ConELA, que agrupa a las asociaciones territoriales de todo el país, son los nombres propios colectivos que se suman a las individualidades que han obrado el milagro y permitido encajar todas las piezas de un puzzle casi imposible de cuadrar. Un sueño de todos que se ha hecho realidad… aunque el camino no ha acabado.
344 síes y un momento para la historia de las neurodegeneraciones
La emoción se desbordaba en todo el mundo en el hemiciclo y en la tribuna de público cuando la presidenta del Congreso, Francina Armengol, proclamaba el resultado: 344 síes, ningún voto en contra y ninguna abstención. Todos eran conscientes de que aunque las primeras medidas no se notarán mañana en las casas de los enfermos, esta ley salvará vidas y cambia de manera irreversible el devastador pasado y terrible presente de la ELA. Ahora queda que dotar presupuestariamente y la aplicación homogénea en todas las comunidades autónomas, misiones que tampoco serán fáciles.
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La Fundación Luzón, ConELA y enfermos como Juan Ramón Amores o Unzúe han sido determinantes para que la ELA estuviera en la agenda política, social y mediática
La ley ELA sale adelante porque esta vez todo el mundo el mundo ha hecho lo que le tocaba y la llamada «Comunidad ELA», un poco más. Ahora el proyecto legal camina hacia el Senado, donde volverá a concitar la unanimidad de todas las fuerzas políticas, tres años después de empezar el recorrido y refundiendo las tres proposiciones de ley que parecían irrenunciables para sus promotores. En esa tarea varios intervinientes se han referido a la labor fundamental de la letrada Mercedes Cabrera, del cuerpo jurídico del Congreso.
Qué aporta la ley ELA
- Agilizar la evaluación de dependencia.
- Garantizar cuidados las 24 horas a pacientes en fase avanzada; la hospitalización domiciliaria.
- Terapias de rehabilitación y fisioterapia, tanto en el hospital como en el domicilio.
- Atención paliativa especializada en los estadios avanzados.
- Aunque se conoce como ley ELA, también se extiende a otras enfermedades neurodegenerativas o irreversibles y de alta complejidad, neurológicas o no.
- Contempla asumir una parte de la cotización a la Seguridad Social de los cuidadores que tuvieron que dejar su empleo para hacerse cargo de un enfermo.
- El Instituto de Salud Carlos III tendrá una estructura de investigación dedicada a la ELA.
Juan Ramón Amores: «Hoy cambia todo, hoy hay esperanza»
Encastillalamancha.es ha acompañado a las comunidad ELA castellanomanchega y a Adelante CLM, la asociación que les representa, en este día histórico e inolvidable. Y hemos recogido el testimonio de Juan Ramón Amores y de David Amores, presidente de Adelante CLM.
«Tengo ganas de llorar y no encuentro las palabras», decía el senador autonómico y alcalde de La Roda. «Hoy cambia todo, hoy hay esperanza», ha manifestado a ENCLM, al tiempo que ha reivindicado más investigación. «Esa será la verdadera ley, que se apoye la investigación para que se encuentre una cura, un tratamiento», ha añadido. Ha recordado al fallecido Francisco Luzón, con el que considera que empezó a cambiarse la percepción y atención de la ELA en España, y ha rendido homenaje a quienes no han llegado a vivir este momento, porque la enfermedad segó su camino.
David Amores: «Contentos, con alivio pero con cautela»
«Puede parecer el final de un camino, pero estamos en el inicio de lo que va a ser una mejora de la calidad de vida de los enfermos de ELA. Como presidente de la asocaición tento una sensación de alegría y de alivio, pero también de tristeza por los que hoy no están con nosotros y, sobre todo, prudencia, porque lo que va a aplicar la ley no va a llegar mañana a nuestros hogares», ha explicado David Amores a ENCLM. También ha valorado positivamente que esta norma se ocupará de los cuidadores y no solo de los enfermos y que se extiende a otras enfermedades neurodegenerativas que tienen un diagnóstico parecido».
Diputados socialistas con Juan Ramón Amores y su esposa, Mónica Varela.