Adelante, siempre adelante y cada vez más acompañados. «No estamos solos», dijo David Amores, presidente de AdELAnte CLM, la asociación que lucha por visibilizar la ELA, mejorar la atención sociosanitaria y recaudar fondos para la investigación, premio «Viva la vida» en los Excelentes 2019 que entregó encastillalamancha.es el 18 de junio.

No, no estáis solos. No lo están. Porque el inmenso trabajo de unos pocos durante tres años y el liderazgo social de Juan Ramón Amores, enfermo de ELA, ha generado una marea de eventos solidarios de uno a otro confín de una región de 80.000 kilómetros cuadrados. La marea ha ido sumando gente, empatía, conocimiento, sensibilización y fondos para luchar contra una terrible enfermedad que te consume física y mentalmente y que espera una solución que, por primera vez desde que Jean Marie Chacrot la describió en 1869, empieza a tener fecha en el calendario. La ebullición de ensayos y descubrimientos permiten que después de 150 años de desesperanza la esperanza se otee en el horizonte. Y eso tiene que ver con gente como la que integra Adelante CLM.

No están solos, pero lo estuvieron. David Amores, Álvaro Tébar, Samuel Amores y Belén Sánchez fueron los fundadores, todos ellos familiares y amigos de Juan Ramon Amores, que en mayo de 2016, siendo director general de Juventud y Deportes de Castilla-La Mancha, decidió hacer pública su enfermedad cuando era una desconocida. Conchi Blanco y Ángela Jiménez, con María Zalve, trabajadora social, son ya parte del G-7 que tira de todos, todos los días, en todos lados, para todo lo que surja y sume.

El Reto de La Roda, un evento deportivo y solidario

Son los nombres que explican cómo una pequeña asociación nacida en La Roda (Albacete) hace tres años se ha convertido en una referencia regional de la lucha contra la ELA. ¡Y vaya si suman! Más de 300 actos y 50 personas implicadas en su organización, entre los que están siempre y los que solo pueden colaborar local o esporádicamente. En su calendario se ha consolidado el mayor evento deportivo solidario que se hace en Castilla-La Mancha, el Reto, una cita en la que cientos de nadadores se tiran a la piscina el primer sábado de octubre para recorrer decenas de kilómetros contra la ELA y para la recaudación de fondos con destino a la investigación, única solución posible. La natación forma parte de la vida de los hermanos Amores García y muy especialmente de Juanra.

El primer Reto 50k se hizo en junio de 2016, solo unos meses después de constituida la asociación. Este año será el Reto 75k. Se espera que sean cerca de 700 nadadores los que se mojen en la piscina David Castro Fajardo de La Roda para nadar 75 kilómetros el 5 de octubre. Juan Ramón Amores les acompañará como siempre durante toda la jornada, pero esta vez les felicitará siendo el alcalde de La Roda y vicepresidente de la Diputación de Albacete, algo que nadie pudo imaginar cuando braceaban por el 50k.

AdELAnte, com su inspirador Juan Ramón Amores, rompen todas las expectativas. Nadie pudo predecir que unos chicos de La Roda acabarían saliendo en todos los medios de Castilla-La mancha, congregarían a las más altas autoridades de cada lugar en sus eventos, serían premiados como «Excelentes» en la capital de CLM y sumarían voluntades allá donde pisan.

Esfuerzo, tesón, coraje, valor y una meta: derrotar a la ELA

No, no es un cuento de hadas ni es fácil. Es sobre todo esfuerzo, tesón, coraje, valor y una meta clara y vital: derrotar a la ELA. Cuando alguien cree que hace lo que tiene que hacer cueste lo que cueste es imparable. Pro eso ENCLM les otorgó el 18 de junio el premio «Viva la vida» en los Excelentes 2019, porque encarnan a la perfección los valores que inspiran estos galardones: talento, superación y esfuerzo para llegar a la meta. Ellos merecen como pocos la corona de laurel y espinas que representa al premio «Excelentes». La ELA es una camino lleno de espinas, pero gente como la que compone AdELAnte serán capaces de convertirlas en hojas de laurel.

