La vida del talaverano Miguel Ángel del Pino, de 53 años, cambió en 2010. Por completo. Fue cuando le diagnosticaron el síndrome Shy-Drager que a él, cuando se lo dijeron, le parecía poco menos que le estaban hablando en chino. De hecho, poco después se enteraría de que era el único afectado que había en España. Sí, cuando la realidad supera a la ficción. Pues este es un caso real. Como la vida misma.
«Me quedé a cuadros, no sabía ni qué decir», como ha explicado a encastillalamancha.es.
O, lo que es lo mismo, que tenía una atrofia multisistémica, una enfermedad degenerativa de índole neurológico y que está dentro de lo que catalogamos como «enfermedad rara». Es la degeneración de las células nerviosas en áreas específicas del cerebro que provoca problemas con el movimiento, el equilibrio y otras funciones del cuerpo como el control de la vejiga o la presión arterial.
Y la causa todavía es desconocida, que es lo verdaderamente desesperante.
Le llegaron a ingresar en un psiquiátrico, «a pesar de todo fue una experiencia bonita»
A Miguel Ángel, que no se puede separar de su silla de ruedas ni un minuto y que en el transcurso de esta conversación vía Skype le dio uno de los, aproximadamente, 20 síncopes (una bajada brusca de la tensión) que sufre cada día y que le hace perder la consciencia por completo hasta que unos minutos después vuelve a su ser, incluso le llegaron a tachar en su día de «loco» porque «cuando empecé a caerme y a perder el conocimiento me decían que estaba simulando, por lo que me llegaron a ingresar durante tres meses en un psiquiátrico. Era el año 2012 y a pesar de todo fue una experiencia bonita porque aprendes de los otros enfermos, pero cuando me dieron el alta me dijeron que me fuera al psicólogo…».
Tal cual.
Miguel Ángel, compañero de estudios en los Maristas de Talavera de quien escribe este artículo y que era uno de los mejores jugadores de fútbol que se recuerdan en el patio del colegio… De hecho, le encantaba el deporte, pero…
Pasados los años, su vida laboral (llegó a ser contable de 10 empresas) le ocupaba prácticamente las 24 horas del día y le llevaba «a comer mal, a no descansar lo necesario y a dormir apenas tres horas al día». Hasta que empezaron las caídas, que le provocaron rotura de costillas o fisuras en el cráneo. Impresionante. Un rosario de visitas a médicos y multitud de «esto puede ser…», pero nunca daban con un diagnóstico concreto.
Empezó a odiar la vida, pero por fortuna aquello ya pasó
Hasta que le descubrieron la enfermedad «cuando me metieron en una mesa basculante».
¿Se lo imaginan? Sí, por fin pudo poner nombre y apellidos a lo que le ocurría, pero fue entonces cuando pasó una estación más de su vía crucis particular: empezó a odiar la vida. Por fortuna, aquello ya pasó…
«Y en 2015 monté ASYD (Asociación Síndrome Shy-Drager Atrofia Multisistémica), para dar visibilidad a una enfermedad de la que se desconocía prácticamente todo».
En estos momentos «somos 32 personas en España las que, oficialmente, la padecemos, al menos los que tenemos registrados en la asociación, pero también intuimos, y sabemos, que hay muchos más. Y esa es la cuestión, que queremos saber quiénes son y dónde están».
«No sabemos quiénes son muchos de los pacientes con shy-drager y les podemos ayudar»
Su objetivo, además de intentar que la medicina avance a pasos agigantados para encontrar soluciones a sus males, es encontrar a más gente que le suceda lo mismo para que sepan que no están solos, que tienen una asociación que les puede ayudar.
«Porque estoy convencido de que en Castilla-La Mancha hay más casos, queremos que se pongan en contacto con nosotros. La sede está en Talavera, que es donde vivo, pero cuantos más seamos más fuerza haremos y más acompañados nos sentiremos».
Incluso hacen un llamamiento a los médicos, «nos sentimos desamparados porque en Castilla-La Mancha no nos dicen cuántos casos hay ni quiénes son las personas que lo padecen. Y nosotros podríamos ayudarles. Los síntomas son diferentes según los casos aun con el mismo diagnóstico, por lo que el sentimiento de soledad es aún mayor. Pero si no informan de que esta asociación existe, es muy difícil llegar a quienes padecen Shy-Drager».
Piden algo tan sencillo como que en los propios centros de salud o en los hospitales «informen de que esta asociación existe, que dejen nuestros dípticos porque quien tiene esta enfermedad necesita de consejos de gente que ya la padecemos y que vivimos con ella».
«Tumbado, con el ordenador, en mi dormitorio, que es mi despacho, mi salón, todo…»
Su día a día lo explica él mismo: «Tumbado, con el ordenador, en mi dormitorio, que también es mi despacho, mi salón, todo… Así llevo los últimos cinco años». ¿Se lo imaginan?
Es lo que también piensa Marían Ramírez Gudiel, trabajadora social «y mi mano derecha», recalca Miguel Ángel. Ella recalca una petición que no debería significar ningún obstáculo, «me gustaría pedir un poco de colaboración, porque son enfermedades que tienen que ver multitud de especialistas, por eso queremos que haya comunicación con la asociación, que se creó para el fomento de la investigación, el trabajo social, asesoramiento sociosanitario y educación social».
Como el Proyecto de Ayuda Mutua Online, que se realiza a través de Skype y que sirve de conexión entre pacientes con enfermedades raras, cuidadores o familiares con el fin de apoyarse mutuamente, intercambiar información y poder llevar mejor su ya de por sí difícil vida diaria.
Y ambos insisten, «no buscamos ni queremos dinero, lo único que necesitamos son más socios para ayudar con la investigación».