Hoy 29 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, a propósito de lo cual el consejero de Sanidad y Asuntos Sociales de Castilla-La Mancha José Ignacio Echániz ha elaborado un artículo de opinión dirigido a encastillalamancha.es que el diario digital publica en su integridad.
«Celebramos hoy el Día Mundial de las Enfermedades Raras, un conjunto de patologías poco frecuentes que afectan a cerca de 3 millones de españoles y que son un grito que espolea con fuerza la solidaridad de todos, para conseguir que las personas que sufren, encuentren en nuestro respaldo, la calidez que mitigue tanto sufrimiento.
Cada persona enferma es una razón para trabajar. Al menos esa es la máxima que guía nuestro trabajo desde la Consejería de Sanidad y Asuntos Sociales de Castilla-La Mancha. Porque detrás de los informes médicos están siempre hombres, mujeres y niños que quieren mirar siempre hacia el futuro con esperanza.
Entiendo perfectamente que además del apoyo de nuestras palabras y de nuestras buenas intenciones, cada una de las 3 millones de personas afectadas por una de estas patologías busca algo más. En eso trabajamos con ahínco: en lograr pasos hacia adelante reales que hagan más fácil la vida de estas personas y a sus familias.
En este sentido, desde la Consejería de Sanidad y Asuntos Sociales de Castilla-La Mancha quiero expresar a cada persona afectada que celebra esta querida jornada de sensibilización, que propondré al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad la homogenización de las pruebas de diagnostico precoz de las metabolopatias congénitas, así como un esfuerzo de todas las Comunidades Autónomas para centralizar y coordinar los recursos sociosanitarios que existen en el país, de tal manera que se ponga en marcha un registro de recursos que sea de utilidad para evitar que las familias que padecen enfermedades poco frecuentes se pasen los días deambulando por el sistema sanitario reclamando una respuesta.
Cualquier avance en la cohesión del Sistema Nacional de Salud contará con nuestro aplauso. Y si ese esfuerzo se lleva a cabo pensando especialmente en favorecer la movilidad asistencial de los enfermos que más lo necesitan, respaldaremos esa iniciativa sin duda, porque creemos en un Sistema Nacional de Salud que dé respuestas a cada español sin mirar la bandera autonómica que hay impresa en su tarjeta sanitaria.
Unidos. Esa es la mejor receta para ganar en salud. Esa es la mejor receta para avanzar. Entre todos será más fácil comprender a cada paciente y a su familia, que es la mejor cura para esa imperdonable indiferencia».