Sin duda, el Día Mundial de la ELA, conmemorado el domingo 21 de junio, ha tenido este año en España y en Castilla-La Mancha una penetración que nunca había logrado.
Los esfuerzos de las asociaciones que trabajan con enfermos de ELA, la popularidad de muchos de sus enfermos, como Juan Ramón Amores o Juan Carlos Unzué, el último en ser acertado por la diana de la ELA, van haciendo mella positiva en el conocimiento de la enfermedad.
Pero la realidad sigue siendo dura… Muy dura… La ELA ya no es una enfermedad invisible como hasta hace no mucho tiempo, pero sigue siendo incurable, sin tratamiento y con enfermos que no tienen acceso a los cuidados necesarios ni a cuidadores profesionales, simplemente porque no se lo pueden pagar y el sistema sociosanitario público no los facilita.
La falta de dinero acorta la esperanza de vida
Sobre este aspecto pone el acento David Amores, presidente de Adelante CLM, cuatro años luchando contra la ELA y favor de las familias en las que esta enfermedad neurodegenerativa e incurable ha tenido a bien aparecer.
Resulta especialmente duro “no poder alargar la esperanza de vida por culpa del dinero”, dice David Amores.
Y es que “el 90 por 00 de los enfermos de ELA no pueden costearse los casi 40.000 euros que cuesta mantener una vida digna” cuando en las fases más avanzadas son grandes dependientes que necesitan terapias continuas, aparatología, tecnología y cuidadores las 24 horas del día, cada día.
Firmar en wELApop «para no dejar a nadie atrás»
Para focalizar este problema la Comunidad ELA en España ha creado wELApop, una iniciativa en la que Adelante pide entrar y “firmar para no dejar a nadie atrás, ni a los enfermos ni a sus familiares, que tanto sufren con ellos”.
Los eventos que Adelante CLM ha organizado este año se han adaptado a las nuevas circunstancias, la realidad virtual, pero con los mimos fines: visibilizar y recaudar.
Adelante facilita terapias a los enfermos de ELA
“Desde Adelante se aporta fisioterapia, logopedia, psicología y atención social para acompañarles en este duro camino”, explica David Amores, tratamientos que son imprescindibles para mantener la cara frente a la enfermedad y una mínima calidad de vida.
Investigación es la solución se repite en todas las publicaciones de quienes tienen alguna relación con la ELA.
La investigación en Castilla-La Mancha
Es así también en el caso de Adelante y conscientes de la dificultad que la ciencia encuentra, Amores aplaude el trabajo que lidera “Carmen Fernández Martos, en el Hospital Nacional de Parapléjicos, que está investigando sobre la enfermedad y tiene todo nuestro apoyo”.
El presidente de esta asociación también agradece el trabajo de los farmacéuticos de Toledo, que en el Día Mundial de la ELA portaron pulseras de Adelante y repartieron folletos informativos, así como de los instructores que colaboraron en el evento virtual #YoBailoPorTi y a los chef Pepe Rodríguez y Carlos Maldonado, implicados en las “Cenas en Blanco”.
“Gracias a todos por sumaros a este barco, necesitamos más gente en nuestro equipo”, reitera David Amores.
Hoy, ya 22 de junio, los focos sobre la ELA se apagan, las publicaciones en las redes sociales se agotan, los famosos se van a otros asuntos y el prime time y las portadas de los periódicos siguen en noticias de tantas otras cosas… Pero la realidad de los enfermos sigue ahí, necesitando investigación y ayuda como ayer.
Se puede contactar con adelante en https://www.adelanteclm.com/.
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