Disculpándose con las taquígrafas del Senado, con sus compañeros de hemiciclo y con quienes en la tribuna escuchábamos sus palabras por su voz metálica y en momentos ininteligible, Juan Ramón Amores se acomodó ante la tribuna de oradores dispuesto a hacer historia una vez más. La ley ELA ha salido adelante en el Senado con el voto unánime del Pleno.
Y, de nuevo, lo logró. Porque ni la historia ni lo extraordinario requieren de voces de tenor, más bien necesitan de temperamentos forjados en la adversidad a base de tesón, sueños, un gran corazón y una brillante cabeza que le permite llegar cada vez más lejos y cada vez a más gente justo cuando sus piernas o sus brazos sucumben a la parálisis que regala la ELA a sus elegidos.
¿Qué diferencia a un diagnosticado de ELA en 2015 o a uno de hoy? El diagnóstico será igual de duro pero hoy sabrá que su país puede cuidar de él.
Con la aprobación de la #LeyELA abrimos un camino de esperanza.
🏛️ @jramoresAlcalde, en el Senado. pic.twitter.com/RpD9lcwZNN
— PSOE SENADO (@gpssenado) October 23, 2024
Señalado por la ELA pero también por la excepción, el destino y la historia, Juan Ramón Amores, senador del PSOE por Castilla-La Mancha, hoy ha puesto voz a quienes no la tienen o la han perdido por la enfermedad, ha dado luz a los invisibles y colocado alas a los hombres y mujeres paralizados por esta terrible neurodegeneración aún sin cura ni tratamiento llamada Esclerosis Lateral Amiotrófica y conocida por la fatídica combinación de tres letras, la ELA. Por fin, con Juan Ramón Amores como ponente y último orador de la causa, la llamada ley ELA camina hacia el BOE (Boletín Oficial del Estado) para cambiar para siempre la vida de los casi 4.000 enfermos que hay en España, a los que se sumarán tres más cada día, los mismos que fallecerán bajo su atroz curso.
Fotos | Un emocionado Senado aprueba por unanimidad la Ley ELA, la gran lucha de Juan Ramón Amores
ELA y enfermedades de alta complejidad y curso irreversible
La llamada ley ELA afecta no solo a estos pacientes, si no que sus logros se extenderán también a personas con enfermedades de alta complejidad y curso irreversible. Hoy Juan Ramón Amores se acostará feliz. Hoy los senadores y senadoras que habitualmente se enfangan en riñas estériles, se acostarán felices. Hoy, miles de personas y familias en España, se acostarán felices y amanecerán con la esperanza de más ayudas, cuidados e investigación ante una enfermedad que es una cárcel para el cuerpo porque va paralizando cada uno de sus músculos menos los ojos.
Emoción, algunas lágrimas y el aplauso unánime
Por eso, Amores se llevó el reconocimiento, la emoción, algunas lágrimas y el aplauso unánime de todos los senadores de todos los grupos y de los enfermos, cuidadores y asociaciones de la Comunidad ELA que han asistido al Pleno del Senado que ha dado el sí definitivo y unánime a la ley. Esos senadores a los que él no creía cuando le iban diciendo que iba a salir la ley y por unanimidad.
Los beneficios de la ley los ha explicado Amores, aunque ahora habrá que pelear que tenga presupuesto para aplicarla y que se dé por igual en todas las comunidades autónomas para que no haya enfermos de primera ni de segunda. “¿Qué diferencia a un enfermo diagnosticado en 2015 de uno que diagnostican hoy? La aprobación de esta ley hará que el médico dé ese diagnóstico duro, pero lo pueda acompañar de: ´tu país va a cuidar de ti´. ‘O podrás seguir viviendo gracias a los cuidados 24 horas, que garantiza esta ley, nadie te va a obligar a no ver crecer a tu hijo; podemos seguir cumpliendo con nuestros sueños’”, ha afirmado.
Siempre asistido por la omnipresente Mónica Varela, su esposa, y hoy con testigos de excepción, como sus hijos Iván y Jimena; sus padres Rosa García y Juan Ramón Amores; y sus hermanos Samuel y David, alma de Adelante CLM, que convirtió el desierto asociativo en Castilla-La Mancha en esta enfermedad en un activismo vigoroso que ha logrado llevar terapias, asesoramiento y visibilización por toda la región.
Las frases de Amores:
“Estoy aquí por tres motivos. El primero, porque tengo un equipo fabuloso. El segundo, por la confianza de mi pueblo, de La Roda, en la provincia de Albacete; si ellos no hubieran sido valientes haciendo alcalde a una persona con discapacidad, yo no estaría aquí. La tercera razón se llama Emiliano”.
