«Nunca vi más más vida, o al menos más ganas de ella, que en el cuerpo amenazado de Juan Ramón Amores«. Así arranca el libro que narra la conmovedora historia de este luchador contra la enfermedad sin cura que sufre desde hace seis años y medio: la Esclerosis Lateral Amiotrófica, la ELA.
«Antes la gente se escondía, moría en silencio, ahora morimos, pero morimos gritando y seguiremos gritando que la ELA existe». Y vaya si se escucha el rugido de Juanra, como le conocen sus más queridos, porque el alcalde de La Roda tiene un objetivo «claro» que le impulsó a contar su historia con un libro: «Visibilizar la enfermedad, que la gente conozca con un caso real lo que es la ELA, esas cosas más oscuras de la enfermedad».
«Juan Ramón Amores, un idilio con vida (Un desafío contra la ELA)» ha sido escrito por Mar G. Illán, directora de encastillalamancha.es, y ha sido publicado por Editorial Ledoria, un sello toledano con más de un cuarto de siglo de experiencia y cuyo fundador es Jesús Muñoz.
«Me he vaciado»
Un libro que Amores también quiere que sea un legado para sus hijos y así sepan cómo es la vida de quien a los 38 años le diagnosticaron ELA, y que a su carrera de obstáculos hace poco se ha unido el Covid recientemente, otra barrera que ha derribado. «Podrán conocer esta parte que, quizá si estoy yo se la contaré, y si no la tendrán escrita». Un volumen para cuyo proceso de creación Amores se «ha vaciado», tal y como relata a encastillalamancha.es, donde una persona «reservada» para su intimidad se ha desnudado para contar qué ha sentido en todo el proceso de la enfermedad. «Me derrumbé en muchas ocasiones y no pudimos ni seguir la conversación», se sincera Amores sobre el periodo en el que el libro se estaba gestando, puesto que no fue nada sencillo «recordar ciertas historias, era traumático«. Y es que ha habido partes del libro que ni siquiera ha podido leer y revisar una vez escritas.
400 páginas, más de 200 imágenes y muchas horas de conversación con la escritora para contar cómo ha sido la vida personal y profesional de Amores, y cómo ha afrontado su desafío contra la ELA, siendo uno de los grandes valedores de la lucha contra la enfermedad y cuya muestra más visible ha sido las pulseras de AdELAnte CLM que ha colocado al Rey Felipe VI, Rafa Nadal, Iniesta…
La presentación, el 10 de marzo en Toledo
El libro se presentará el próximo 10 de marzo en Toledo, en el auditorio de Eurocaja Rural, con la participación del presidente de Castilla-La Mancha, Emiliano García Page. Este tomo cuenta con prólogos de talla, como el de la ministra de Sanidad, Carolina Darias; la campeona olímpica Sandra Sánchez; o de Juan Carlos Unzué, exportero del Barça y también enfermo de ELA.
«Tres referentes que no lo dudaron ni un segundo», subraya Amores sobre sus prologuistas, para quienes tiene un «agradecimiento enorme». «La máxima autoridad sanitaria; una campeona olímpica en el deporte, pero lo más importante, una buena persona; y el entrenador que está haciendo más famosa la ELA, un altavoz en el deporte de máximo nivel», detalla sobre estos tres grandes nombres que dan inicio a una historia fascinante.
Juan Ramón Amores y Mar G. Illán.
«Conocer la ELA desde todos los puntos de vista»
Con solo charlar un rato con Juan Ramón Amores ya uno se da cuenta de su idilio con la vida. Él mismo reconoce que le «encanta vivir, con la enfermedad he descubierto lo fácil que es vivir, nunca antes me di cuenta de lo importante que son las cosas pequeñas, siempre tuve proyectos grandes, que ahora no me importan, no presté atención a las cosas pequeñitas, que son las que me importan, no sé si eso es un idilio, pero mi auténtica religión es la vida»
En el libro, cuyos derechos de autor irán destinados íntegramente a la lucha contra la ELA, también cuenta con otros testimonios de activistas contra la enfermedad y que también la padecen, como el propio Unzué, Jordi Sabaté, Jorge Murillo, José Robles y José Luis García, empleado de Eurocaja que padece la enfermedad y que fue protagonista de una campaña de visibilización que hizo esta entidad, así como con la voz de expertos como Tomás Segura, jefe del Servicio de Neurología del Hospital de Albacete, de la Unidad de ELA del Hospital Carlos III y de Jorge García, neurólogo de Amores.
En las páginas de la obra, los lectores encontrarán «un Juanra que no conocen», por eso el protagonista desea que el libro «les guste, les emocione», pero sobre todo «que conozcan la ELA, desde todos los puntos de vista».
«La investigación le va a servir más al lector que a mí»
«Nadie está libre, una vez que cojan el libro están colaborando, esa colaboración es más por ellos que por mí, la investigación le va a servir más a ellos que a mí», subraya Amores, quien incide que ese ya sería un motivo para el que leer la obra: «Saber que están colaborando por una causa que le afecta, los enfermos ya estamos destinados, pero el destino puede atrapar en cualquier momento a cualquier lector y deseo que no les pase lo que me ha pasado a mí con la ELA», de ahí que se decidiese a contar su historia con este libro.
