Unas 175 personas en Castilla-La Mancha son enfermos de ELA, una patología neurodegenerativa y cruel para la que en pleno siglo XXI no existe cura y ni siquiera un tratamiento que la ralentice.
Es más, los enfermos de ELA, que llegan a ser grandes dependientes, tienen que costearse cuidadores, terapias, apoyos y aparatología, que en las fases avanzadas de la enfermedad es inasumible para la inmensa mayoría de las familias.
21 de junio, Día Mundial de la ELA
El domingo 21 de junio el Día Mundial de la ELA volverá a llamar la atención sobre esta situación, mientras las asociaciones de enfermos y sus familias mueven cielo y tierra organizando actividades que les permitan conseguir fondos que aceleren la investigación y ayuden con los cuidados que necesitan.
Además, visibilizar la enfermedad para conseguir empatía social e implicación pública es una necesidad de cada día para la que esta fecha simbólica es imprescindible.
Unos 41 casos nuevos diagnosticados en 2019 en CLM, para sumar los 175 actuales, que son 4000 en España. A todas ellas se les van paralizando los músculos del cuerpo hasta llegar la totalidad, un momento en el que solo la mente y la mirada permanecen ¿intactas?.
Adela pide cuidadores especializados
La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (Adela), una de las asociaciones más antiguas centrada en esta patología y que ofrece cobertura a todo el territorio nacional, ha emitido una comunicado público para “solicitar que todos los pacientes con ELA dispongan de un cuidador especializado capaz de cubrir sus necesidades, teniendo en cuenta que esta enfermedad genera una dependencia absoluta del paciente y que muchas familias se ven incapacitadas para poder ayudar a su familiar enfermo”.
Durante la Semana de la ELA (15 al 21 de junio) desarrollan una campaña de sensibilización y reivindicación acompañada de los hashtag #nosrebELAmos y #rebÉLAte.
“Dadas las características de la ELA, los pacientes necesitan una atención las 24 horas del día durante los 365 días del año. Normalmente esta labor suele cubrirla un familiar o su pareja, pero al tratarse de un grado dependencia total, el enfermo demanda unos cuidados que requieren la presencia de un cuidador experto con una formación adecuada”, destaca la presidenta de Adela, Adriana Guevara.
La ELA provincia a provincia en CLM
Asimismo, solicita a las “administraciones públicas una mayor implicación para que aporten las necesidades de atención a estos enfermos y a sus familias, atención en residencias y que, además, se impulsen, coordinen y fomenten investigaciones y ensayos clínicos”.
Según los datos de Adela de los 175 enfermos de ELA en CLM 59 están en la provincia de Toledo, 42 en Ciudad Real, 33 en Albacete, 22 en Guadalajara y 17 en Cuenca.
La Asociación Adelante CLM, que trabajaba contra la ELA en Castilla-La Mancha, firmó en octubre un convenio con Adela para ofrecer terapias y servicios a los enfermos de ELA de la región asociados a esta organización.
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