La historia de Hugo Sánchez, un niño de seis años con síndrome de Down y leucemia de Talavera de la Reina (Toledo), va a plasmarse en un libro, escrito por su tío, que saldrá a la venta en apenas dos meses. En él se va a contar su día a día, explicar las complicaciones sanitarias derivadas de este contexto y abordar la importancia de invertir en investigación.
A Hugo le detectaron una leucemia linfoblástica aguda común el 7 de octubre del año 2023.
La publicación se va a hacer de la mano de la editorial Letreáme y se va a poner a la venta tanto en digital como en papel, según ha contado la madre del niño Tamara Pérez a ENCLM.
Se va a imprimir una primera tirada de 300 unidades y algunos de esos ejemplares se va a llevar a la feria del libro de Talavera.
El pasado mes de octubre, en una entrevista con la Agencia EFE, Tamara contaba que desde la detección de la enfermedad acuden al hospital de Toledo frecuentemente para recibir los ciclos de quimioterapia, que pueden durar días.
La familia de un niño con síndrome de Down y leucemia de Talavera pide visibilidad
La historia de Hugo llegó al Senado
A mediados del pasado mes de noviembre, los padres de Hugo iniciaron una campaña de recogidas de firmas en internet con el objetivo de trasladar y divulgar acerca de esta realidad en el Senado. El senador castellanomanchego por el PSOE, Juan Ramón Amores, se hizo eco de la iniciativa y gestionó una intervención en la Cámara Alta.
Así, la familia acudió a la institución para reivindicar que la investigación mejora la vida de estos pacientes y para reclamar tratamientos adaptados para niños con síndrome de Down y leucemia; pues estos «tienen más probabilidades de padecer efectos secundarios como trombosis», explicaba la madre a ENCLM.
La fecha exacta de publicación del libro así como la forma de comprarlo la va a anunciar la familia de Hugo en el perfil de Instagram super.huguete
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