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jueves, 21 de noviembre de 2024
Organizadas por ConElA - 20 febrero 2024 - Toledo

Juan Carlos Unzué, una de las caras más visibles de aquellos que sufren esclerosis lateral amiotrófica (ELA), visitaba el Congreso de los Diputados con la intención de dar a conocer a los políticos las demandas de los enfermos para ayudar a tramitar la ley ELA.

El exportero que padece esta enfermedad desde hace más de cuatro años, ha intervenido en las jornadas parlamentarias organizadas por la Confederación Nacional de Entidades de la ELA (ConEla), para lograr una legislación que garantice una vida digna a los enfermos de ELA.


Unzúe atiza a los diputados y les recrimina su ausencia

Sin embargo, Unzué se ha quedado sorprendido cuando ha visto que solo cinco diputados habían acudido a escucharle…

«Lo primero que querría saber es cuántos diputados y diputadas hay en la sala. ¿Podéis levantar las manos? Creo que he contado cinco. Me imagino que el resto de diputados y diputadas tendrán algo muy importante que hacer. ¿No? Me imagino», ha empezado diciendo.

El portero muy enfadado les ha recriminado su ausencia en las jornadas organizadas para dar visibilidad a la enfermedad:

«¿Sabéis lo que ha costado a muchos de mis compañeros y compañeras estar aquí? Ya no solo económicamente, sino de esfuerzo físico. Entonces yo espero que como mínimo nos estén viendo por esas cámaras y si no nos están viendo espero que esto quede grabado y nos escuchen. Les pediría voluntad y un poco de empatía para tramitar esta ley ELA».

Pero solo le han escuchado, en directo, cinco de los 350 diputados. «Me jode mucho sentirme un privilegiado porque mi situación económica no va a condicionar mi decisión final de cuándo morir, pero a muchos compañeros sí les condiciona, y creo que eso no es justo», ha proclamado, en la jornada parlamentaria ‘Por una regulación que garantice una vida digna a las personas con ELA’, organizada por ConELA.

Amores: «Hoy hay referentes y hay esperanza»

También intervino en la jornada el senador socialista por Castilla-La Mancha Juan Ramón Amores, alcalde de La Roda y diagnosticado de ELA en noviembre de 2015. «Con la ley ELA no pretendemos alargar la vida infinitamente, se trata no de años de vida, sino de llenar de vida los años», ha dicho. También se ha referido a la importancia de tener referentes sociales de personas con ELA para otros enfermos que tienen aún peores circunstancias personales o vitales. «Hace ocho años no encontré referentes. Hoy hay un equipo organizado en toda España. Hemos dejado de ser raros e invisibles. Hoy hemos avanzado y hay esperanza», ha comentado en sus redes sociales.

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