Dos mesas redondas con el testimonio de enfermos y las ponencias de profesionales sanitarios destacados en el abordaje de esta enfermedad en España y en Castilla-La Mancha. Tres nuevos enfermos, tres fallecimientos cada día: esa es la letal estadística de una enfermedad que reta continuamente a los más avanzados sistemas sanitarios y de servicios sociales y los derrota. Ni se puede curar ni cronificar y ni siquiera se llega a tiempo en muchos casos con las prestaciones terapéuticas o sociales que el paciente y sus cuidadores necesitan para mantener calidad de vida e incrementar la supervivencia.
La voz de los enfermos de ELA
Durante la jornada, celebrada en el Hospital Universitario de Toledo, se pudo escuchar los testimonios de dos enfermos, Juan Ramón Amores, alcalde de La Roda y embajador de Adelante CLM; y Esther Portillo.
Ellos pusieron voz a la realidad como representantes de esa nueva generación de pacientes empoderados, que reivindican mejor atención, información y que quieren que se les tenga en cuenta en el abordaje de su ELA. «A veces es tan sencillo como que en los hospitales además de haber sofás muy bonitos, haya otros con reposabrazos en los que enfermos como yo puedan apoyarse y levantarse; a veces he tenido que esperar de pie a una consulta porque el único sitio que el que podía sentarme y luego levantarme era una camilla», dijo Amores.
Fotos | II Jornadas «La Atención Sociosanitaria en ELA», impulsadas por Adelante CLM
Él también reivindicó actualizar trámites como tener que solicitar la receta del Riluzol presencialmente o prescripciones en dosis muy bajas para pacientes que estarán toda la vida con determinados tratamientos, lo que les obliga a desplazarse continua e innecesariamente.
Al igual que Esther Portillo defendió más investigación y que mejore la atención en los hospitales donde las cosas van más lentas en la atención de pacientes con ELA.
Otra de las conclusiones claras es la necesidad de estas II Jornadas «La Atención Sociosanitaria en ELA«, organizadas por Adelante CLM, la asociación de enfermos de esta patología en Castilla-La Mancha. que preside David Amores.
Unidades multidisciplinares
Una de las conclusiones más claras de la jornada es que el tratamiento más eficaz para el paciente es a través de consultas multidisciplinares, en las que en la misma jornada el enfermo habla con todos los especialistas relacionados con la ELA, como neurólogía, psicología, enfermería, nutricionista, fisioterapia, logopedia… Este abordaje de la enfermedad mejora la supervivencia y la calidad de vida del paciente, han expuesto claramente Mónica Povedano y Enrique Botia.
Mónica Povedano, una referencia nacional e internacional en la asistencia y la investigación de la ELA, es jefa de la Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona del Servicio de Neurología del Hospital Universitario de Bellvitge (Barcelona); investigadora principal de Idibell; profesora de posgrado en la Universidad de Barcelona; presidenta de la Sociedad Catalana de Electromiografía; miembro del Comité Científico Nacional de la Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la ELA (Fundela); y patrona de la Fundación Luzón.
Excelencia en la atención de la ELA
Hay que buscar la excelencia en la atención, ha defendido, al tiempo que ha compartido con los profesionales y enfermos presentes en la jornada que cada paciente tiene su propio cuadro y evolución de ELA. La Unidad que dirige goza de un alto grado de satisfacción en atención o tiempo de espera, según las encuestas realizadas a pacientes y ha logrado un alto nivel de excelencia, lo que permite que solo en ELA este hospital esté desarrollando ocho ensayos clínicos.
La instalación precoz de la ventilación no invasiva o la gastrostomía (colocación de una sonda para la alimentación) mejoran la supervivencia, ha expuesto, así como que comprobaron que incorporar al trabajador social, terapia ocupaciones y psicología «también aumenta la supervivencia tanto o mas que el único fármaco aprobado (Riluzol)».
En su hospital se ha creado la plataforma LinkELA para hacer seguimiento del paciente a través de la telemedicina, «aunque un médico debe tocar», defendió.
Botia, un impulsor en Castilla-La Mancha
Enrique Botia, primer neurólogo que en Castilla-La Mancha impulsó una consulta multidisciplinar y ha logrado la primera Unidad de ELA de la región en el Hospital Mancha Centro (Alcázar de San Juan), también reivindicó la importancia de la atención integrada, que «mejora la prevención, la formación e información de pacientes y profesionales y evita desplazamientos», entre otros avances.
Botia defendió la figura de la enfermera gestora de casos como «la pieza del puzzle más importante para que mejore la atención al paciente».
La atención del paciente crónico complejo
Por su parte, Begoña Fernández, directora general de Atención y Cuidados del Sescam, que presentó el cambio de modelo que se está aplicando en la atención sanitaria castellanomanchega para llegar mejor al paciente crónico complejo, como es el que tiene Esclerosis Lateral Amiotrófica.
«Lo hacemos muy bien en agudas pero no el los crónicos y complejos», ha reconocido la directora general, que ha compartido datos interesantes como que introducir este nuevo abordaje, que impulsa la coordinación entre la atención primaria y la hospitalaria, ha permitido evitar un 90 por 100 de ingresos en este tipo de enfermos.
Que el paciente reivindique la atención que merece
Especialmente reivindicativa de las carencias que aún tiene la atención sociosanitaria fue la segunda mesa, compuesta por las enfermeras gestoras de casos Natalia López-Casero, de la Unidad de ELA y Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital General La Mancha Centro, Alcázar de San Juan (Ciudad Real); Pilar Carbajo, enfermera gestora de casos de Hospital Universitario La Paz-Carlos III (Madrid); y Raúl Escudero, fisioterapeuta respiratorio de la Asociación Nacional de ELA (Adela) y profesor en la Universidad CEU San Pablo (Madrid).
Tanto Carbajo como López-Casero instaron a los enfermos y enfermas de ELA a reivindicar la atención que merecen allí donde la pueden obtener, aunque no sean sus hospitales de referencia. También instaron a los profesionales a informar adecuadamente al paciente en todos los aspectos a su alcance.
Detectar problemas, diseñar un plan de intervención, diseñar recursos, generar un clima de confianza que haga abrirse a los pacientes y aplicar empatía, «la palabra fundamental», son algunas de las conclusiones expuestas por Carbajo y compartidas por sus compañeros de mesa. En breve el hospital Carlos III publicará su Guía clínica para el tratamiento de la ELA.
El papel clave de las asociaciones
Carlos Marsal, jefe del Servicio de Neurología del Hospital Universitario de Toledo, y María Zalve, técnico de Adelante CLM, clausuraron la jornada. Zalve pidió espacio para las asociaciones en la planificación sociosanitaria y más recursos asistenciales y sociales para enfermos y cuidadores.
«Si no estuvierais vosotros no sé qué harían algunos pacientes», llegó a afirmar López-Casero en defensa del papel de las asociaciones, un argumento que compartieron Juan Ramón Amores y Esther Portillo.
La jornada fue inaugurada por Ana Saavedra, viceconsejera de Atención a la Dependencia; Rocío Rodríguez, delegada de Sanidad de la Junta en Toledo; Javier Gil, subdirector gerente del hospital Universitario de Toledo; y María José Gallego, alcaldesa de Yuncos y delegada de Bienestar Social de la Diputación de Toledo.