David Amores recogió el premio «Viva la Vida» de los Excelentes 2019 acompañado por Samuel Amores y Belén Sánchez. Se lo entraron la directora de ENCLM, Mar G.Illán, y Eduardo Sánchez Butragueño, director de Comuniación de Soliss, empresa que patrocinaba el galardón y que colabora en eventos de la asociación, como el Reto.

Pero el «premio» más valioso lo traía David para encastillalmancha.es al anunciar en la Gala que distinguía a este periódico con el título de embajador deAdELAnte por nuestra labor de difusión de su actividad y de visibilización de la ELA. ¡Trataremos de estar a la altura, no lo dudéis!

Cada día la Esclerosis Lateral Amiotrófica suma tres enfermos a su macabra lista. Cada día mueres tres personas a caus de la ELA. Por pequeño que sea el acto o lejano que sea el rincón, los de AdELAnte se multiplican para estar con su mesa y su merchandising. Y su mensaje, tomado de Juan Ramón Amores: “Acuérdate de vivir” y “Siempre adelante”. Ahora sumarán la frase que Juanra convirtió en inolvidable cuando el 31 de mayo recogió la Medalla de Oro de Castilla-La Mancha que el impuso el presidente de la Junta, Emiliano García-Page. «No esperes a que la vida te golpee para sacar tu mejor versión».

La sociedad aún está lejos de ofrecer la mejor versión contra la ELA. Y en Castilla-La Mancha también. Hay que avanzar en la atención sociosanitaria de los enfremos, algo que no solo mejora su calidad de vida sino que acaba alargándosela en la práctica. Ése es uno de los retos de AdELAnte, así como profesionalizar la asociación para ofrecer más ayuda programas a pacientes y familias, y progresar en el desarrollo del acuerdo de la Junta y la Fundación Luzón para la atención de personas con ELA.

En AdELAnte están relativamente satisfecho con la sensibilización conseguida. Difícilmente se podría conseguir más con tan pocos medios y en tan corto tiempo. Pero su objetivo más ambicioso pasa por impulsar la investigación dentro de Castilla-La Mancha. Es posible porque hay investigadores e interés de la comunidad científica, pero… En eso están.

«Por toda la región nos han demostrado cariño y que no estamos solos»

Premio en mano, David Amores, presidente de AdELAnte CLM, agradeció el trabajo los voluntarios de la asociación y el apoyo que reciben por toda la comunidad autónoma. Estas fueron sus palabras:

«Excelente es el trabajo de todos los miembros de la asociación, de todos los organizadores que por toda la región nos han demostrado su cariño y nos han demostrado que no estamos solos. Junto a las administraciones y distintas empresas han demostrado que la ELA existe y que vamos a vencer; excelente es el trabajo de todos los maestros que esta semana, la del Día Mundial de la ELA, que será este viernes (21 de junio) van a explicar a más de 9.000 alumnos en distintos centros educativos de la región qué es la ELA y van a colaborar con la investigación; excelente es contar todo esto; excelente es la labor de los medios de comunicación y especialmente de encastillalmancha.es…»

Y soltó la sorpresa: «…Y creo que es excelente aprovechar esta gala, este entorno para nombrar a encastillalamancha.es embajadora de Adelante Castilla-La Mancha y de la ELA… No tenemos gala propia, así que nos vamos aprovechando de los demás. Y excelente es el trabajo de nuestra inspiración, que creo que todos sabéis cuál es”, dijo David en relación a Juan Ramón Amores, alcalde de La Roda y vicepresidente de la Diputación de Albacete.

AdELAnte, siempre AdELAnte, porque sois excelentes, como lo será la meta que vais a conseguir.