La enfermedad de los huesos de cristal, cuyo nombre científico es osteogénesis imperfecta (OI), es un trastorno genético permanente poco común que impide la formación de huesos fuertes.
Hoy, 6 de mayo, es el Día Internacional de esta patología, que está incluida dentro de las que comúnmente conocemos como enfermedades raras, y Castilla-La Mancha se suma a la iniciativa en la que participarán otras 13 comunidades españolas para conmemorarlo.
Iluminación amarilla
La iniciativa para concienciar sobre esta dolencia trata de iluminar edificios o monumentos emblemáticos de algunas ciudades con el amarillo, el color que representa a esta patología.
Ha sido convocada por la Ahuce (Asociación de los Huesos de Cristal de España), Fundación Ahuce (Valencia) y por AMOI (Asociación Madrileña de Osteogénesis Imperfecta).
En Castilla-La Mancha se iluminarán seis puntos, siendo los lugares elegidos en Toledo capital el Baño de la Cava y el Puente de los Lagos del Parque de la Alameda, en la ciudad de Talavera.
Además, se iluminarán las fachadas de los ayuntamientos de Albacete, de Villanueva de la Jara (Cuenca) y de La Iglesuela (Toledo).
Por último, también se teñirá de amarillo el Silo de Almagro, en Ciudad Real.
Los huesos de cristal, fracturas frecuentes y dolorosas
Feder (la Federación Española de Enfermedades Raras) informa de que la prevalencia de esta dolencia oscila entre un caso por 10.000 o uno por cada 20.000.
El diagnóstico temprano ayuda a mejorar la calidad de vida de los pacientes que, en numerosas ocasiones, presentan fracturas de huesos importantes y frecuentes, que, además, implican dolores importantes.
Darle visibilidad y fomentar la investigación, además de asesorar a las personas que la padecen y a sus familias, es la finalidad de las asociaciones que han convocado esta hermosa iniciativa.