«Menos mal que existes Juanra porque, si no lo hicieras, tendríamos que inventarte«, aseguró el rector de la Universidad de Castilla-La Mancha, Julián Garde, durante la presentación del libro Juan Ramón Amores, un idilio con la vida (una odisea contra la ELA), escrito por la periodista y directora de encastillalamancha.es, Mar G. Illán, y editado por Ledoria.
«Gracias por ser un ejemplo y reivindicar la investigación»
En el acto, que tuvo lugar el pasado miércoles, 12 de mayo, en la Facultad de Farmacia del campus de Albacete, Garde agradeció al protagonista de la obra su labor visibilizando la enfermedad y la importancia de la investigación. «Eres un ejemplo a seguir para todo el mundo, das a conocer esta enfermedad y reivindicas la investigación, has conseguido que eso tan importante haya colado en alguna mente, así que gracias por ser un ejemplo y concienciar sobre el papel de la ciencia».
También el jefe del Servicio de Neurología del Hospital General de Albacete, Tomás Segura, intervino en la presentación, detallando algunos de los misterios de la esclerosis lateral amiotrófica. «Estamos acostumbrados a las enfermedades neurodegenerativas que, por los años o por infinidad de circunstancias, van dañando el cerebro, pero llama la atención las enfermedades motoneuronales como la ELA, que degeneran únicamente las motoneuronas«.
«La ELA destruye las neuronas que llevan la fuerza a nuestros músculos, el músculo necesita arteria y nervio, lo que nosotros vemos en esta enfermedad, por tanto, es la atrofia del músculo porque le falta el cable», explicó el neurólogo.
«El misterio de la ELA es el mismo que permite al paciente seguir disfrutando de la vida»
Un misterio que, no obstante, también permite al paciente seguir estando consciente. «Es curioso que la misma incógnita que nos sorprende de por qué solo afecta a las neuronas motoras es la misma que nos permite seguir estando conscientes y seguir disfrutando de un buen libro, de nuestra familia o de un partido de fútbol«.
Segura también lamentó la demora en el diagnóstico de la enfermedad, «¿es tan rara o es que está mal diagnosticada?», se preguntó.
«La demora media en Castilla-La Mancha es de 10 meses hasta llegar al diagnóstico. ¿Qué importancia tiene esto? Pues que no tenemos tratamientos eficaces para tratar la enfermedad porque hacemos los ensayos cuando los pacientes tienen ya el daño establecido, si queremos una cura necesitamos ser más precisos y más certeros en el diagnóstico», concluyó.
Tras su intervención llegó el turno de Amores, que empezó dando una cálida bienvenida a todos los asistentes y a sus dos acompañantes. «Tomás, ojalá a mi me hubiera tratado un médico como tú y me hubiera dicho esas cosas que me has dicho hoy».
«Adelante empieza con Juanra, pero no termina con él»
«Con que me hubiera explicado que la ELA existe me habría servido, porque en la región no había nada, y esa es la primera misión con la que nació Adelante, porque la asociación nació en La Roda con la familia de Juanra, pero no debe acabar con Juanra«.
En este sentido, el actual alcalde del municipio albaceteño reiteró que todo esto es, al fin y al cabo, para «ustedes». «Todo esto es para crear una sociedad donde ver un alcalde con discapacidad no sea reseñable. El otro día decía que no soy un dis-alcalde, soy un alcalde, sin el dis, quien quiera que me siga, a ver si me aguanta el ritmo», bromeaba.
Asimismo, lamentó que antes los enfermos prefirieran esconderse. «La ELA se vivía en silencio, conocí a una persona que falleció y nos enteramos que tenía ELA al morir, porque se escondió, no quería que vieran como iba muriendo poco a poco, y es una situación difícil. Hagamos visibles a los héroes invisibles, como decía Paco Luzón«.
Presentación del libro «Juan Ramón Amores, un idilio con la vida (una odisea contra la ELA)» en Albacete.
«No hablamos de política, hablamos de vida»
También se refirió a las críticas que muchas veces recibe. «Aquí no estamos hablando de política, hablamos de vida, por eso duele cuando alguien te dice que en vez de trabajar estás presentando tu libro, yo saco lo mismo que ustedes si les diagnostican ELA, una ayuda para pagar nuestras sesiones de logopedia o una ayuda para investigar, saco lo mismo que cualquiera».
Amores concluyó la presentación mandando recuerdos a la autora, Mar, que no pudo asistir, y dejando un mensaje claro para todos los presentes: «ayuden y pidan ayuda, es lo más bonito de este mundo».