El Ayuntamiento de Villacañas (Toledo) se ha sumado a la conmemoración del Año Español de las Enfermedades Raras, con la aprobación unánime por el pleno de la corporación de una declaración institucional a favor del fomento de la investigación en el ámbito de las patologías consideradas poco frecuentes.
La propuesta fue presentada al pleno por el Alcalde de Villacañas, Santiago García Aranda, a instancia de Virginia Felipe, delegada en la provincia de Toledo de la Red Nacional de Padres Solidarios, e incluye una petición expresa para impulsar la investigación científica en el ámbito de las enfermedades neuromusculares, denominadas comúnmente enfermedades raras, y que debido a su excepcionalidad, cuentan con un respaldo sanitario para su tratamiento muy poco desarrollado.
El texto, además de instar a las administraciones e instituciones a fomentar la investigación, incluye el compromiso del Ayuntamiento de ahondar en el conocimiento de esta problemática por parte de la sociedad toledana a través de un enlace en la página web municipal y pide la colaboración de los ciudadanos en las actividades que desarrollan las asociaciones que trabajan para mejorar la calidad de vida de estas familias.
Antes de la votación, el alcalde cedió de modo excepcional la palabra a Virginia Saelices, que en un emocionado discurso, agradeció esta adhesión y llamó la atención sobre la cifra de personas afectadas por estas enfermedades poco frecuentes. «Somos tres millones de personas con alguna enfermedad rara en España, pero es que no solo somos los afectados, estamos hablando de tres millones de familias», explicó. Tambien quiso destacar que esta red es un movimiento de base, nacido de la necesidad de familias de toda España «por estar informados, por ser solidarios entre nosotros, por difundir y recaudar fondos para el fomento de la investigación de enfermedades raras,y por elevar nuestra calidad de vida».
Por todo ello pidió el desarrollo de servicios básicos para estas personas como fisioterapia, fundamental para que la degeneración en estos pacientes sea más lenta. «Pero la seguridad social, por ser crónicos, nos dice que no tenemos ese derecho», se lamentó. También reclamó un verdadero desarrollo de la ley de dependencia y autonomía personal, argumentando la «doble injusticia que supone que «los últimos en recibir seamos los primeros en ser recortados».
Tras esta intervención, el alcalde felicitó a Virginia por su labor y apuntó el compromiso del Ayuntamiento de colaborar con esta red incluyéndola en las partidas presupuestarias para las asociaciones que, como esta, «persiguen fines tan loables, recordó García Aranda. La adhesión a esta declaración fue aprobada finalmente con los votos a favor de todos los concejales del Ayuntamiento.