Juan Ramón Amores, un idilio con la vida (una odisea contra la ELA), el libro escrito por la periodista y directora de encastillalamancha.es, Mar G. Illán, llega este miércoles 11 de mayo a Albacete. La cita es en el Salón de Actos (Mediateca) de la Facultad de Farmacia del campus de Albacete de la UCLM. La presentación contará con la presencia del rector de la Universidad de Castilla-La Mancha, Julián Garde; y Tomás Segura, jefe del Servicio de Neurología del Complejo Hospitalario Universitario de Albacete, además de Juan Ramón Amores y Mar Illán. El encuentro dará comienzo a las 18 horas del miñercoles 11 de mayo, con entrada libre.
La publicación, editada por Ledoria se encuentra ya en la segunda edición y recoge la historia de superación del alcalde de La Roda, ex director general de Juventud y Deportes de Castilla-La Mancha, cuya manera de afrontar la ELA se ha convertido en un ejemplo de actuación frente a la adversidad. El libro también es un altavoz para la situación de esta enfermedad neurodegenerativa e incurable y de los integrantes de la Comunidad ELA: enfermos, familias, cuidadores, terapeutas, médicos, investigadores, entidades sociales…
La «consulta perfecta» para Juan Ramón Amores
Neurología del hospital Albacete tiene un gran papel en uno de los bloques del libro que trata sobre las características de la enfermedad y el estado actual de la investigación para poder contar con tratamientos que la curen o al menos la frenen. Fue un trabajo de actualización del servicio que dirige Tomás Segura y en el que también participó Jorge García, el neurólogo que trata a Juan Ramón Amores.
De hecho, el alcalde de La Roda se refiere a la Consulta Multidisciplinar de ELA del hospital de Albacete como «la consulta perfecta». Con todos ellos y de todo ello se habla en el capítulo titulado «Conocer a la ELA para vencerla: la voz de los neurólogos».
El libro Juan Ramón Amores, un idilio con la vida (una odisea contra la ELA) cuenta con prologuistas como la ministra de Sanidad, Carolina Darias; la campeona olímpica de karate en katas, Sandra Sánchez, que también protagoniza un capítulo; y el enfermo de ELA y exjugador del FC Barcelona Juan Carlos Unzué. Igualmente recoge las voces de otros enfermos de ELA que han hecho de su batalla contra la enfermedad un ejemplo y protragonizas numerosas publicaciones en redes sociales y otras iniciativas, como el propio Unzué, además de Jorge Sabaté, Jorge Murillo y José Robles.
Todos los derechos de autor han sido cedidos a Adelante CLM, la asociación de lucha contra la ELA en Castilla-La Mancha.