La historia del joven talaverano Kike Bodas, de 17 años, es una historia modelo de paciencia, sufrimiento, esperanza, ansiedad… y final feliz. Su madre, Pilar Gómez Flores, lo es de uno de los jóvenes que NUPA, la asociación que ayuda a los niños trasplantados múltiples, ha elegido para que su historia contribuya a concienciar de la necesidad de ayudar a este colectivo, que actualmente tiene a siete niños en toda España en lista de espera.
Kike ya lleva una vida normal después de que le trasplantaran el estómago, los dos intestinos, el páncreas y el hígado.
Quien cuenta su historia a encastillalamancha.es es Pilar Gómez Flores, «Pili», talaverana, madre de Kike, quien nació con un pequeño intestino delgado de apenas 10 centímetros en 1999. Tres de los cinco años siguientes, durante los que fue sometido a varias operaciones en las que le intentaron alargar el intestino, se los pasó ingresado y con nutrición parenteral, hasta 2004, fecha en la que se le trasplantó un nuevo intestino, con el que vivió parecía que bien durante seis años, hasta 2010.
Fue en ese sexto año en el que empezó a sangrar hasta que comprobaron que su nuevo órgano se había necrosado. Vuelta a ser ingresado, a los extremos cuidados y por supuesto a la alimentación parenteral (por vía intravenosa). En ese año, 2010, Kike entró en la lista de espera para ser operado de trasplante multivisceral. En su caso, del estómago, los dos intestinos, el páncreas y el hígado. Kike y su familia tuvieron que esperar dos años y dos meses hasta que en 2012 pudo ser operado, con éxito.
UNA VIDA NORMAL, AL FIN
Hoy Kike tiene 17 años y, aunque con tratamientos y observación periódica, hace una vida normal. Su madre, Pili, agradece su gesto a los donantes anónimos de su hijo en circunstancias propias tan duras, así como la ayuda de la asociación que les ayuda, NUPA, sobre todo en los momentos de espera durante los ingresos de su hijo.
Asimismo, narra la angustia de la espera a que lleguen los órganos, cuando la vida del hijo depende de la llamada de teléfono que uno debe responder sí o sí, en toda circunstancia.
Tanto ella como Rosa, madre del último niño castellanomanchego trasplatado, José Ramón (cuya foto aparece a la izquierda de estas líneas), subrayan que las cirugías asustan por su duración (hasta 16 horas), máxime tratándose de pacientes tan chicos. Las familias de Kike y José Ramón «sirven de ejemplo con sus testimonios y experiencias para que las familias en espera no se desanimen…» afirman en NUPA. «Los milagros existen, y nuestros pequeños van a lograrlo», afirma Pilar.
SIETE NIÑOS ESPERAN EN TODA ESPAÑA UN TRASPLANTE MULTIVISCERAL
El fallo intestinal da lugar a la necesidad de nutrición parental a la espera de un trasplante multivisceral. NUPA cuenta ahora mismo con siete niños que están en lista de espera para un trasplante multivisceral, entre los 43 que en toda España aguardan un trasplante infantil de órganos.
Según NUPA, 53 de estos niños na sido trasplatados en lo que va de año en España y 179 menores de edad sobrevivieron en 2015 gracias a la generosidad de 29 donantes, y es que España sigue siendo líder mundial en el trasplante de órganos.
NUPA, la asociación de nilos y adultos con trasplante multivisceral, nutrición parenteral y fallo intestinal, recuerda la importancia de la donación infantil de órganos y por ello pide a empresas solidarias que apoyen con donaciones y programas de responsabilidad social corporativa a los hogares de acogida y con ayudas de emergencia a los pacientes, ya que la asociación no recibe subvenciones públicas. Al respecto, la editorial Signo editores y los restaurantes LaMucca se han sumado a la causa solidaria.
La asociación atiende cada años a más de 250 familias con fallo intestinal, nutrición parenteral y trasplante multvisceral. Depende de la colaboración ciudadana para afrontar las necesidades de las familias.
NUPA financia programas terapéuticas de rehabilitación alimentaria, asistencia sicológica, apoyo social, ayudas de emergencia y servicio de acogida en Madrid para las familias que deben pasar largas temporadas desplazadas desde su lugar de origen para someterse a largos tratamientos médicos.
Además, fomenta estudios para mejorar la calidad de vida de los pacientes. Los recursos de NUPA llehan de pequeños socios, empresas afines y actividades como mercadillos, exposiciones, calendarios y publicaciones.
La entidad, en su afán por concienciar a la sociedad acerca de la donación infantil de órganos, ha difundido una campaña audiovisual en la que 25 artistas españoles promueven la importancia del trasplante infantil, como Paula Echevarría, Vicente del Bosque, el padre Ángel, Sara Baras, Miguel Poveda, Michael Robinson, Alex García, Leticia Dolera, Irene Visedo, Javi Gutiérrez, Roberto Leal, Inma Soriano, Hugo Silva, Luján Argüelles, Alex González y Manuel Carrasco, entre otros (el reportaje adjunta el vídeo benéfico de Pepe Rodríguez, jurado del programa televisivo «Master Chief» y propietario del restaurante «El Bohío», de Illescas, Toledo).
Kike, cuando conoció a Pepe Rodríguez (y para el calendario solidario de Nupa).