“Hace poco más de un año vino a hablar conmigo a mi pueblo, cuando me llamaron para decirme que el presidente de Castilla-La Mancha me quería ver, lo primero que pensé, fue ‘qué habré hecho mal, o qué habré liado’. Quería que yo fuera senador, por designación autonómica porque estaba convencido de que la Ley se iba a aprobar en esta legislatura, y querido amigo, un año después llevabas razón. Gracias por permitirme vivir en primera persona este momento tan apasionante”.
“No lo creía a los senadores cuando me decían que iba a salir”
“Cuando llegué al Senado, desde mi partido me decían: Tienes que confiar en nosotras; nunca olvidaré esas palabras de María, María Teresa y Eva. Poco después, fueron Juan y Alfonso, los que me decían lo mismo: “Ten paciencia, que lo vamos a conseguir. Esta ley tiene que salir adelante… peor yo no me lo creía, porque el tiempo pasaba”. También una senadora del PP, Carmen Riolobos, me decía esta Ley saldrá y por unanimidad… y yo seguía pensando que me estaban tomando el pelo”.
“A mí no me gusta que me miren distinto, ni que me evalúen por tener discapacidad, quiero que mis vecinos y la gente de mi tierra me evalúen por lo que soy capaz de hacer y conseguir”.
«Hay una canción de Leyva que dice: Hazlo como si ya no te jugaras nada. Hazlo como si fueras a morir mañana. Esa es mi filosofía de vida… ¿Me cuesta trabajo? Sí. ¿Paso miedo? Sí. Pero si no existiera el miedo tampoco existiría el valor”.
“Cuando me acuesto cada día, pienso en si he sido feliz. La mayoría de los días coincide con haber ayudado a un vecino a solucionar un problema, a escuchar a una persona que necesitaba un hombro en el que apoyarse, a esas cosas para las que la política es tan necesaria”.
“Señorías, la política es necesaria pero, a veces, cuando la gente nos ve por televisión, creo que pensarán que esto no es lo que quieren. Lo que quieren, precisamente, es lo que hoy va a pasar en esta cámara, que nos pongamos de acuerdo para hacerles la vida más fácil”.
“Hoy, una estrella brillará más que ninguna, la estrella de Paco Luzón; el hombre que lo cambió todo. Que nos dio aparte de la visibilidad, el mensaje de que teníamos que tener una única voz para conseguir este avance tan importante. Aún nos queda mucho camino por andar, pero les prometo que hoy lo voy a celebrar como merece porque este paso, es un paso muy grande. Hoy querido Paco no somos raros, ni tampoco invisibles, somos más visibles que nunca”.
“Hoy, señorías, váyanse a la cama diciendo `he sido feliz’, y descansen, porque mañana les voy a necesitar al 100%, para seguir dando pasos firmes para que la ayuda llegue lo antes posible a las personas que lo necesitan. Y en eso, les prometo que yo no voy a descansar. Tenemos que ponernos las pilas hasta que esta ley llegue a todo el mundo que la necesita”.
“¡Viva la vida!”.
Porque a nadie se le escapaba hoy que la presencia de Juan Ramón Amores en el Senado ha sido un elemento muy determinante para acelerar y lograr la unanimidad. Enfrentarte a la realidad de esta enfermedad cada día por las dificultades de alguien a quien ves a todas horas no puede dejar indiferente a nadie.
Escucho muchos insultos en el Senado pero hoy, con la #LeyELA, somos una única voz.
Tenemos que ponernos las pilas y no descansaré hasta que la ley llegue a cualquier enfermo que lo necesite.
No descansaré hasta conseguirlo. ¡Viva la vida!
🏛️ @jramoresAlcalde, en el Senado. pic.twitter.com/ODsdAGta7q
— PSOE SENADO (@gpssenado) October 23, 2024
Qué aporta la ley ELA
- Agilizar la evaluación de dependencia.
- Garantizar cuidados las 24 horas a pacientes en fase avanzada; la hospitalización domiciliaria.
- Terapias de rehabilitación y fisioterapia, tanto en el hospital como en el domicilio.
- Atención paliativa especializada en los estadios avanzados.
- Aunque se conoce como ley ELA, también se extiende a otras enfermedades neurodegenerativas o irreversibles y de alta complejidad, neurológicas o no.
- Contempla asumir una parte de la cotización a la Seguridad Social de los cuidadores que tuvieron que dejar su empleo para hacerse cargo de un enfermo.
- El Instituto de Salud Carlos III tendrá una estructura de investigación dedicada a la ELA.