Por ello destaca el papel «fundamental» que juegan los medios de comunicación en la visibilización de la enfermedad, puesto que la inversión en investigación es la vía contra la ELA. «La investigación, como se ha demostrado con el Covid, es la única solución que tenemos ante nuestros ojos pero no nos damos cuenta de la importancia», recuerda.
Amores tiene palabras de elogio para el editor. Da las gracias por la «confianza» de Jesús Muñoz en el proyecto, puesto que nada más conocerlo «se sumó a la causa y arriesgó«. «Estoy infinitamente agradecido, en la edición se nota que ha puesto mucho cariño, la gente me dice que ha quedado muy chulo y eso es un reconocimiento al riesgo que tomó».
«No solo ha querido hablar de él»
También hacia la escritora, quien asegura que ha sido «muy generosa, con muchísimos viajes, aguantando chapas, soportando mis historias, durmiendo fuera de casa y donando los derechos de autor del libro para que tanto yo como el resto de enfermos tengamos mejores terapias e investigación. Es una muestra de lo que considero que es ella, pasión por lo que hace y generosidad».
Altruismo que Mar G. Illán cree que también tiene Juan Ramón Amores, porque en su libro «no solo ha querido hablar de él, ha querido compartir protagonismo«, dado que en esta visibilización de la enfermedad se ha dado voz a enfermos, médicos, investigadores…
Con respecto al libro, Illán cree que Amores «ha hecho un desnudo impresionante, he puesto más límites yo que él, se ha abierto en canal para dar a conocer cómo es una enfermedad que pone a las personas en una situación límite y que a él le diagnosticaron a los 38 años», una patología «que te paraliza, pero que el protagonista se salta todas las barreras», reconoce.
«Los lectores van a saber cosas que no saben de él, no vivencias biográficas, sino cómo es por dentro. Él es muy reservado y va a descubrir en el libro cómo lo ven los demás«, ya que en la obra no solo se sincera Amores, también muchos de los que le rodean.
Que la obra se vea «desde el punto de vista social»
Para el editor, Jesús Muñoz, acostumbrado a las temáticas más históricas y rescatar del olvido a fascinantes personajes toledanos, este libro le ha supuesto «salir de la zona de confort«. «Me siento tranquilo en el mundo de la investigación, pero viene bien respirar aire nuevo, con un tema social que sale de humanístico«, explica, dado que agradece que haya historias como esta que le «agiten» y le hagan sumergirse «en un reto diferente».
De cara a la acogida que tenga el libro, Muñoz solo reclama que «se vea desde el punto de vista social» y que sirva para «visibilizar» historias tan auténticas como la de Amores y que nadie aproveche para lanzar reproches con el mismo.
«Acabo de publicar un libro de una escritora del S.XVI, una filósofa extraordinaria (Luisa Sigea), es una buena aportación, pero no es algo que moleste a nadie. Pero desde la ventana de mi torre, también veo que hace frío, hay hambre, hay pandemias, ¿puedo con mi trabajo aportar algo? ¿Qué tipo de libros tengo que hacer? La cultura es fundamental, pero me pregunto, ¿tengo que hacer libros con temáticas sociales? Sí, estos libros pueden servir, a veces la repercusión es tan grande que no sabes hasta donde puede llegar», asegura Jesús Muñoz.
¿Cómo se gestó el libro?
En público esta aventura comenzó en un desayuno informativo de encastillalamancha.es donde Juan Ramón Amores narró de una forma espectacular todo lo que había vivido en los últimos años, todo ello como si lo estuviese viendo desde los ojos de su hijo.
Asegura que en la petición que hizo en público nació de «la improvisación, no había un plan». Y es que, como él no se creía capaz de escribir su historia, algo que mucha gente le venía sugiriendo, pensó en Mar G. Illán y ante más de 400 personas se lo propuso.
«Ha vuelto a hacer una de las suyas», pensó Illán cuando lo escuchó. «La destinataria era yo, no podía decir que no», añade, algo sobre lo que Amores apuntilla «dos años y pico después, aquí está el resultado».
Sobre la edición del libro, Illán agradece que Muñoz decidiese «editar un libro que no existía, solo con un prólogo para situarse, lo ha sacado adelante, con incluso problemas de escasez de papel, ha logrado encender la luz a esta historia, corriendo riesgo y afrontando obstáculos».
«Un arcoíris de emociones y muchas ganas de vivir»
¿Qué sentirán los lectores cuando se sumerjan en la historia de Juanra? La autora afirma que «el lector va a sentir un arcoíris de emociones y muchas ganas de vivir». Y es que Amores, a quien Illán define como «persona con luz, mucho corazón y mucha cabeza«, ha logrado poner en muchas agendas la lucha contra la ELA y la necesidad que hay de encontrar un remedio invirtiendo en investigación.
Esperemos que este libro sea una etapa y un granito más tanto en este idilio con la vida… como en el desafío contra la ELA. Como dicen los hashtag que ha popularizado la escritora del libro: #ELAvasaperder #HacenfaltamásJuanras.