Virginia Felipe Saelices (Villacañas, Toledo), sigue dando clases magistrales de vitalismo por España y más allá de la piel de toro. Víctima de una enfermedada rara desde su nacimiento, una atrofia muscular espinal tipo 2, que la mantiene en una silla de ruedas desde entonces contando con la ayuda de una asistenta personal todo el día, aconseja a todo aquel que la quiera escuchar que disfrute de la vida, cada momento de la misma. Y pide un trato justo y digno para los tres millones de personas que en España sufren como ella una enfermedad rara, cuyas variedades no paran de crecer semana a semana.
La enfermedad atrofia sus músculos de manera progresiva, de tal forma que van perdiendo fuerza y movilidad, pero ella, a sus 33 años, que saltó a la fama por ser una de las dos únicas mujeres en el mundo que logró ser madre con esta patología (tiene dos hijos), asegura que desde hace cuatro años su enfermedad se ha estabilizado. Y está convencida que ello se debe a sus enormes ganas de vivir.
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Seguramente que a la propia Virginia le agrada que a su historia se la pueda calificar de hermosa, a pesar de todo, que es mucho. Pues lo es. Toda una historia de amor a la vida, todo un hermoso canto vital entonado con la más dulce de las voces, alentado por la más férrea de las voluntades.
Su caso es bien conocido en muchos lugares. A Virginia Felipe Saelices, natural de Villacañas (Toledo) se le diagnosticó a los cuatro años de edad (patología que sufría desde su nacimiento) una atrofia muscular espinal tipo 2 que le obliga a usar una silla de ruedas desde entonces. Ya a los nueve meses sus padres detectaron algo raro, que gateaba hacia atrás, que sus movimientos no eran normales.
Su caso llegó a ser conocido internacionalmente ya que es una de las dos únicas mujeres en el mundo (la otra mujer es alemana y se encuentra algo mejor que Virginia) que con esa patología ha logrado ser madre. En España solo está ella.
DORA LA ACOMPAÑA TODO EL DÍA
Esta brava mujer es ayudada todos los días por una asistente personal, Dora, boliviana, ya que tiene que ser ayudada a comer y asearse. Dora la acompaña en sus constantes viajes por España y fuera de ella, porque Virginia no para de dar a conocer a los enfermos de patologías raras como ella a fin de que sean «visibles» y no se les discrimine. Por eso es coordinadora en Castilla-La Mancha de Feder (Federación Española de Enfermedades Raras, que representa a 258 asociaciones), acaba de dar una charla contando su experiencia formando parte del programa «Todos Suman» de la Junta de Castilla-La Mancha y el pasado jueves asistió en el Senado al acto oficial con motivo del Día de las Enfermedades Raras, en el que volvió a saludar a la reina Letizia.
El de las enfermedades raras es todo un mundo complejo. Para dar una idea de su importancia baste el dato de que en España hay tres millones de personas que las sufren, 140.000 de ellas en Castilla-La Mancha. Y lo que también es muy significativo: cada semana surgen nuevas tipologías.
La labor de Virginia incide en la educación inclusiva, es decir, en dar a conocer que las enfermedades raras no son contagiosas y que no hay que tratar a los enfermos de manera diferenciada a como se hace con las personas sanas. Ella misma explica el proyecto educativo de Feder destinado a los alumnos de I y II de Primaria. Cuenta cómo al principio los chavales la ven a ella y a sus compañeros como personas raras hasta que les escuchan, momento a partir del cual quieren compartir con ellos fotos y besos. Objetivo cumplido.
Virgina Felipe tiene dos hermosos retoños, Sofía, de 11 años, y Gregorio, de seis, que son portadores asintomáticos de su enfermedad, o sea que no sufrirán sus síntomas durante su vida. La transmisión solo se produce, con una incidencia del 25 por 100, cuando los dos cónyuges son portadores, como fue el caso de los padres de Virginia en aquellos años en que el mundo de las enfermedades raras era aún más desconocido que ahora.
UN CANTO A LA VIDA
El de Virginia es todo un canto a la vida: «Hay que vivir cada momento intensamente», proclama esta amante del «carpe diem». «Hay muchas personas que se quejan por tonterías. Que piensen en los que no tenemos salud. Hay que disfrutar cada momento. Yo soy una persona que no le tengo miedo a la muerte. Pienso que estamos aquí de paso, pero hay que disfrutar de la vida», afirma. Y añade: «Yo ahora mismo estoy disfrutando mucho con esta conversación».
Sobre su experiencia en el Senado dice que le encanta la forma de ser de la Reina, a quien ya conocía de un acto anterior, hacía dos años. «Me felicitó por mi forma de ser. Le agradecemos mucho su ayuda con nuestra causa desde hace seis años. Me gusta mucho cómo es», confiesa.
Su enfermedad es degenerativa y por ahora no tiene cura, pero Virginia, de 33 años, constata un dato magnífico: desde hace cuatro años su situación se ha estabilizado. Ella está convencida de que su optimismo, su fuerza, sus ganas de vivir, es la causa. Lo sabe muy bien alguien a quien los médicos le dijeron en su día que solo podría vivir unos años, no muchos.
INCANSABLE
Su labor educativa es incansable. No para de viajar junto a Dora. Las redes sociales le ayudan mucho en su labor, hasta el punto, confiesa, de que sabe de algunas mujeres que han logrado ser madres como ella, fuera de España.
Cobra una pensión no contributiva. Solo ha trabajado oficialmente una vez, un año en que fue moderadora de plataformas interactivas, de chats y foros, desde su casa, lo que le gustó mucho, pero tuvo que dejarlo tras quedarse embarazada.
Su pareja es Hilario, el padre de las niñas, editor, traductor, poeta. Virginia habla de él con admiración, ya que Hilario comparte con ella sus ganas de vivir.