El director general de Juventud y Deportes de Castilla-La Mancha, Juan Ramón Amores, ha felicitado a la localidad de Puebla de Valles (Guadalajara) y a los deportistas de la provincia de Guadalajara por el esfuerzo en organizar y participar en la I Carrera Rupestre Solidaria a favor de la asociación Niemann-Pick, pues un niño de este municipio de apenas 1o0 habitantes es uno de los 20 afectados por esta enfermedad rara en España.

«De luchador a luchador»

La carrera ha sido organizada por la familia de Álvaro, de 15 meses de edad y afectado por esta enfermedad, que es neurodegenerativa y con una corta esperanza de vida. La recaudación de la prueba serán donados a un proyecto de investigación, dado que la Asociación que los recibirá financia un estudio de terapia génica en la Universidad College London , Reino Unido.

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Amores, que ha asistido al desarrollo de esta prueba, ha compartido en su muro de Facebook un mensaje para el pequeño. «De luchador a luchador», ha escrito. Él que padece ELA y se ha implicado absolutamente en la visibilización de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, también considerada enfermedad rara, ha pedido que toda la sociedad se implique en la concienciación y sensibilización. para, unidos, encontrar soluciones.

En días como el de hoy y en actos como el de Puebla del Vallés, el director general de Juventud y Deportes asegura volver «con las pilas cargadas».

Juan Ramón Amores también aplaudido que una vez más el mundo del deporte ha demostrado su carácter solidario, ya que han sido cerca de 200 deportistas de toda la provincia los que se han acercado hasta Puebla de Valles -un municipio que no alcanza los 100 habitantes- para recorrer los 10.700 metros que conformaban una ruta por pistas forestales y caminos con bastante dureza.

Además, ha ensalzado que la solidaridad se ha demostrado con la participación no sólo en la carrera, sino también en las actividades que se han organizado en el entorno de la prueba y ha insistido en la importancia de que la sociedad colabore en la investigación y visibilización de las enfermedades raras para que la población lo vea como algo propio que le puede pasar a cualquiera.

Ayudas para eventos deportivos solidarios

Igualmente, ha recordado que el compromiso del Gobierno regional con el carácter solidario de los eventos deportivos se evidencia en la convocatoria de ayudas, donde la celebración por parte de clubes de estos eventos con fines solidarios es valorada.

El director general ha entregado a los padres del pequeño Álvaro una camiseta de «somos deporte» con el diseño del corazón que quiere ser una representación de la fortaleza que desde el mundo del deporte se quiere transmitir.

La prueba ha sido organizada por unos familiares y amigos del pequeño y en ella colaboran el Ayuntamiento de Puebla de  Valles,  Velocirraptor y la Diputación Provincial.

20 familias afectadas en toda España

En toda España hay alrededor de 20 familias afectadas por el Niemann-Pick. De los cuatro tipos que existen de Niemann-Pick, Álvaro padece el denominado tipo C,  que se manifiesta con un marcado deterioro neurológico y en menor medida una afectación hepato-esplénica.

Tiene dos formas de presentación: una infantil o precoz, con una esperanza de vida que no supera la primera década de vida, y otra juvenil, con los mismos síntomas pero con unas perspectivas de vida situadas entre la segunda y tercera década de vida.